孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)

孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)

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孤獨的行走是2012年8月24日由中國社會福利基金會主辦的,為貧困孤獨症兒童募捐的一次公益活動

基本介紹

項目背景,行走路程,孤獨症,捐助方法,竇乾爹的故事,簡述,相遇孤獨症之前,改變的契機,與孤獨症的相遇,從竇總到竇乾爹,和孤獨症孩子相處,孤獨症的療育工作者們,陳萌,陳萌的故事,陳萌的畫,孤獨的行走沿途記錄,踐行儀式,行走中的照片,

項目背景

此活動2012年8月24日,由中國社會福利基金會主辦的“孤獨的行走--為貧困孤獨症兒童募捐公益行動”在北京正式啟動。以關愛貧困自閉症兒童為主題的公益行動,由中國社會福利基金會主辦,聯合北京金田特殊兒童康復訓練中心以及北京市孤獨症兒童康復協會,天津財經大學賽扶團隊共同策劃完成。活動中由北京金田特殊兒童康復訓練中心竇一欣校長和自閉症青年畫家陳萌,以全程徒步行走(加滑板車)的形式從中國的最北端黑龍江漠河北極村到中國最南端的城市海南三亞,以此來呼籲社會各界通過募捐善款來救助100名來自全國各地的貧困孤獨症兒童,減輕其家庭負擔,並倡導社會了解和關愛自閉症人群。
是豈今以來以自閉症為主題的全國最大規模的一次公益行動,歷時時間近半年,行程跨度從中國的最北端到最南端。其行走路程 近7000公里,由一名關愛自閉症人群的愛心企業家與一名自閉症青年畫家,以行走的形式宣傳自閉症相關知識,呼籲全社會來關注自閉症。請您也加入進來,並呼籲全社會各界關注自閉症人群的生存現狀。

行走路程

此活動的行程約為7000公里左右,將跨越黑龍江、吉林、遼寧、河北、河南、湖北、湖南、廣東、廣西、海南等十餘個省份,行走路線經過黑龍江省漠河北極村、齊齊哈爾、哈爾濱、長春、瀋陽、北京、天津、濟南、鄭州、武漢、長沙、廣州、海口,最後到達三亞。行走者老竇與陳萌從8月24日開始啟程,預計歷時150天完成整個行走計畫。他們將在各地大學生志願者的幫助下,沿途與所在地的自閉症康復機構、自閉症志願者聯合開展一系列宣傳活動,如慈善晚會、伴走、街頭宣傳募捐、文藝表演、視頻記錄孩子生活等活動。通過以上方式募集資金為100個貧困自閉症孩子募集一年的康復費用,集結全國各地關心自閉症的愛心人士,讓愛無限延伸。

孤獨症

孤獨症(Autism)又稱自閉症,是一種先天性的終身不愈的精神層面殘疾。孤獨症兒童的基本 特徵是社會交往和情感交流能力嚴重受損,語言發育遲緩或喪失,行為、興趣呈現局限性、刻板性和重複性,屬於廣泛性發育障礙,大部分兒童需要終生養護。 目前中國社會對於自閉症的認知還處於相對薄弱階段,社會支持更加匱乏,而自閉症治療、訓練康復所需費用昂貴,許多自閉症家庭不堪重負。作為業內的機構曾遇到過很多孩子本來有很好的機會康復到很理想的狀態,但是由於一些貧困自閉症家庭迫於資金的壓力問題沒有對孩子過早的發現、干預及進行康復訓練,延誤了患者的最佳治療階段,造成終生不幸。竇一欣校長及參與機構們本著公益性原則,切實幫助自閉症患者獲得更好的康復條件,得到社會幫助的同時,讓自閉症患者獲得經濟資助並能夠以此受益,不僅對孩子的病症康復有好處,並給予其家庭減輕經濟負擔。

捐助方法

孤獨的行走公益活動,捐款信息:
銀行匯款平台:
戶 名:中國社會福利基金會(請註明貧困自閉症兒童救助項目)
賬 號: 3506 0188 000050322
開戶行: 中國光大銀行北京朝陽支行
線上電子捐贈平台以及諮詢電話:請參考參考資料中的內容“孤獨的行走——為貧困自閉症兒童募捐公益行動”

竇乾爹的故事

簡述

竇乾爹姓竇,是一群孤獨症孩子們的乾爹。
竇乾爹的全名是竇一欣,土生土長的北京大老爺們兒。在接觸孤獨症的孩子們之前,竇乾爹曾是個霸氣幹練的成功企業家。有自己的產業,有自己的社會地位。一個偶然的機會,竇一欣認識了一位孤獨症孩子的姑姑。箇中緣分,竇總幾次幫忙接送這個孩子。就這樣,他知道了世界上還有這樣一個人群,與此同時,也目睹了這個人群是怎樣被社會孤立的。是的,當時竇總接觸的這個孩子,在學校和機構經歷著很嚴重的非人性化對待。這讓他震驚,也引起了他的深思。
2009年,竇一欣決定和那個孩子的姑姑共同投資,建立一所真正能給孤獨症孩子平等的孤獨症康復機構。就這樣,竇總成功的完成了從竇總到竇乾爹的轉型。 當時的理想是宏大的,竇校長本想建立一個孤獨症康復行業的範本出來。 投資160萬的建築舒適寬廣,嚴格的篩選師資。 一切是如此充滿了希望。
但善良的竇乾爹,總是忍不住罷免困難家庭的學費,在四年的經營過程中,先後共收容了5位孤獨症的孤兒。雖成功的為其中一個孩子找到了新家,但善意先行的他們,一點點,經營落入了困境。 2010年末,遇到政策問題,不得不改變校址重新開始。這讓竇乾爹的學校一下子變得入不敷出。在後來的歲月里,竇乾爹雖想過很多辦法,甚至賣過白菜,但依舊沒有能讓機構得以順利運營。堅持到2012年6月,竇乾爹的合伙人退出,那些孤兒們,也不得不送回各自的孤兒院。截此為止,竇乾爹先後投入了400萬到孤獨症孩子身上。
這四年的經歷,讓竇乾爹深深的體會到了孤獨症的複雜性,這並不是一個靠一己之力就可以對應的事情。這次,他決定用雙腳走遍中國,希望能夠呼籲更多的人們來關注孤獨症,同時,也想慰問那些最邊緣的貧困孤獨症家庭,為他們帶去希望。
從被孤立的這個社會群體,到竇乾爹孤獨的咀嚼支援的艱辛,孤獨的行走去呼籲,和 要拜訪的那些真正孤立無援的家庭們。孤獨症的孩子們好像永遠是和“孤獨”掛鈎的。但是真的是他們孤獨了么?還是我們賦予了他們孤獨? 此行,期待一個新的定義,讓孤獨的行走不孤獨。

