2005年8月獲深圳首屆青少年鋼琴藝術大獎優勝獎
2005年7月獲華夏藝術風采國際交流大賽深圳分賽區青年鋼琴A組銅獎
今年1月獲得德藝雙馨中國文藝展示活動深圳地區成年鋼琴組金獎
6月獲得第二屆世界華人青少年藝術節深圳選區鋼琴青年A組銀獎。
基本介紹
- 中文名：孫壽寧
- 患有疾病：重度自閉症
- 特長：鋼琴、繪畫
- 小名：貝貝
人物檔案,採訪資料,天才檔案,
人物檔案
姓名：孫壽寧(小名貝貝)
年齡：28歲
病症：重度自閉症
特長：鋼琴、繪畫
夢想：當一名鋼琴家
採訪資料
“儘早發現孩子的潛能，有針對性地加以培養”
記者(以下簡稱“記”)：在這20多年中，你們有沒有接觸過政府或社會在自閉症方面的相關機構或組織？
孫莉莉(以下簡稱“孫”)：目前國內還沒有專門為自閉症患者成年後設立的福利工廠，也沒有為自閉症兒童發現特長的機構，在更早以前甚至大部分人連醫生都不知道什麼是自閉症！我也只與深圳市自閉症研究會有過接觸，大家做了不少交流，今年我加入了這個研究會。不過和深圳市殘聯接觸過不少，比如今年他們辦的這個電腦培訓班，我覺得這對我們這些殘疾孩子非常有幫助。
記：在對自閉症孩子的培養教育過程中，你們發現有什麼困難嗎？
孫：首先是我們家庭在人力、財力、物力方面的壓力。一個家庭總得有人掙錢，像我從1997年開始就成了一個全職媽媽，時刻陪伴著貝貝，他在家我在家，他出去我出去，他學琴我學琴……我們個人的精力總是有限，現在我基本上已經不能再做什麼工作，家庭的重擔都壓在我丈夫身上。而且孩子學鋼琴或者別的什麼都將是一筆比較大的開銷，這樣有時真的難以承受。
另外就是社會對自閉症兒的接納不夠。有些人對自閉症孩子還是存在歧視，更迫切的一點我覺得是社會上為自閉症孩子提供的空間不夠。自閉症孩子一個很大的弱點就是無法進行社會交往，這就需要我們多給他進入社會實踐的機會，讓他多參加一些社會活動，比如說舉辦一些周期性的關於自閉症孩子方面的講座和討論，建設一些自閉症社區等等。我覺得這就需要相應的社會機構和組織，深圳市自閉症研究會就有點像這樣的組織，但還有很多工作要做！
記：孩子已經23歲，你為他今後的路作過怎樣的構想呢？
孫：以前我也不知道，但現在我看到了希望。我希望貝貝能有一技之長，能找到一份工作。他在網頁上寫的“我要做鋼琴家”，其實這是我們全家的理想。他今年鋼琴過了8級，一般的演出已經沒有問題了。我最希望能找到一份鋼琴演奏的工作，也擔心人家願不願意收他。如果有這樣的機會就好了，目前南山新開很多酒店，很想讓他去試試！不過他現在還不知道出去以後怎樣回家，剛開始我會陪著他，時間久了，他就會從一個固定地點回家！這樣，他以後也就能做好這樣一份工作。
記：對於康復中心那么多孩子和家長來說，你們已經走過了他們未來將走的一段路，你想給他們些建議嗎？
孫：現在我已經明白，我不能讓我的孩子完全恢復正常了，但也希望其他自閉症孩子的家長不要放棄希望，孩子越早治療越有效果，輕度的孩子還是有希望痊癒的。家長擔心最多的可能就是“孩子大了該怎么辦？”是啊，那時我們會老，誰來照顧他？我想很多家長跟我想的一樣，最好就是孩子能夠自己照顧自己，自食其力。這對自閉症孩子來說太難了，但並不是沒有可能。很多自閉症孩子在某些方面表現出一些特長，如果我們有針對性地加以培養，他們在這些方面是可能有所成就的。我就想對其他自閉症孩子家長說，多關心你的孩子，多培養訓練你的孩子，不要對他失去信心！
