中國瓷娃娃關懷協會成立於2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自發成立，
基本介紹
- 中文名：山東瓷娃娃關懷協會
- 註冊時間：2008年11月
- 成立時間：2007年5月
- 所在地：北京
- 正式註冊。：2008年11月正式在北京註冊。
背景,病症,協會,
背景
瓷娃娃，一個可愛的名字，它卻是一個需要全人類關注的群體，一個需要全人類關懷、幫助的群體。
瓷娃娃是對成骨不全症患者的暱稱，寓意成骨不全症患者猶如瓷器做的洋娃娃一樣可愛、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特徵，同時英文“China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義，象徵成骨不全症患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。
2009年7月底，在中國瓷娃娃關懷協會的幫助下，山東生活頻道做客生活幫欄目播出了瓷娃娃宋冰心的故事，引起社會廣泛關注。短短一個月時間，發現了山東地區幾百名瓷娃娃，中國瓷娃娃關懷協會決定在山東設立山東地區的瓷娃娃關懷協會，更好的為山東地區的成骨不全症患者服務。做客生活幫、山東商報將一起拉開尋找瓷娃娃的大型慈善公益活動，引起了社會各界愛心人士的關注，目前，山東瓷娃娃關懷協會正在籌備中。
病症
成骨不全症（Osteogenisis Imperfecta）又稱脆骨症（Fragililis ossium），原發性骨脆症（idiopathic osteopsathyrosis）及骨膜發育不良（periosteal dysplasia）等。其特徵為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛，是一種由於間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛。
協會
本協會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間組織，致力於促進社會和公眾對於成骨不全症等其他罕見疾病患者的了解和尊重，消除對於他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益，推動有利於成骨不全症等罕見疾病脆弱群體的社會保障相關政策出台。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活極其困苦，許多家庭無法負擔病症患者的骨折手術和矯正手術的費用，成骨不全症兒童的教育受歧視和排斥現象同樣嚴重。