相遇孤獨症之前

很多人會奇怪,像竇總這樣一個商人,為什麼會一下子轉行做慈善?並且如此投入。他在順利的成為一個社會成功人士的同時,經歷了一段絕望的日子。 下邊是一段對他的採訪,講述他相遇孤獨症之前的故事。老竇不僅僅是一個個體, 他的人生故事代言了很多個典型的人群,商人,慈善工作者,弱勢群體。。。
老竇:聊點什麼呀?
我: 先聊聊你認識孤獨症孩子之前的自己吧。
老竇:應該算什麼呀?很平淡的做生意吧,很平淡。其實我印象最深的是這樣,在接觸孤獨症孩子之前,我做生意的時候,有四年的時間,人是崩潰的,這個崩潰怎么說?沒有目標,不知道今後。認識孤獨症孩子08年以前,有四年時間,這四年時間,幾乎不太與人打交道
我:就是04年到08年?
老竇:差不多
老豆:沒有目標,人生沒有目標,就是掙錢,掙錢
我:但也不知道為什麼?
老豆:不知道為什麼?而且做生意吧,有點把自己做傷了
我: 做傷?
老竇:做傷了,就是看到生意場上的勾心鬥角也好啊,包括這個----怎么說,腐敗的東西吧,就是人和人之間沒有真情了,完全沒有真情了,除了權錢交易。這個時候我就開始這四年我幾乎不跟人打交道了,包括我弟弟妹妹也不怎么打交道。
我:你沒有辦法相信人了!
老竇:對,生意場上,我個人認為,成功就是我想方設法不觸犯法律,我把你兜裡面的錢放到我這,這就是成功的商人。個人技巧越多,就越成功。
我:不需要考慮品質。
老竇:不需要考慮,而且人和人之間是不交流的,是不交心的,只是交流我們生意場上的條約。我每次去交朋友的目的就是把錢從你那拿過來,
我:也沒有什麼追求?
老竇:沒有追求,要不怎么說處於崩潰呢?不知道後半生該做什麼了。
我:實際上就是說,可能那個時候你是成功的,把別人錢拿過來了,,其實你是感覺到了,把別人的錢成功的拿過來了,可是卻沒有那種成就感了。
老竇:沒有幸福感,沒有快樂感,一點都沒有!為什麼會崩潰,就是一點幸福感都沒有。
我:會不會覺得沒有追求比沒有錢更可怕那種感覺?
老竇:不是追求,是你到底想做什麼樣的人! 老竇: 完全無意識.的,記得有一次春節的時候,跟我弟弟聊起來的時候,我還哭呢。 都四十多歲了,另外我跟一個我做戶外的朋友,我們聊起來也哭.說我們圖什麼,我們看到的東西幾乎都是負面的,這個社會也好,人與人之間也好,你想當一個人生活在你認為是負面的一個世界裡,你說怎么活下去?
我: 沒有希望了,那你當時相信這個世界就是這樣的?
老竇: 絕對是相信的,
我: 所以你當時覺得很失望了,覺得雖然拿到了錢,但是世界變成了全黑色.
老竇: 全黑色!全黑色!
老竇:然後就是一個人開著車,滿世界的出去跑,然後工作,我基本上,一周三個半天把工作安排了,就一個人進山了。喜歡到農村里去和農民交流,到人家炕頭上去吃個飯啊,然後住人家,就這樣
我:農民沒有那種權錢的感覺嗎?
老竇:沒有,那是交心。聊天聊家常,很開心!
我: 你那個時候去見一些農民,你覺得他們在這個黑色的世界扮演著什麼樣的角色?
老竇: 我覺得他們好像沒有融入到我們這個社會裡頭
我: 是這個世界外的一個環境?
老竇:你不可能老生活在那種環境下面,.
我: 他也不可能來你的世界
老竇: 對,就覺得人還是有單純的,所以還是有這種反差,才讓你更絕望.
我: 更絕望?其實老農民很嚮往你們這個世界啊!
老竇: 對啊!他嚮往這個就是他不明白嘛! 所以我也跟他們聊,你到北京來乾什麼,你來城市來乾什麼?我們都快待不下去了,你們還在嚮往.所以他們也談你們城裡人多好啊,你們北京人多好啊!首都多好啊!我說: 好在哪啊?
我: 其實農民沒有跟你說,你也是來我們這一個禮拜,旅旅遊,要是你在我們待上一陣子,你連耗子都要抓了
老竇: 也說,你嚮往我們的生活,你過一個星期你就要跑回去了,我想也是,我也受不了那罪啊!
我: 你還是受不了那個罪啊! 所以就裡外里都絕望了,去另外一個世界也去不了,
老竇: 那時候幻想,有一個山谷,山谷里有一片很美麗的湖,自己一個人住在那,當然有女朋友更好啦,天天玩啊,爽死了,然後就夢裡幻想啊.唯一這一點幻想,還支撐自己生活下去。
我: 但是你又覺得那是一個純幻想.其實你很認識到那是一個純幻想
老竇: 純幻想. 我也只能這么幻想了,那個時候也沒有什麼愛好.其實往山里跑也是一種逃避。
老竇: 是的,那時候看電影,喜歡看恐怖片,戰爭片.:
我:希望毀滅,是嗎?為什麼?
老竇:有點恨!有點恨社會.
我:不知道那種空虛感,應該排解到哪裡去?是這種感覺嗎?
老竇:也可能是,那個時候希望自己是一個槍手,報紙上查查腐敗官員,過去一槍幹掉.以後就這種職業,多好,多開心,解氣!老憤青,而且我身邊好多朋友也是這樣,我們在一起聊,也是聊這些..
我:實際上您在步入生意場之前也是有追求,有希望這種生活的美好的.
老竇: 就是錢,掙到錢就是成功啦!過去人生的追求.
我:其實在步入生意場之前也是覺得錢可以帶來一切,
老竇:對
我:拿到錢之後,發現錢把一切都給毀了.
老竇:是這樣.所以現在和我做生意的時候反差特別大.