“其實他們也渴望工作”
深圳市北大醫院專家李斯特博士是深圳市自閉症研究會的傑出理事，多年來李博士(以下簡稱“李”)一直關注並支持著深圳市自閉症的研究工作。
記：自閉症孩子長大之後一般有哪些發展途徑呢？
李：每個孩子的心理機構不同，他們有各自的特點，比如有些自閉症孩子在某些方面是具有一些特長的，通過孩子陪護人員平時的觀察發現，對他這些特點進行有針對性的訓練和培養，是可以把他培養成才的。但另外一些孩子可能就並沒有表現出這些突出的特質，他們就不適合這樣的發展途徑。
記：那么對那些重度自閉症患者，目前社會上是否設有一些專門的容納機構呢？
李：目前在一些已開發國家和地區，有為這些重度自閉症人群設立的專門機構，比如一些福利性工廠，當這些自閉症孩子長大後，就可以進入裡面進行一些相應的工作；但是內地在自閉症研究方面落後了50年，還沒有這方面的相關機構，深圳市也沒有。
記：你覺得這些自閉症孩子長大後有沒有可能融入社會，找到工作？
李：其實這些自閉症孩子都有進入社會的傾向，他們和正常人一樣有著工作心態，他們也渴望工作，只是他們的表達方式與我們不同，甚至是無法表達出來。我認為大部分輕度自閉症的孩子經過康復訓練後，長大了都能夠找到正常的工作；但是對於那些重度自閉症孩子來說，要在社會上找到工作就比較困難，這樣就更需要社會給予這些孩子關愛。
天才檔案
孫壽寧(小名貝貝)是目前在本地媒體上露面的年齡最大的自閉症患者，他的成長經歷或許能夠代表深圳自閉症兒童成長的歷程，他走過的路可能就是許多深圳自閉症兒將要走的路。20多年的路程，其中是否有值得目前孩子尚小的自閉症患兒家長借鑑的地方呢？孫壽寧有了一技之長後，家長熱切地渴望能為他找一份工作，在中國救助自閉症患者機構幾乎空白的情況下，這些自閉症患者的未來究竟會是怎樣呢？
9月9日，貝貝將迎來自己的第23個生日，但身高一米八六的他卻可能並不知道“生日”所代表的意義。
昨日，記者見到了這位深圳市自閉症研究會裡年齡最大的“孩子”——貝貝。剛練完半個小時的鋼琴，處於“休息”階段的貝貝正津津有味地看著少兒節目，時而大笑，時而跺腳，時而用力地揮舞左臂……
“20年了，從剛開始發現貝貝的異常，到為他四處求醫，到後來知道孩子得的是自閉症，一路走來，貝貝是我生活中最重要的一部分，我不知道沒有了貝貝我會怎樣。”孫莉莉看著自己高大的兒子，目光中充滿希望，也滿含辛酸。
曾經，他也是個“天才”
“人家的小孩教一遍就可以了，他要教上10遍”，當家庭教師向貝貝媽訴苦時，她可能沒有想到，貝貝曾經也是個“天才”。
貝貝從小就長了一雙十分有靈氣的大眼睛，一歲半上託兒所的時候，他就已經能夠背誦唐詩，認齊26個英文字母，鄰居們都誇他是個“天才”。但隨著年齡的增大，貝貝一些被忽視的弱點漸漸顯露出來，比如他雙手的動作很差，說話模糊，不跟小朋友說話、玩耍，不與陌生人接觸……5歲那年，南京兒童心理衛生研究中心的陶國泰教授告訴他們，貝貝患的是兒童孤獨症(後來稱“自閉症”)。
