基因主體

隨著人類基因組計畫（HumanGenomeProject，HGP）的實施和進展，基因倫理學已引起廣泛關注。國際人類基因組組織（HUGO）從一開始就明確規定要進行相關的倫理、法律和社會問題（ethical,legal,andsocialimplication,ELSI）研究。國際相關組織，如聯合國教科文組織(UNESCO)、世界衛生組織（WHO）等紛紛發表宣言、指南等涉及倫理問題的檔案，以保證人類基因組計畫的順利實施。本文試圖從三個方面對涉及基因信息保護的倫理問題作一初步評述。

基因信息的保護

每個人都有權決定是否需要知道自己的基因信息。如果當事人（遺傳學上稱為“攜帶者”）攜有某種致病基因，那么，其同胞兄妹就有較高的風險。當某個家庭發現某種致病基因的攜帶者後，如果醫學上有能力對此疾病進行干預，那么應將當事人的基因信息告知給其親屬，這是符合“有益於他人”的原則的。但如果醫學上目前還無法治療和預防此種疾病，那么同一個行為又違反了“有益於他人”的原則。人類基因組計畫拓展了傳統的醫患關係。傳統的醫患關係只涉及醫生和患者本人，而由於基因知識的進展，當醫生面對一個患者時，醫生必須考慮攜有與攜帶者相似基因的人群的利害關係。這也是未來醫患關係中值得研究的一個新課題。基因信息的立法保護已迫在眉睫，法律應對基因擁有者的權利和義務作出明確規定。

國際人類基因組組織倫理學委員會認為：“家庭是種種（法律的、道德的、社會的以及生物學的）關係的核心，不管家庭的法律界定以及家庭的不同社會和文化構型如何，遺傳研究可產生的遺傳信息對直系親屬十分重要。”據《紐約時報》報導，一名患卵巢癌的老年婦女檢測了自己乳腺癌的突變基因，目的是為了她兩個已成年的女兒。當她把自己攜有乳腺癌致病基因的訊息告訴她的女兒時，她的兩個女兒極為震驚，以致有兩年多的時間沒有與她們的母親說話，因為她們不想知道這個訊息。所拔淚己以，國際人類基因組組織在《關於遺傳研究正當行為的聲只歡明》中表明：“同意（consent）參加的知情權決定可以是個人的、家庭的或社區的人群層次。”這說明基因主體不是單純的個人。

儘管基因信息的保護是受檢者個人的權利，但受檢者是否需要事先將受檢的訊息以及事後將基因檢測的結果告知其親屬，仍是個問題。當某人知道自己在將來的某一天要發病，而又不能對親人講述，其心理的痛苦是巨大的。檢測結果即使是陰性的，對受檢者有時也會產生心理壓力，因為受檢者的陰性結果可能會使他與整員習付個家族的其他成員產生隔閡，或者有可能被視為這個家庭的“另類”。法律應對基因知情權的範圍作出規定，倫理學上也應該對此作出辯護性的或辯駁性的分析。否則，對基因信息的檢測和保密就會面臨兩難境地。美笑頌悼國醫院管理協會的《病人權利法案》規定：“病人有對與其有關的談話和記錄要求保密的權利”。國際人類基因組組織倫理學委員會認為：“直系親屬之獲得樣本應該給予特殊的考慮。在罹患或傳播嚴重疾患的風險很高，而預防或治療又可得時，直系親屬應該獲得儲存的DNA，以了解他們自己的狀況。在機凳厚危構層次和研究關係內，這些例外情況都應廣泛地讓人知曉。”可見病人與其親屬成員之間的基因聯繫是貫徹知情同意原則的一個困惑。

由於人類基因組知識的迅速發展，醫生對患者基因信息的了解變得非常容易，因此醫生戒料組台也就自然地成為了個人基因信息保護的焦點。如果醫生對患者的基因信息有所了解，那么他應保守秘密，還是應對攜帶該基因的相關人員予以警示？醫生的責任是救死扶傷，尤其在預防和治療都十分有效的情況下；悼重臘棵但醫生保守有關患者基因信息的秘密，又是患者對其信任的基礎。在責任和信任之間，醫生到底應作何種選擇？例如有一患者，其基因檢測顯示陽性，卻沒有告訴她的親屬。幾年後，患者的姐姐被發現患了轉移性癌。事發後，遺傳諮詢師擔心她的姐姐會控告他：“你為什麼不給我打個電話，告訴我：你妹妹已檢出陽性，你也應做一個相應的基因檢測？”可見，在基因信息的保護上，無論是患者還是醫生都面臨著前所未有的困惑。