改變的契機

老竇:後來就上了一個課,我弟弟看到我這個狀態不對,就介紹我上這個課,上完這個課以後,認識這個合伙人,我們是同學,這個時候就開始認知了自閉症,一直到現在,就這么一個過程,比較簡單。學的那個課程叫心態教練
我: 應該是一個怎么樣去更好的做一個領導的課程么?
老竇:不是,它是讓你重新認識自己,然後就是把你心裡的,壓抑很多的負面的東西,釋放出來,然後灌輸進去一些我們導師說的積極向上的東西,就這么一個課程,然後再課程中間呢,我們又參加了一些心連心活動,一些公益活動。
我:當時做的是什麼呀?
老竇:我們找了一個學校,幫助孩子和家長,高中嘛,他們之間有些誤解也好,距離感也好,我們通過一些技巧性的東西,一些遊戲讓彼此互相了解,互相釋放一些真情,反正大家在活動中最後擁抱著痛哭流涕,很感人。然後在這個活動中,最強的一種感覺啊,是這樣,就是和我原來做生意那種感覺,當我為別人做一些事情的時候會讓自己感動很多,這種感覺喚醒了壓抑在內心失去很多,非常人性的東西,這個感覺非常強,做了兩次,那個時候感覺能為別人做一點事,而且不是想從別人那索取什麼,而是一種純粹的付出,這種感覺非常好!有了這種感覺後,就開始介入到這一行裡頭了。
我:這種感覺是在你生意場上從沒體會過的。
老竇:從未體會過的。
我: 那個心理調劑的課程您獲得了什麼?
老竇: 就是把我心裡的壓抑的負面的東西全都釋放出來,我那時候是個瘋子,我們同學都看得出來,全都釋放出來
五天五夜人幾乎沒睡覺,人跟瘋了一樣. 老竇:這個過程中,我是會打人的,打老師,打同學,很痛苦啊.上完課我就哭
我:每次上完課都哭嗎?
老竇:對,在我們同學都有一個外號,竇老哭.太壓抑了,壓抑太多年了,當你釋放的時候,人是空的.這種空一方面把你負面的東西釋放出去了,一方面把你的自信也釋放出去了.
我:就沒有自信了.
老竇:覺得我這一生白活了.好在老師看到你這種情況後,就開始慢慢調整你,當你放完後,把正面的東西開始往裡面灌.
後來感覺整個世界都變了,我記得很清楚,這個課我上的第三天,我那天走在積水潭,覺得陽光都不一樣了,天,陽光整個環境都不一樣了。
我:感覺整個世界都變了。
老竇:那個感覺真好,我喜歡那種感覺。
我:比你去農村感覺還好?
老竇:還好
老竇:到現在為止,這個課對我影響最深的就是我看事物大部分還是看正面的東西,負面東西也有,但我不看。