父母震驚了，他們帶著貝貝四處求醫，嘗試一切可能的辦法，當所有這些努力不見成效時，他們決定自己來教育孩子，“我們可能無法讓孩子變成正常人，但是我們可以讓他不對社會造成危害！”
由於沒有紀律觀念，貝貝會在課堂上隨意大聲喧譁，因為影響到正常的課堂秩序，學校開始拒絕招收他。父母只能把他帶回家裡，請來家庭教師和自己一起來訓練他。
“有志者，事竟成”，如今，貝貝在家裡會幫著收拾，吃剩的瓜皮，用過的餐廳紙，貝貝見了都會把它們扔進垃圾桶；小時候，貝貝對靠近的小孩會有攻擊性行為，現在也不會了，“每次有小孩過來時，我就會一遍遍地告訴他‘沒事沒事！小朋友過來了。’慢慢地他也就習慣了，不再對那些靠近的孩子有什麼舉動。”貝貝的媽媽孫莉莉告訴記者，雖然現在貝貝還會有一些怪動作，但他已經不再對別人產生攻擊性行為了。
多年來，家裡人對貝貝的教育工作一直沒有停止過。媽媽負責的數學現在已經教完了國中課程；爸爸負責的語文雖然進度較慢，但貝貝認識的字也已經達到上千個了；奶奶和外婆則在生活上對他無微不至地照顧。如今，貝貝已經可以解出一些簡單的算術題，認出好多字，但是認識卻不理解，面對套用題，依舊是一籌莫展。
7年，在元平特殊學校度過
1992年，考慮到深圳開放較早，獲取信息更加便捷，孫莉莉放棄了原來的工作，隻身一人來到深圳。後來偶然結識了另一位自閉症兒的父親張先生，張先生告訴她深圳有一所元平特殊學校，裡面專門設有一個“自閉症班”，那時候家長自救機構深圳市自閉症研究會還沒有成立。就這樣，貝貝在1994年進入了元平學校的自閉症重度班，和其他一些自閉症孩子一起學習兒歌和一些簡單的生活自理。很快，重度班的這些訓練無法滿足貝貝的需要，他便轉到了輕度班，由奶奶和外婆輪流陪護著開始新的練習。
在輕度班的幾年裡，貝貝學會了刺繡、畫畫和拼音打字等技能。在今年7月29日深圳市自閉症研究會五周年會慶暨展能節上，貝貝還在現場作畫，技驚四座！在學校，他也多次受到老師的表揚。2001年，貝貝18歲，按照規定，他離開了元平學校回到了家裡。
會做網頁但不懂理論
“真的難以想像這樣一個漂亮的網站是一個重度自閉症孩子製作出來的！”孫莉莉的一個朋友在看到貝貝自己製作的網頁後驚訝地說。
今年4月28日，深圳市殘聯在深圳書城免費為深圳市殘疾人舉辦了一個電腦培訓班，貝貝媽沒有放過這個機會，帶著貝貝報名參加了其中的“動漫學習班”，學習製作網頁。
“當時就是想讓貝貝多學點，孩子在元平學校的時候曾經學過拼音打字，速度蠻快的，我後來還讓他學習了五筆打字，在學校的時候，他們考試用的試卷基本上都是他幫老師打出來的，算得上是老師的‘得力助手’了。現在五筆字根他還全部記得，你寫個字給他看，他可以很快地把相應的字母組合打出來，一分鐘已經可以打50幾個字了。”
在學習班上課的時候，因為全班都是殘疾人，大家對知識的渴求更是迫切。孫莉莉開始挺擔心孩子上課做出一些怪異的舉動，影響大家學習，但令她高興的是，貝貝在這次的學習中表現得挺乖。“貝貝自從學了彈鋼琴後，變化蠻大。以前老是會做一些怪動作，不能靜下來，但在學習班上他很少會這樣，偶爾我也會及時地制止他。”
