北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心是一個民辦非企業公益機構，是罕見病結節性硬化症患者及其家屬自發組織的民間非營利性公益機構，中心於2013年7月份在北京市民政局註冊成功，其前身是2009年成立的中國結節性硬化症互助聯盟，主要提供結節性硬化症病患家庭特殊救助，促進開展結節性硬化症科學研究，建立結節性硬化症相關信息共享。
基本介紹
- 中文名：北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心
- 外文名：TSCChina
- 註冊日期：2013年7月
- 中心法人：劉金柱
中心簡介,中心口號,中心宗旨,中心使命,
中心簡介
中心以規範、公開、透明的方式進行運作及維護，組織架構包括病友推舉的核心志願者理事會、全職工作人員、區域志願者、全體病友以及病友家屬。核心志願者理事會、區域志願者，都是義務承擔聯盟監督、管理工作的病友或者病友家屬，通過建立完善的財務管理流程、病友事務決策流程以支持中心的日常運作，確保中心在嚴格遵循成立宗旨的道路上健康、可持續地發展。
通過患者及家長們的推動，積極促進醫生們對結節性硬化症的認識，並促成國內外的交流。患者的就診醫療實現了從不能治療到有醫生用藥物治療的階段性突破。
中心口號
蝴蝶結，有愛不孤單！
中心宗旨
通過搭建全方位的傳播、溝通工具及渠道，提高公眾對該罕見疾病的認知，為中國大陸病患者提供及時的最新科研信息；透過與第三方慈善機構的合作，募集資金為結節性硬化症患者及家庭提供物質幫助，改善患者生活質量；攜手其他罕見病自治團體推動公共衛生保障加大對包括結節性硬化症等罕見病的支持，努力獲取更廣泛的社會認同。
中心使命
中心致力於通過攜手醫學及科研力量，聯合全球各國結節性硬化症病友團體，推動結節性硬化症在中國大陸的科研進展。
