《凱麗的心聲:突破自閉症》內容簡介:兩歲的凱麗被診斷患有重度自閉症以及語言障礙,醫生斷言凱麗的智商將永遠達不到同齡人應有的水平。在過去的幾年中,凱麗的情況也確實如此。然而,在生命進入第十個年頭的時候,凱麗竟然有了一個奇蹟般的突破。在與治療師的配合下,有一天,凱麗突然跑到筆記本電腦前打出了“求救牙齒疼痛”這幾個詞,讓在場的所有人都驚呆了。儘管凱麗依然在自閉症所有症狀的折磨下生活,但是現在她已經能夠在電腦上與家人進行規律、幽默又有深度的交流了。如今,凱麗在網際網路上已經擁有了成千上萬的冬粉。凱麗的母親塔米在與凱麗一同抵禦自閉症的期間也被診斷出淋巴癌,不過在其超強意志的堅持下,身體也已得到康復。在這本《凱麗的心聲:突破自閉症》中,她的父親阿瑟·弗萊希曼將凱麗自己的文字融入了整個故事,向世人展示了他這個不可思議的女兒。這是揭示自閉症家庭所面臨的生活挑戰的第一手資料,在一位找到了自己聲音和使命的年輕女孩兒的陪伴下,帶讀者進入一個一度神秘的世界。
基本介紹
- 中文名:凱麗的心聲:突破自閉症
- 外文名:Carly's Voice: Breaking Through Autism
- 書名:凱麗的心聲:突破自閉症
- 作者:阿瑟•弗萊希曼 凱麗•弗萊希曼
- 出版日期:2013年4月1日
- 語種:簡體中文
- ISBN:9787212058739
- 出版社:安徽人民出版社
- 頁數:347頁
- 開本:16
基本介紹,內容簡介,作者簡介,專業推薦,媒體推薦,名人推薦,圖書目錄,後記,序言,
基本介紹
內容簡介
《凱麗的心聲:突破自閉症》編輯推薦:一位發掘了女兒內心的父親;
一個找到了自己心聲的女孩兒;
是不是只有在夢裡,我才能聽到你的聲音;
她被媒體稱為“自閉症的思想領袖”、“21世紀的海倫·凱勒”。
患自閉症,有語言障礙,似乎沒有希望找到內心聲音的女孩現在有了一個光明的未來。
——英國電視台《20/20》節目組
北京星星雨教育研究所創辦人、電影《海洋天堂》人物原型田惠萍作序推薦;
《爸爸愛喜禾》作者蔡春豬、上海孤獨症家長聯誼會創始人張彩虹、知名學者于建嶸聯袂推薦;
如果你深愛的孩子曾因外界的妄斷而讓你心碎,如果你曾經經歷過心靈的重建,那么這本《凱麗的心聲》就是為你而寫。
2013年10月前,您每購買一本《凱麗的心聲:突破自閉症》,北京時代華文書局有限公司即向北京星星雨教育研究所捐贈0.5元,用於自閉症兒童教師培訓項目。
關愛多一點,孤獨少一點。
一個找到了自己心聲的女孩兒;
是不是只有在夢裡,我才能聽到你的聲音;
她被媒體稱為“自閉症的思想領袖”、“21世紀的海倫·凱勒”。
患自閉症,有語言障礙,似乎沒有希望找到內心聲音的女孩現在有了一個光明的未來。
——英國電視台《20/20》節目組
北京星星雨教育研究所創辦人、電影《海洋天堂》人物原型田惠萍作序推薦;
《爸爸愛喜禾》作者蔡春豬、上海孤獨症家長聯誼會創始人張彩虹、知名學者于建嶸聯袂推薦;
如果你深愛的孩子曾因外界的妄斷而讓你心碎,如果你曾經經歷過心靈的重建,那么這本《凱麗的心聲》就是為你而寫。
2013年10月前,您每購買一本《凱麗的心聲:突破自閉症》,北京時代華文書局有限公司即向北京星星雨教育研究所捐贈0.5元,用於自閉症兒童教師培訓項目。
關愛多一點,孤獨少一點。
作者簡介
作者:(加拿大)阿瑟·弗萊希曼 (加拿大)凱麗·弗萊希曼 譯者:陳書
阿瑟·弗萊希曼,加拿大約翰斯特創意廣告的創始人和主席,有一個兒子和一對雙胞胎女兒。女兒凱麗患有自閉症,他的一生都在為凱麗病情的治癒而努力。
凱麗·弗萊希曼,自閉症患者,有語言和行為障礙,無法開口說話,在家人和醫生的幫助下現在已經能夠通過電腦打字來與外界溝通交流。同時凱麗也是本書“馬的嘶鳴”一章的作者。她現在在多倫多一所主流高中念書,而且進了天才班。通過臉譜和推特,凱麗能與成千上萬的朋友和追隨者進行交流。
阿瑟·弗萊希曼,加拿大約翰斯特創意廣告的創始人和主席,有一個兒子和一對雙胞胎女兒。女兒凱麗患有自閉症,他的一生都在為凱麗病情的治癒而努力。