如果基因檢測表明某人患有某種遺傳性疾病，醫生是否可以告訴其正打算懷孕或已經懷孕的姐妹？把這種不祥的訊息告訴給患者的家庭成員，使他們心裡布滿烏雲，而醫務界目前對此疾病又束手無策，這符合道德嗎？筆者認為，在不傷害受檢者的條件下，對某些可能加以有效干預的遺傳疾病，醫生有責任向有關親屬提出建議；對於那些醫學還不能進行有效干預的遺傳疾病，醫生則不應該告訴患者的親屬。

尊重基因提供者是人類基因組研究中的一個重要原則。它包含兩層倫理學意義：一是任何個人都必須被看作是自主的，二是沒有自主能力的人，如兒童、精神障礙者同樣應受到尊重和保護。強調人的自主性和尊重人是現代生命倫理學的基石。國際人類基因組組織認為，“理解研究的性質，風險和受益，以及其他任何可供選擇的辦法是很關鍵的。這種同意應擺脫科學的、醫學的或其他權威的強迫”；“參加者就從他們那裡取得的材料或信息的儲存或其他用途所做出的任何選擇（choice）應該得到尊重，是否要知道伴隨的研究成果的選擇也應得到尊重”。在聯合國教科文組織《關於人類基因組與人權問題的世界宣言》中，也有多處講到基因信息的保護問題：“在任何情況下，均應徵得當事人預先同意，若當事人不予同意，相關的認可或授權亦應依照法律和當事人的意願而獲得”；“通知當事人基因檢驗結果與否應由當事人自己決定，這一權利應當得到尊重”。由此可見，在收集、儲存和使用人類基因信息時，尊重自由的知情的同意以及尊重隱私和保密，是合乎倫理的研究行為的基石。

值得注意的是，個人對基因信息的保護是相對的。這種相對性主要表現在兩個方面。一是個人與國家的關係。個人生活於社會之中，其個人利益應該與國家、社會的利益相協調。所以我國的《人類遺傳資源管理暫行辦法》規定：“國家對重要遺傳家系和特定地區遺傳資源實行申報登記制度，發現和持有重要遺傳家系和特定地區遺傳資源的單位和個人，應及時向有關部門報告。未經許可，任何單位和個人不得擅自採集、收集、買賣、出口、出境或以其他形式對外提供。”“人類遺傳資源及有關信息、資料，屬於國家科學技術秘密的，必須遵守《科學技術保密規定》。”二是對個人基因信息的保護是建立在“知情同意”的基礎上的，而由於受檢者的不同情況，如年齡、文化程度、精神狀況等，儘管實驗者盡了最大的努力，受檢者的理解程度仍有所不同。這就要求實驗者必須用通俗的語言來說明。儘管如此，受檢者對信息的理解仍具有相對性。當然，必要時可以通過代理同意(proxyconsent)。承認知情同意權的相對性，並不意味著為它辯護，而是要提醒實驗者在交流的過程中儘量減少誤解和曲解，使個人的基因信息得到真正有效的保護。

基因歧視

基因歧視與基因信息的保護是密切聯繫的，因為“隱私和歧視是相關的一個整體”。但基因歧視與基因信息的保護又有明顯的區別。保護基因信息是基因主體主動發出的要求，而基因歧視則是別人對基因攜帶者的態度，是基因主體要避免的行為。

除了醫生出於診斷和治療的需要而了解個人的基因信息外，別人有權了解個人的基因信息嗎？基因信息的泄露可能會給個人、家庭甚至後代帶來傷害。個人的基因缺陷可能會使家庭遭到歧視，少數民族可能由於某種基因缺陷而得到不公正的對待，後代可能因為上代人的基因缺陷而受到社會的歧視。正因為如此，聯合國教科文組織認為：“從生物學、遺傳學及醫學的有關人類基因組的研究進展中所獲益處，應在個人尊嚴與人權得到保障的條件下讓人人受益。”所以，人類基因組計畫以及基因組知識的套用不應給患者、當事人、受檢者造成傷害，也不應該給利益相關者如家庭成員、社區成員造成傷害。在利益與危險均存在時應權衡利害得失，對造成的損害要給予賠償。基因擁有者有權隨時退出實驗，而不得損害其醫療和衛生保健的質量。怎樣處理好個人、家庭與社區之間的價值平衡，避免基因傷害和基因歧視，確實是基因倫理學研究的一個重要課題。

人們比較關注的基因歧視有拒絕保險、就業歧視和以保護第三者為名行基因歧視之實等。保險公司作為經濟實體追求利益最大化是無可厚非的，但它是否有權查看投保人的基因圖譜？我國的《保險法》明確規定，投保人不能“故意隱瞞事實”，不可“不履行如實告知義務”。問題是個人的基因圖譜是否屬於保險法所說的“事實”？如果答案是肯定的，保險公司就具有了檢測投保人基因信息的法定權利，檢測投保人基因信息就不能視為基因歧視。如果答案是否定的，保險公司就不具有檢測投保人基因信息的法定權利，檢測投保人的基因信息就構成了基因歧視。