與孤獨症的相遇

我:說說你跟第一個孤獨症孩子相遇的故事吧。
老竇:印象最深的就是一巴掌忽在我的眼睛上了,我捂著眼睛蹲在地上了,那孩子太有勁了。
我:你是在街上遇到的嗎?
老竇:不是,就是我這個合伙人的小外甥,就是一起去植物園。去了,我才知道孤獨症是怎么一回事。
我:當時你覺得是怎么回事。
老竇:當時我覺得是沒教育好。要是我,就應該怎么怎么教育他。
我:你會覺得“要是我的孩子這樣就抽死他”這樣?
老竇:也不是抽死他,孩子嘛。這家長怎么能這么教育。那個時候是真的不了解。
我:他見到你的第一個舉動就是拍了你一巴掌?
老竇:我們去植物園,他上去拽幾個女孩子的包,我沒面子啊,
我:因為人家覺得您是家長。
老竇:對啊,然後就不高興了,然後要吃冰棍,我不給買就叫。我說這是什麼孩子啊?
我:覺得就是任性?
老竇:對,但是在這個過後,我們到了植物園裡頭,我這個手機上有一個海豚音,就是維塔斯。我說歇會吧,我就把這音樂打開,這孩子一下子就坐我身邊了,一動不動,我說這有意思啊,然後我這個同事就給我解釋,自閉症是怎么回事。
我:到那會他才剛開始跟你解釋?
老竇:原來就是跟我說,我這孩子有點毛病。但沒有細說。
老竇:這個時候我就開始上網去查一些自閉症的資料。這是我接觸的自閉症的第一個孩子。
老竇:後來接觸多了,為什麼想乾自閉症這個,我的朋友就有這個想法。我還不是很在意,那個時候我還比較有時間,他那會要去上課,我不有車啊,還有時間,於是就說你幫個忙,送一下,他太忙了,你就陪著上兩節。我說這都沒問題,我這個同學的侄子的媽媽還待著一個老二,老二是一個正常的孩子,我們就帶孩子去了康復學校,有兩件事,讓我下決心和這個同學開了這個。
我:其實你很喜歡這個孩子吧?
老竇:不喜歡。
我:其實當時很不願意,只是看他很困難。
老竇:都是那個心理 課程的同學,很近很近的,就跟親人一樣。然後就幫個忙吧,就去了。
我:其實你不願意帶那個孩子
老竇:牽不住,費老勁了。當時很煩感,很討厭。
老竇:然後就去了康復中心。去了以後,兩個事情,一個事情是練感統,一個很小的小孩,就是兩歲多,從滑板滑下去之後,被感統訓練師拎著脖領子,拎回去,再繼續。小孩都快被勒死了,那幾個感統訓練師就在那笑。當時我雖然上過心理調節 課,但是我這脾氣還沒改過來,當時我就急了,不是我帶的這個孩子啊,是別人家的孩子,怎么能這么對待這些孩子呢,就是普通的兩歲的孩子也不可以這樣做啊。
我:雖然你並不喜歡 這些孩子,
老竇:但是看了很心痛。我當時就要衝過去(打架),我同學就給我拉住了。這個事對我刺激很大。
我:那個孩子有哭么?
老竇:哭啊,他不願意嘛,他不願意就這么給拖過去了,很多孩子是不願意的,這個肯定是沒問題,但是你可以抱過去,或者拉手拉他過去,你不能拎著脖領子過去,都快勒死了,而且另外幾個訓練師很開心,很好玩,這個時候我就受不了了。
我:你又看到了欠缺人性的一面。
老竇:對,對,對。
老竇:第二件事,他們一個老師教我對待有情緒的孩子,用胳膊肘壓住孩子的喉結,孩子就叫不出來了。就這兩件事情對我刺激特別大。後來我們同學又在提這個事了,
我:那這件事你做了嗎?
老竇:做了,我覺得這方法挺好啊!我壓了他很多次了。
我:你不是說刺激到你了,你還做了。
老竇:是以後有了這方面的知識後,我才知道這有多殘忍。
我:但當時沒感覺,以為就該這樣
老竇:當時沒感覺,我還使勁壓,但覺得孩子行不行啊,孩子臉都紅了,因為老師說要使勁壓
我:但你相信他的專業性
老竇:我當然相信,我不懂嘛。只是有些懷疑,沒有其他的想法。然後我這朋友就說開一個自閉症的 學校吧,繼而介紹了個做醫生的朋友,也介紹了一些方法。之後我開始查一些美國,英國的資料。發現還有好多好的方法。
我:發現原來我們還很落後。
老竇:對,朋友後來再一說,我就說乾吧,然後就開始找地方了,去延慶啊,去懷柔啊。為什麼要找這種地方呢?就是我發現孩子在植物園裡情緒能穩的住,接近大自然,很空曠的地方,孩子的情緒完全不一樣的。碰巧在香山發現一個地方,談了兩次,談下來,什麼也不懂,預算60萬。就開始租地,蓋房子。十月份這邊蓋房子,我的同學就去深圳學習了。就開始了。但沒想到一幹起來發現就不是60萬的事情了,超出預算一倍還多。
老竇:我的合伙人那個時候是留學回來的,他侄子是美國的,他媽媽認識一些國外的專家。我們就想乾就乾出個標準出來。在中國自閉症行業里數個榜樣。但說心理話,那個時候要是考慮到能投入這么多,就不一定敢介入進來。
我:那當時你們還是屬於社會成功人士,所以你們會有自信。
老竇:對,覺得只要我們想乾就可以,沒想到就進來了。

