小權不滿周歲，患有“巨型先天性黑色痣”，從頭到腳一片烏黑。為了給兒子治病，廣東增城的潘益威夫婦四處求醫，但寶寶的黑痣巨大，各醫院均表示無能為力。走投無路下，潘益威只好上網求助，最終在熱心人的幫助下，來到中山大學孫逸仙紀念醫院檢查。醫生告訴他，小權病情嚴重，如不及時手術恐有癌變可能。面對孩子第一期臉部近8萬元的手術費，潘家夫婦實在無力承擔，為了節約救命錢，他們甚至連奶粉都捨不得買，僅靠稀飯為寶寶充飢。
基本介紹
- 中文名：巨痣寶寶
- 別名：黑娃
- 出生地：廣東
- 出生日期：6月13日
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迷惘
黃寶珠從未想過，自己會生下一個“黑娃”。小權在母親體內待足10月後降臨人世，令一家人難以接受的是，剛出生的寶寶竟然全身大面積長有黑痣。“第一眼看見孩子時我突然懵了，不知道寶寶究竟是患了啥病。”小權的父親潘益威回憶說，自妻子黃寶珠懷孕後，每月都按時產檢，從未發現寶寶有任何問題，“當真是讓我們一家難以接受”。
由於當地醫療條件限制，小權出生第14天時，便被父母送來廣州市兒童醫院檢查，遂被確診為“巨痣”。後來，夫妻倆又抱著孩子去過幾家廣州的大醫院求治，可各大醫院均表示，寶寶的黑痣實在巨大，他們也無能為力。由於沒有醫院肯接收，潘益威只好帶兒子回家，看見寶寶全身黑黢黢的皮膚，他的心有種被撕裂的痛。“如果治不好，孩子該如何面對自己的人生，如何面對未來的生活？”
曙光
同村親友得知潘家生了個“黑娃”後，都紛紛前來勸說潘益威夫婦，建議他們丟掉孩子再生一胎。每次有人這樣說時，夫妻倆都很生氣。“再怎么也是我的親骨肉，我怎么捨得丟掉孩子！”潘益威不想放棄，也不會放棄，為了兒子他必須堅持。每晚，小權都因黑痣發癢而難以入睡，為避免寶寶抓傷皮膚，夫妻倆只好輪流懷抱啼哭的孩子，用手輕輕撫摸，以減輕兒子的皮膚瘙癢。
小權在父母的悉心呵護下慢慢長大，乳牙也一顆接一顆長出，有時還能清晰發出“媽媽，媽媽”的咿呀聲。儘管如此，潘益威仍寢食難安，他知道孩子不能再等了。走投無路下，他把最後一絲希望寄予網路，希望能從網上找到治癒此病的醫院或名醫。功夫不負有心人，在眾多網友的幫助下，潘益威得知中山大學孫逸仙紀念醫院，已成功治癒數名巨痣嬰兒。很快，他便聯繫上該院教授，將兒子再度送來廣州求醫。
援助
經院方檢查，小權患有巨型先天性黑色素細胞痣，需多次手術才能治癒，總體花費在60萬—70萬元。據主治醫生張金明透露，全國範圍內，約有1%-2%的新生兒出生時伴有先天性黑色素痣，但大多數面積不大，像小權這樣的巨型黑痣發病率是20000分之1，且病因不詳。此外，他還表示，小權的巨痣越早治療越好，因為這種黑痣隨時都有癌變的可能。“準備先為寶寶做臉部手術，花費在8萬元左右。”張金明說。
小權急需手術，可是手術費暫時還無著落。據了解，潘益威此前在增城做電焊工，由於還是學徒，每月收入僅有1200元，而妻子黃寶珠則在一家民辦幼稚園做保育工作，月薪1500元。孩子出生後，夫妻倆都知道治病將花費不菲，所以不敢辭工。此次寶寶手術，因無人照拂，他們便頂著巨大經濟壓力辭工陪伴左右。“8萬元手術費，我們想都不敢想，此次來廣州僅籌到5000元。”潘益威嘆氣說，現在他和妻子的所有日常開銷，都還是自家大哥在施以援手。