老師在上面一邊講理論，一邊示範操作，貝貝在下面聽的時候有些基本懂，有些就不理解了。“操作他基本上沒問題，老師在上面講，他在下面也能跟著做好；但是理論就有問題了，老師說的他都難以理解，那些操作是什麼意思他也可能不明白。”所以每當老師講解開始，貝貝媽最緊張的時候也就來了，她得一邊注意著貝貝的舉動，一邊把老師的課堂筆記一字不落地記錄下來，然後回到家反覆地跟貝貝講解，直到孩子能夠“基本懂”為止。
貝貝從小就有個習慣，自己“操辦”的東西是不讓別人碰的，別人一幫他弄就會生氣。在網頁製作過程中也是這樣，所有的步驟他都自己一手做好，家長只負責為他提供相關材料，告訴他怎樣安排，然後他按部就班地把網頁做好。
從4月28日到6月底短短兩個月的時間，貝貝的網頁已經做好了。隨後，貝貝媽忙著找相關人員申請域名、申請空間。
“我要做鋼琴家”
7月10日，屬於貝貝的個人網站終於出現在大家面前！記者看到，網頁的上方有幾個紅紅的大字——“我要做鋼琴家！”
克萊德曼的《水邊的阿狄麗娜》鋼琴曲美妙的音符如流水般從貝貝的指間傾流而出，有一種莫名的感動人心的力量，讓所有人為之動容。20歲才開始學鋼琴，1年達到四級水平、2年達到6級水平，在今年的6月份，又通過了8級水平測試。貝貝說“我要做一個鋼琴家！”
其實在貝貝小的時候，就已經表現出在音樂方面的天賦。媽媽經常聽到貝貝哼著自己沒有教過他的歌，元平學校的音樂老師也發覺貝貝在音樂方面學習的感覺特別敏銳。但讓孫莉莉現在覺得可惜而且特別懊悔的是，當時並沒有在意貝貝在音樂方面的天賦，更不要說培養貝貝學鋼琴。
直到一把廉價的電子琴在家出現，貝貝表現出特別好的樂感，彈出的單音都挺連貫，孫莉莉才突然發現自己的孩子一定要學鋼琴，可是那時貝貝已經將近20歲了。孫莉莉一直以來的信念就是“我和他爸爸一定能把貝貝教好”，從來沒有放棄過！他們深深愛著他們的孩子，以至於連為貝貝生個弟弟妹妹的想法都拒絕了，害怕有第二個孩子會分走了照顧貝貝的時間。貝貝媽媽全身心地照顧貝貝，希望通過學習鋼琴也讓貝貝在大腦發育方面有所進步。她為貝貝去各大琴行尋找鋼琴老師，年輕的老師都不願意教他，可能看到貝貝這么大個子，還經常有些怪動作，特別害怕。後來，孫莉莉才終於找到了一個願意耐心教貝貝的鋼琴老師。剛開始，老師還建議要讓貝貝先學會五線譜再來學鋼琴。於是孫莉莉就自己先非常努力的學習五線譜，再一遍一遍地教貝貝。幾個月後，貝貝就學會了！
讓孫莉莉更高興的是貝貝會主動和她交流了。“媽媽，這個高音是什麼？”“媽媽，這個低音是什麼？”貝貝問得幾個簡單的問題讓媽媽激動不已。貝貝的手指並不比其他人靈活，事實上還要來得僵硬，手放在鍵盤上，小拇指總要不自覺翹起來，這個動作老師和媽媽都糾正了千百次，一看到他翹起來，就摁下去。孫莉莉看到其他只有10歲左右的孩子在鋼琴上靈巧的手，又不禁懊悔：“要是我早點讓貝貝學習鋼琴該有多好！或許他現在真的就是一位鋼琴家了！”第一首練習曲，貝貝用兩個星期可以彈得很好了。即使有這方面的天賦，貝貝也非常勤奮地練習。貝貝每天都很自覺要練4到5個小時琴，但他不像其他孩子一坐就能坐好幾個小時，彈了一段時間可能要做一些怪動作休息一下。但事實上，在貝貝自己演奏的過程中，他的怪動作也得到了控制。