從竇總到竇乾爹

我:剛才講到講到您在開始完全沒有概念的情況下,幾個朋友想乾就幹了。
老竇:想做個標準,野心挺大,要作就高起點作,招老師就必須是特校專業畢業的,最起碼有一年以上工作經驗的,第二就找了個紐約城市學院的老師做顧問,然後從深圳請老師,一個月一萬塊錢給我們作培訓,隔一年學校蓋好了,招了第一個學生,那時很新奇,有自己的學校了,環境非常好,也不回家了,給老師租了個三層的大別墅,
我:感覺夢想實現了。
老竇:對,感覺夢想實現了。很興奮,興奮了半年。沒錢啊,學生不來啊。剛開始,我這有個門診部的主任,給我介紹學生,第一年給我介紹了三十多個,結果一個也沒留下來。
第一年,第二年不好乾呢,人家聽說你是個新學校,聊著聊著就問,你孩子是自閉症嗎?人家不相信我。
我:那你們不是有很專業團隊嗎?
老竇:那也不行啊,我的老師很優秀的。國外專家是培訓的。但老師都是特教專業畢業的。
我:而且不是有一年以上的工作經驗?
老竇:對啊,你是新機構啊,但是家長只認有經驗的學校,而且人家孩子多,我們這就四五個孩子,人家不信啊。
我:家長覺得新機構 肯定就是不行的,別拿我孩子來試了。
老竇:當時開始時就只留下那個合伙人的侄子一個,九個老師圍著一個孩子訓練。效果非常好:
老竇:兩年以後,暴力傾向完全沒了。
我:很有成就感啊!
老竇:志願者來了,還會主動跟人去拉手。
老竇:真的好,那時就可愛了。我合伙人曾經說過,我們花幾百萬,為這一個孩子都值。這句話印象非常深。
我:這是每個家長的宿願。如果幾百萬能解決問題,那就幾百萬吧。
老竇:對,那么極度暴力的孩子能那么溫順。
老竇:但那個時候已經感覺很難了,因為不會做嘛。那會在管理上,在行業上也是外行,別人給我東西也不習慣,因為做生意那會,別人給我東西,我需要報答。回報就是錢嘛,或者是關係網,十幾年的習慣嘛。然後朋友捐了一套辦公家具,一台電腦,差點跪下。
我:但當時你沒有很窘迫吧?
老竇:沒有,但當時人家捐啊。
我:你們就要跪下了?
老竇:要跪下那種感覺,怎么會有人白給我們東西呢?後來又不好意思什麼呢?又不好意思作宣傳,怕人家以為是做秀呢,本來一件好事,變調了。在這之前我們也了解了很多這個機構,做著做著,其實是在賺錢嘛。
老竇:我們想迴避這個,在累在苦,我們別說。承擔下來就完了。那會還有點錢,就這么作下來了。第一年很平淡就過來了。
老竇:我記得第一年就四五個孩子。都是阿伯特(合伙人的侄子)的同學。阿伯特是美籍華人
我:美籍華人,你們引用的美國的治療手段,按理說,他們在美國都有過療愈,然後他們在中國的療愈出現問題是嗎?
老竇:對,他們為什麼到中國來,我一直沒搞明白,兩口子都在大學當老師。然後第一年就這么過來了。其實開始喜歡這些孩子是在第二年。
我:那時候都還沒有喜歡。
老竇:沒有。
我:那你那個時候也不賺錢,也不喜歡,您是為什麼?
老竇:為了大學校啊,我有個自己的學校嘛。就好像自己在做事嘛。看著自己在這世外桃源里。然後都叫竇校長,竇校長,感覺挺好。
老竇:當時我學校建的感統訓練大廳,北京市最大的感統 大廳,四面都是玻璃,像溫室一樣,花了很多錢,三百平方。
我:哇,會不會太大了!
老竇:我分成兩面,一邊是運動,一邊是感統。孩子們很開心的。
我:設備完美, 而且覺得自己還在做善事。現在想會不會有點虛榮的感覺呢?
老竇:其實我什麼時候都不對虛榮迴避,因為這個虛榮啊,是我的一生啊,動力之一,讓我做事。
我:那跟追求沒有區別嗎?沒有區別。
老竇:你說虛榮這個事啊。實際上,我在享受這種感動自己的感覺。
我:那是一種感覺在真實存在的感覺么?
老竇:對。感動在我能為大家做點事情,這么多年,我得到的那些家長,孩子的那種回報。覺得我很爽,其實這種感覺是我一直堅持下來的動力之一。
我:我在想您在職場的時候對這方面很缺失是嗎?
老竇:沒有,完全是權錢交易。
我:終於找到了的感覺?
老竇:終於找到了,這是動力之一。
我:第一年從大家管你叫竇校長,環境也很好,所以自我感覺非常好。
老竇:虛榮心吧。潛意識裡是一種虛榮心吧。第二年,我接觸了兩個孩子又讓我感動了。第一個是從天使媽媽那收了一個兩歲的孤兒,可愛的不得了,剛來的時候路還不會走,兩個月以後在學校滿地跑,然後他叫我媽媽,我教叫爸爸,死活教不會。我坐辦公室,他最喜歡坐我腿上,看著我辦事
我:那時是怎么認識的?
老竇:介紹來的,這個孩子有自閉症,
我:那當時你們沒有收費嗎?
老竇:當時還收點費,
我:那孤兒,
老竇:那孤兒我就不收費了。我那時收費很隨意,有錢的就交了,沒錢的就算了,那時我還有錢嘛。
我:那時沒有收費標準嗎?
老竇:沒有標準,但是家庭實在困難得,跟我討價還價。我就說,你也別討價還價了,你就來吧。
老竇:你去趕他們走也不可能,家長聊兩句就哭。從東北來了一家,沒聊兩句,一家子都哭。
沒法推脫。
我:這時候就不是因為感動了。。。。
老竇:不是感動,是不忍心推脫了。你願意來,能交就交了,
我:他們把你當作救命稻草。
老竇:也有交費的,沒錢的我也收。只要你來,這個小孩(孤兒)來了,讓我很感動。來我這學會說話和走了,我做了一件很好的事情,我救了一個孩子,這個孩子還被美國人領養了,第二個孩子,只來了一個月,孩子的父母是軍人,過來寄宿一個月,狀況非常不好。一個月結束了,父母來接,在房間收拾東西,十幾分鐘還沒出來。
我們就進去看,進去就驚住了,他抱住老師哭了,我眼圈都紅了。傳統的認為 孤獨症的孩子是不會表達感情的, 但這些孩子是可以表達感情的,只是說不出來吧。這個時候我就覺得離不開這個孩子了,覺得這些孩子很真實。我可以為他們做事,而且做出效果來了,而且他們給我感情上的報答太直接了。
我:你覺得你大豐收了。
老竇:覺得大豐收了。