在就業方面，從職業環境來考慮，調查某些人員是否適合做某種工作，是出於保護勞動者的目的，但當人類基因檢測成為判斷某人對環境的易感性的手段時，這項技術就有被濫用的可能，甚至會出現打著保護勞動者的旗號行職業歧視之實。用人單位還可能利用保護第三者的藉口進行職業歧視，如航空公司可能利用基因檢測來拒聘具有某種基因傾向的人。航空公司有權檢測應聘人的遺傳信息嗎？

我國的《未成年人保護法》規定：“任何組織和個人不得披露未成年人的個人隱私。”基因作為記錄個人生命信息的分子，應視為個人隱私。我國的《義務教育法》規定：“父母或者其他監護人必須使適齡的子女或者被監護人按時入學。”但是父母在決定對孩子進行教育投資之前，是否有權知道其子女的基因信息？父母通過基因檢測了解到某一子女不值得教育投資，就有可能不送孩子入學。這就構成了基因歧視。

基因歧視不僅是個體倫理學研究的範圍，還與國際政治及法律有密切關係。在國際上，《人權世界宣言》、《關於經濟、社會、文化及公民的政治權》、《關於種族犯罪的防範和懲治條例》、《消除所有形式的種族歧視》、《關於弱智者的人權》、《關於殘疾人人權》、《關於兒童的權利》、《關於殘疾人的平等機會方案的聯合國準則》、《反對教育上的種族歧視》、《關於就業和職業方面的歧視的公約》（No.111）等，都與基因歧視有密切關係。這些國際性檔案的著眼點是防止對某些人群的歧視。科學家在從事人類基因研究時，應注意與上述國際法規相協調，避免造成基因歧視。當然，基因歧視不同於通常意義上的殘疾人歧視。基因歧視是建立在基因型上，所涉及的不僅僅是個人，而且可能是家庭成員或社區成員。

這裡涉及到一個更加根本的問題：攜帶者是患者嗎？基因缺陷者是殘疾人嗎？從基因型到表現型的實現還需要環境的作用。這裡我們要防止陷入基因決定論的泥潭。隨著人類基因組全圖的破譯，科學家們發現人類基因的數量遠比預期的要少。一個基因最終是否會表達出來，還要受到周圍諸多因素的影響。攜帶一個隱性的致病基因，或者攜帶某一缺陷基因，並不表明其個體就一定會發病。我們應該避免由於基因知識的進步而導致基因歧視。國際人類基因組組織倫理學委員會認為：“參與或不參與研究事實本身，拒絕警告有危險的親屬或退出的決定，死後還不能獲得有關的信息，都會影響目前和未來親屬的利益。與獲得、儲存及銷毀樣本有關的共同生物學風險，形成特殊的利益和道德義務，有時會比個人的願望更重要。然而由於可能的歧視，在第三方機構方面，例如僱主、保險公司、學校和政府機構，必然會有不同的反應。為避免蒙受恥辱，參加檢測之前接受諮詢也是必要的。程式的標準化和樣本的保護不可缺少。”可見，對基因歧視的把握比通常意義上的社會歧視可能更加困難。

基因掠奪

這是基因研究中涉及國與國之間的倫理學問題。當基因信息成為一種資源時，它就關係到國家的利益。目前，已開發國家以生物技術的轉移和擴散為藉口，對開發中國家的生物資源進行掠奪的種種計畫十分引人注目。雖然這些計畫是以全人類利益的名義而實施的，但天底下沒有免費的午餐。這些計畫所隱藏著的對開發中國家的歧視性和侵略性的傾向是必須加以認識的，它將有可能使開發中國家永遠處於被支配和剝奪的劣勢地位。

在後殖民主義時代，不僅技術常常負載價值，資金也負載價值。已開發國家一方面以“技術合作”、“技術培訓”、“合作開發”為藉口，行技術統治之實。已開發國家利用所掌握的先進的基因技術，包括分析、合成等設備掠奪開發中國家的基因資源。另一方面，已開發國家常常以資助的形式獲取不已開發國家的基因資源。基因工程技術的開發需要巨額資金，開發中國家往往心有餘而力不足。西方國家便乘機以資本為誘餌，開展合作研究，以便掠取開發中國家的基因資源。歐洲議會綠黨的一位學者在一項調查中指出：“已開發國家所用的約90%的農業基因資源來自第三世界，但已開發國家卻從未想過應當給予不已開發國家些許補償。通過專利來剝奪不已開發國家所擁有的生物資源權利的做法是極不公正的。”

中國幅員遼闊，因其海拔、雨量和地質構造等方面的獨特性而成為世界最重要的動植物基因庫之一，加上人類基因資源的優勢，也成為當今世界科技列強“生物淘金”的重要場所之一。他們對於中國具有研究利用價值的稀有或瀕危動植物品種和基因資源虎視眈眈。一些外國科技專家以各種手段，如合作研究、合作資源調查、製作新聞節目、宣傳地方文化等名義，獲取各種動植物資源情報，甚至不擇手段，伺機竊取。