和孤獨症孩子相處

老竇:而且第二年很窮了。我開始硬撐了,09年春節給老師發完工資,帳上還有700塊錢。我跟我那合伙人說,怎么辦啊,我說我有媳婦,還能撐,你一個人怎么辦啊。我拿200,你拿500。然後就各回各家了。
我:其實第一年你不是從孩子那得到感動,而是自己感動自己。
老竇:對那會兒有激情
我:第二年是從孩子身上得到感動,那這些感動有區別嗎?
老竇:完全不一樣,這一次是真實的感動,我覺得我做的事情有回報了,那才是我想找的東西,09年有一個石景山的孩子,16歲,比我高一頭,很壯,家裡說,管不了了。沒地去,我就讓過來了。她母親跟我說他的狀況很好,但他母親已離開的時候,由於沒有進過康復中心,來了就開始罵人,特別難聽,老師第二天就來了,說:竇校長,這孩子退回去吧,在床上拉,床上尿。
我:那他自己不會不舒服嗎?
老竇:後來才知道是故意的。想回家。
我:他知道那是不可乾的,所以才這么做的。真聰明。
老竇:然後嗷嗷叫,他一發火,老師都跑,因為他個頭大嘛。上廁所需要男老師強制拉著他去。
我:否則怎么樣?
老竇:他會在床上解決
我:那就是到時間就帶他去廁所,那他就拉嗎?
老竇:逼著他,不上不讓出來
我:那他就順從了,
老竇:一開始也不行,試了兩三次,就可以了。必須趁他不注意從背後抱住他,正面抱不住,情緒上來,砸了我四張床。他也讓我感動了!一天吃飯,吃飯的時候,那個情緒就爆發了,老師都去一邊了,太可怕了。然後我記得他媽媽說過去抱抱他,我就硬著頭皮過去抱他,當我過去抱他的時候,他一下就把頭靠在我的胸口上了,一動不動,情緒一下來就穩定了,像變魔術一樣。
我:你會不會有些不知所措,
老竇:我就抱著他,老師都傻了,然後我就跟老師說,當你不知所措的時候就抱抱他。只從我抱完他以後,他每次見到我都說,竇老師好,桐桐聽話。就這兩句。但有一次,我那有個老師再忙,他說完竇老師好,桐桐聽話。那個老師就回頭說了句“喔”,聽完這句話,孩子回去房間,關上門就開始砸床。這些孩子非常敏感,那個時候我就覺得自閉症孩子對於我們對待他們的態度是極為敏感的。
我:我突然覺得這個跟您從大學剛出來,對於別人不理會你的付出很像啊。
老竇:很像,很像。我在他們身上能夠找到很多理想的東西。
我:那您抱完之後就不再拉了嗎?
老竇:那是剛來的時候,後來發現這招沒用了,就開始變招了。他媽媽說是,就是想回去。後來為什麼回去了呢?那個時候我們聘用了一個非常教學主任,說孩子情緒上來得時候就用筷子打他手背,家長不同意,就要回去。我們也沒有辦法,我跟家長說,孩子勝利了,他回去了。後來他媽媽要送他去精神病醫院,我跟他媽媽說他要是真去了,就完了。
我:那我想,他對家庭有這么深的依戀,在家裡會?
老竇:他家裡還有個妹妹,他折騰家,他家裡治不住他了,他太高了。
我:他嫉妒她。
老竇:肯定是有,家裡一個正常孩子是大的,肯定有這樣的問題,他需要愛,很多孩子都是這種情況。
我:這個孩子還做過什麼事情呢?
老竇:很多,不上廁所,砸床,把自己關在房間不出來,上課時大喊大叫。
我:當時就知道他就是想回家嗎?
老竇:當時不知道。
我:那是怎么知道的?
老竇:我個人的感覺就是去接近他們,接近之後就看到他了。我們學校所有的孩子跟我的關係最好。這還有個笑話,我之前留著平頭,皮膚很黑,穿衣服也很隨意,我那個合伙人就跟我說,見家長啊,我不要出現,怕嚇到家長,但不知道為什麼,所有的孩子都跟我特別好,尤其那個小甜甜,包括伯特,他們為什麼能跟我這么好呢?
我:這個是你一開始就開始這么作的嗎?你說你第一年是不喜歡這些孩子的
老竇:但他們就跟我好啊
我:我的意思是,嘗試接近他們是從第一年就開始做嗎?
老竇:不是,我就住在學校,我天天跟他們打交道。
我:你本來的性格就是會這樣做。
老竇:對,我可能會跟他們打打鬧鬧。
我:你本來就沒把他們當成病孩子。
老竇:對,病孩子是病孩子,我帶他們玩,就是想怎么給他們弄高興了,我就怎么來。
我:那個時候就沒有意識他們有哪些事情是不能做的。
老竇:沒有,我們打鬧得時候,又想起來一個事情,在我書中也有提到,我的孩子每次在出校門時,我都會抱抱,拍拍。我的合伙人說,你回頭看看,這些孩子在排隊,讓我抱。
我:真的?
老竇:也是出乎我意料。我並沒有刻意去教他們。都是老師再教。我這樣對待他們,他們就這樣對待我,這是原來我從來沒有過的。
我:你在大眾社會從來沒有體驗過的。
老竇:包括家長給我的那種感動也很多。
我:你不是說家長並不信賴你嗎?
老竇; 家長到我這一段時間,也會信賴我了.我就覺得我很值!怎么苦都很值.
我: 聽起來很美妙
老竇: 這都是我經歷過的事情,很美妙的.
我: 實打實的,比錢來得紮實,
老竇: 說教沒有用,去體驗
我: 比知識要踏實,
老竇: 而且那種發自內心的快樂與你賺到錢的感覺不一樣.
我: 你能試著用語言來表達兩者之間的區別嗎?
老竇: 我說不出來,說不出來.
我:那你說的這些也沒有關於成效的話題,
老竇: 對,這些孩子的舉動都超乎我的意料,是我在查自閉症的症狀裡面不可能出現的,我用一種非專業的方法對待他們
我: 反而你得到了更多的驚喜
老竇: 為什麼我自己不用專業的方法呢?我就是平等的對待他們,時間一長,他們變化完全不一樣了.
我:你用最本真的東西打動他們.
老竇: 對,你說的太好了!用盡一切辦法沒有效果的時候,只有愛.而且這種愛不能是虛的,孩子太敏感了.孩子知道真偽.他們非常敏感.我不會去偽裝,我也沒有要求孩子怎么樣.
我: 其實很有意思,你在做生意的時候肯定經常偽裝自己吧.
老竇: 肯定啊,我連擦嘴的動作都要按照禮節來嘛.
我: 那實際上沒有把裝變成一種習慣,你本身還是一個很真實的人.
老竇:是他們把我真實的一面都激發出來了.而且沒有人指責我究竟是對是錯.我完全自己做主,
我: 可以做回自己.
老竇: 我都可以在地上打盹,他們高興啊.我的初衷是他們高興,情緒就不會爆發,我來我覺得他們喜歡跟我在一塊,我也高興,就開始跟他們打滾.特別開心..
孤獨症的療育
我:當你接受他們的時候,你不會那么糾結,在這個機構裡面,其實你扮演的也是一個父親的角色.所有孩子的父親,但是你並沒有對他們那么絕望,因為每個家庭在療育的過程中都會覺得特別的絕望.
老竇: 這個可能就是我的一個野心.我對這些孩子沒有一點絕望.
我:你是說從來都沒有
老竇:因為我接觸這些孩子後,覺得這些孩子什麼都能做.
我: 我的意思是每一天,這些孩子的舉動確實讓人很痛苦的.
老竇:有過,可是越往後,越沒有了.但是這個就是他的特點
我:這個轉變得點在什麼時候?
老竇:我說不上來是什麼時候,
我:會不會是從你開始接受他們的時候開始呢?因為你說一開始,你是沒辦法接受他們的.
老竇: 有可能.因為當我了解自閉症就是這樣的時候,我就開始接受了.你不接受,只有自己受罪,必須接受這個.必須接納他們.
我: 你就不再要求改變他們了
老竇: 我現在不會了,把他們強拉到我們的社會來,不太可能
我:那你不會困惑嗎?其實我們機構的重要職責就是要改變自閉症兒童嗎?
老竇:隨著對於自閉症的了解,看這些資料,我現在的觀念已經不一樣了,應該讓他們有一定的技能然後融入到這個社會裡,而不是要求他們一定要融入到我們的社會裡,這不可能.
我:您的這種”不可能“聽起來會讓人覺得很絕望啊
老竇: 這不是絕望,這是現實啊.
我: 那你剛才說,這些孩子什麼都可以乾的.
老竇:他們什麼都可以乾,但是按照我們的社會標準去生活是不可能的。融進來可以,但有條件。我一直強調這些孩子工作一段時間就不能幹了,你用同樣的標準要求這些孩子是不可能的.萌萌就是啊.為什麼讓公司解聘了?因為他們不了解孩子的特點。
老竇:比如說,我們做一件事情,用標準的方法,十道工序完成。自閉症孩子是有你意想不到的方法的。他們一定要用自己的方法做成。
我:就像你用你自己的方法來做成一樣。
老竇:對的。他們是可以完成的
我:你的意思是該改變的不是他們,而應該是這個社會。
老竇:沒錯。
我:就好像當初改變的不是孩子,而是你,當你改變的時候,就有了你超出預期的結果。
老竇:當初你設計不出來。因為他們每個孩子都不一樣
我:這裡面你只做了一件事情。
老竇:我就是業餘時間跟他們零距離接觸。老師是給他們上課,我是跟他們摸爬滾打。孩子們都喜歡我,其實跟我們普通孩子一樣,我們要隨著他們的感覺走。
老竇:我孩子是青春期,自閉症孩子20歲還是會跟孩子一樣純真,
我:那你說自閉症的孩子會不會也會有青春期呢?
老竇: 當然,所以要摸索了,
我: 所以當孩子不再需要跟你摸爬滾打的時候,你就需要另外一種方式了.
老竇:我喜歡跟孩子在一起,我的潛意識裡把他們當作自己的孩子了,我適合和他們在一塊,我是個老頑童.
老竇: 對,我跟他們在一塊很快樂.我會預料到這些孩子日後會給我帶來更多的驚喜. 我覺得人越成長,套的枷鎖就越多.這個社會在發展,人們想要追求的還是過去的那些東西.
老竇:我對他們不是刻意改變,而是隨著他們走,
我:可是家長會不會 覺得我們是希望孩子得到成長,才把孩子放到你這。
老竇:這個成長是指生活技能,社會經驗的成長,而不是說,隨著年齡的成長,這種孩子的純潔就沒有了。
老竇:我對他們我是跟隨他們來走,但還是要保證課程科學的進行下去,我個人會跟他們開開心心的。
我:家長會覺得真正改變他們的是上課時間。
老竇:上課老師是當然扮演著很重要的角色的。
我:也許你這樣或者不這樣,對於孩子的影響都不會很大。家長會認為 改變他們的可能是上課的過程。
老竇:也許,這個不會妨礙我們。其實沒區別,我不介入課程。我介入他們的課餘時間
我:那你從哪些方面介入老師?
老竇:有一些如何對待孩子,怎么去愛?不去要求他們。把我的經驗分給他們。
我:你對於學校的“情感和付出理念”是貫穿在一起的。
老竇:我嘗試用我的一種方法介入一下,當老師束手無策的時候,用我的方法來讓孩子安靜下來。
我:實際上,孩子在出現情緒問題時。瞬間你是不知道他們有什麼要求的
老竇:對。摸索
我:痛苦嗎?
老竇:你是指哪方面的?孩子還是老師?
我:老師包括你
老竇:當然,孩子情緒一上來,你沒有辦法,痛苦的來源是你不知道如何解決問題。就是摸索。
我:很糾結。
老竇:只能查資料,查各種方法,試!
我:那時候會不會有像一個孤獨症孩子的父親一樣。
老竇:沒有,
我:還是很冷靜的
老竇:我還是有信心的,多試幾次就出來了,見到的情況越多,糾結就越來越少。
我:如果有新的孩子到你那裡,有類似的問題。
老竇:摸索。我們之前有一個特別嚴重的孩子很嚴重,一個月給治好了