隨著人類基因組計畫的進展，開發中國家的人的身體也成了已開發國家公司掠奪的對象。1989年5月，美國的一些科學家從巴布亞紐幾內亞M省H部落選取24人，提取他們的血樣、細胞以尋找用於診斷、治療白血病和慢性神經疾病的細胞培養物。目前這種細胞培養物已申請專利。在類似的研究中，被提取基因樣本的土著人根本不知道他們的基因材料將做何種用途。這種研究在已開發國家屬違法行為，因為它違背了“知情同意”的倫理原則。已開發國家的公司和研究機構出於各種不同的目的，以各種各樣的幌子在開發中國家的落後地區進行基因掠奪。這種科學研究行為是不符合社會公正原則的。國際人類基因組組織倫理學委員會在《關於利益分享的聲明》中就明確提出，利益分配也應“事先與個人和社區協商”。基因研究所獲得的商業利益應該有1~3%回報給基因採樣的社區。

基因信息作為一種基因資源，基因擁有者可以利用來作為研究開發的對象。當然，這種利用權的實現，有賴於基因科技的普及，否則一般人是無法實現這種權利的。國際人類基因組組織稱人類基因組“是人類的遺產”。這是在一種象徵意義上，即在人類基因組的共性上，但具體到利用誰的基因樣本作為研究的對象，則完全應尊重個人的意願，並執行知情同意原則。基因作為記錄個人生命信息的分子，個人對其應具有一切權利。任何單位和個人不得以任何理由未經個人同意來獲取和研究某人的基因信息。基因信息與個人財產一樣不容侵犯。

一個攜帶某種罕見疾病基因信息的人，無償或以極低價格將該信息提供給已開發國家的科研機構或製藥公司，後者據此研製出治療該疾病的藥物，而開發中國家的受試者卻要為治療同樣的疾病付出巨大的經濟代價，這無疑是不合倫理的。聯合國教科文組織在《關於人類基因組與人權問題的世界宣言》中明確指出：人類基因組計畫的國際合作應“使開發中國家具有研究人類生物學和遺傳學的能力，具有對其特殊問題的認識能力；使開發中國家從科學技術的研究中獲益，並推動國家經濟和社會的進步；促進科學知識與生物學、遺傳學和醫學領域信息的自由交流”。這應該作為國際間進行基因合作研究的出發點。

在人類基因組計畫中，由於美國在多年爭論後堅持其對人類基因研究成果授予專利的做法，致使已開發國家的科研機構和公司爭奪人類基因的競爭趨於白熱化。這對我國人類基因資源的保護是極為不利的。他們甚至採取不正當的手段獲取我們部分落後地區的人類基因樣本。例如，三家附屬於哈佛大學的研究機構在中國開展了多項試驗。最近，它們因涉嫌未能保護好中國受試者而受到美國有關方面的質疑與指控。美國聯邦政府也正在對其中一些研究項目進行調查。美國約翰·霍普金斯大學生物倫理學研究所的福登（RuthFaden）就說過，跨國研究，特別是在富國與窮國之間開展的研究中，存在許多倫理問題，“目前我們對人類研究項目的監控措施是不夠的”。在進行基因的合作研究中，開發中國家受檢者的權利常受到侵害。我國應儘早制定相關的法律來規範人類基因組計畫的研究。

在全球經濟一體化的時代，強國和富國常常在技術轉移和信息交流的過程中附加許多條件，把他們的價值觀念甚至社會制度強加給弱國和窮國。在經濟全球化的時代，已開發國家與開發中國家在形式上是完全平等的，但在這下面卻掩蓋著事實上的不平等。在此背景下，開發中國家的資源開發和技術發展很可能處於劣勢。在當今世界，美國憑藉其在高科技領域的優勢，不僅想為全世界立下規矩，而且還想以實力做後盾讓自己超越於規矩之外。基因信息的開發與利用有可能導致國與國之間權利分配上的馬太效應，使富國更富，窮國更窮，甚至會出現“技術侵略”、“技術殖民”和“技術霸權”的局面。已開發國家早已開始了人類基因組計畫領域的“圈地運動”，憑藉專利構築起了保護陣地，為獲取巨額壟斷利益做好了準備。隨著智慧財產權制度的國際化，基因產品甚至肩負起維護和提升國家在國際間的競爭力的使命。我們對此態勢假如熟視無睹，將很難應付屆時發生的糾紛，無法保護我國受檢者在國際合作研究中享受應有的權利和免受非倫理的傷害，更談不上保護和促進我國生物技術產業的發展，增強國家的技術競爭力了。

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