孤獨症的療育工作者們

老竇:我們的老師真的很優秀。所以這次行走我要拍這些老師,我要告訴這個社會,這些老師拿著低工資,乾的工作超出凡人的多少倍。還要愛孩子的打,他們還能堅持,他們很偉大,機構里他們很偉大。他們工資很低的。只有兩三千的。
我:按09年北京的工資標準,這個不算高的了。
老竇:在同行業里啊,
我:那當時普遍是多少?
老竇:1500。很多機構都是,而且我管吃管住啊。這些老師我覺得很偉大。
我:不存在找不到工作,無奈做這行的現象么?
老竇:這社會不關注他們,他們沒有地位啊,又不是教師,大家又不了解自閉症。
我:我覺得你經歷兩種東西,再你剛剛進入自閉症領域的時候,看到的是粗暴對待孩子的老師,並不是每一個老師都是這樣的。
老竇:我要求必須不能是 這樣。我們之前有個拿棍子的老師,我馬上給開了。我是不允許這種情況的。我是看不了這種的。
我:當初在選人的時候就開始貫穿這種情感理念了。
老竇:當初選老師都是要看到老師 會笑。
我:你不懂專業,你能有當初選老師的標準嗎?
老竇:說話柔聲柔氣,要會笑。
我:面試時就要笑的意思?
老竇:我有試用期,試用期到了,差不多的就都上崗了,不會笑的基本都走了。本身我也喜歡笑。
我:那你的學校里都是正能量啊。
老竇:家長來了都特別舒服,只是覺得是新學校,所以都不留,留下的都是非常喜歡這個學校的,非常喜歡這得老師。
我:也有效果,也有理念,也有老師,應該越辦越好才對啊。
老竇:10年海淀區大檢查,搬到大興了,太遠了,就沒人去了。如果香山的學校還在的話,最少100多個孩子。大興太遠了。
我:學校拆遷前後有沒有什麼故事?比如說這些孩子。這些家長。
老竇:都很惋惜。都回去了。
我:孩子也沒有出什麼狀況,
老竇:沒有,事先都打好招呼了。我挺了三個月。我也沒有辦法了,有幾個孩子跟我到大興去了。都很惋惜,最受家長歡迎的就是老師,這些老師跟媽媽一樣。

陳萌

陳萌的故事

陳萌的家在甘肅酒泉。
還記得陳萌媽媽給我看她多個時期的工作證,問我是不是很帥。
陳萌的媽媽無疑是個堅強的女性。
可是,即便怎么堅強,也無法斗過孤獨症日久天長的摧殘。
萌媽媽的臉上,總會掛著疲憊。
但媽媽的欣慰是陳萌的乖巧與成長。
陳萌是個非常乖巧的男孩子。
他喜歡革命歌曲
喜歡家鄉安靜的風景
他的畫面亦如他喜歡的風景般安靜,古樸,純真。
陳萌的乖巧使得他相對順利地學習了和我們一樣的,素描和水粉。
他的技法很嫻熟。
原本我會很擔心,他這種寫實的風格,實際上是孤獨症兒童的弱項。
這意味著他要用自己的弱項來競爭我們的世界裡大家的強項。
今年,陳萌送來的胡楊系列,讓我放下了我的擔心,
他進步了,並且進步的很大。
我想,陳萌已經可以被稱之為一個小畫家了吧。
祝陳萌一路順心

陳萌的畫

讓我們一起看看藝術家陳萌的作品
孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)

孤獨的行走沿途記錄

踐行儀式

我們在北京,北京市孤獨症兒童康復協會“天真者的繪畫工作室進行了踐行儀式。

行走中的照片

8月25日,竇一欣(右)在出發之前幫助陳萌系好背包做好準備工作。新華社記者 王凱
新華網黑龍江頻道電(記者 王凱)竇一欣是來自北京的一名關愛自閉症孩子的愛心人士,為了宣傳自閉症的知識以及為自閉症孩子募集康復資金,8月25日,他與一名自閉症青年畫家陳萌一起,以“孤獨的行走”為口號,從“中國北極”北極村出發,通過滑板車和步行的方式徒步近80公里,歷時14個小時,於當日晚9點左右到達漠河縣城。
據了解,本次“孤獨的行走——為貧困自閉症兒童募捐公益活動”的發起者竇一欣和陳萌,將從北極村向南徒步跨越11個省市,目的地是海南島,行走里程達7000公里,為貧困自閉症兒童募集康復治療費用。
孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)
孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)
孤獨的行走(為貧困孤獨症兒童募捐的公益活動)
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