凱麗·弗萊希曼,自閉症患者,有語言和行為障礙,無法開口說話,在家人和醫生的幫助下現在已經能夠通過電腦打字來與外界溝通交流。同時凱麗也是本書“馬的嘶鳴”一章的作者。她現在在多倫多一所主流高中念書,而且進了天才班。通過臉譜和推特,凱麗能與成千上萬的朋友和追隨者進行交流。
專業推薦
媒體推薦
大多數人的交流能力是與生俱來的,而凱麗能夠與外界交流則證明了她每天的拼搏和奇蹟般的成功。
——《出版人周刊》
這是一本關於作者和他的妻子共同撫養患有自閉症女兒的經歷的優秀傳記,也是從一出生就不能說話的凱麗的悲痛共鳴……在凱麗自己的篇章里,她的文字和魅力都為這本回憶錄更讓人期待。
——《書單》
讀到凱麗與她的父親用對話表達她內心的情感時,就像她表達潛藏在自閉症頭腦里的生活一樣讓人震驚……既令人心痛又鼓舞人心。
——《柯克斯評論》
這是一個關於一個家庭通過堅持不懈的努力幫助自閉症患兒發現其心聲的好故事。對於自閉症患者及其家庭,以及那些與自閉症患者進行互動的人來說,這是一本非常有用的書。
——《圖書館期刊》
凱麗講述了一個自閉症患者在情感上和身體上的感受,這讓我們大開眼界。十分誠懇地說,我認為凱麗自撰的篇章應該被這個社會所閱讀,尤其是在‘自閉症宣導月’就要到來的時候。
——父母網
幽默、諷刺、真切,凱麗的文字閃耀著個性和智慧的光芒,她的力量和決心為其增添了花火和希望。
——《紐約日報書刊》
——《出版人周刊》
這是一本關於作者和他的妻子共同撫養患有自閉症女兒的經歷的優秀傳記,也是從一出生就不能說話的凱麗的悲痛共鳴……在凱麗自己的篇章里,她的文字和魅力都為這本回憶錄更讓人期待。
——《書單》
讀到凱麗與她的父親用對話表達她內心的情感時,就像她表達潛藏在自閉症頭腦里的生活一樣讓人震驚……既令人心痛又鼓舞人心。
——《柯克斯評論》
這是一個關於一個家庭通過堅持不懈的努力幫助自閉症患兒發現其心聲的好故事。對於自閉症患者及其家庭,以及那些與自閉症患者進行互動的人來說,這是一本非常有用的書。
——《圖書館期刊》
凱麗講述了一個自閉症患者在情感上和身體上的感受,這讓我們大開眼界。十分誠懇地說,我認為凱麗自撰的篇章應該被這個社會所閱讀,尤其是在‘自閉症宣導月’就要到來的時候。
——父母網
幽默、諷刺、真切,凱麗的文字閃耀著個性和智慧的光芒,她的力量和決心為其增添了花火和希望。
——《紐約日報書刊》
名人推薦
《凱麗的心聲》是一部讓我能夠一氣呵成地看完,並為之深深吸引的好書,是因為它全篇都是在為自閉症人發出聲音,告訴人們只要我們努力地“傾聽”,我們身邊的自閉症人就能夠“說話”。希望讀者能夠從凱麗和她的家人的生活歷程中多了一份對自閉症人的理解,而不是多了一個竅門讓他們變成“非自閉症人”。
——田惠萍,北京星星雨教育研究所創辦人
沒有人比我更了解這個家庭的痛苦,但是亞瑟是幸福的,因為他有凱麗,就像我是幸福的,因為我有喜禾一樣。
——蔡春豬,《爸爸愛喜禾》作者、知名編劇
孤獨症者,一個人一個世界,凱麗的故事給了我們啟迪和動力!也許,凱麗的“自我修復”是長期以來父母堅持不懈教導加自身“完善”以及眾人幫助的結果。但無論如何,努力創造,就會有令我們意想不到的奇蹟發生!
——張彩虹,上海孤獨症家長聯誼會創始人、孤獨症家長
沒有誇張、沒有神化,有的只是對自閉症生活真切的體會,凱麗的幸運無疑是這個家庭的努力所贏得的結果。這是至今我看到有關自閉症主題的大眾讀物中最具里程碑意義的一本。
——于建嶸,知名學者
《凱麗的心聲》講述了一個不會說話的自閉症患者豐富的內心世界,凱麗能夠獨自用電腦打字,這讓她能夠將自己的才智以及感知問題表達出來,向世人展示她聰慧的大腦。
——坦普·葛蘭汀,動物學家、著名的自閉症患者
我從凱麗這裡了解到了更多的關於自閉症的知識,比醫生或是專家所告訴我的多多了,她還讓我更理解自己的兒子,並且通過一種以前從未想過的方式與他溝通。她的書推翻了關於自閉症患者沒有感知和智力的荒謬說法,將自閉症患者的對話帶到了一個新的層次。對我來說,凱麗是自閉症患者最富有激情、最寶貝的辯護人。
——霍莉·羅賓遜·皮提,女演員、作家、自閉症擁護者
《凱麗的心聲》是一個備受期待的前進標語。自閉症患者能夠說話了,一個新的階段已經來臨。凱麗的故事是成功的。
——理察·M·科恩,著有《在受傷的地方強大起來》
如果你深愛的孩子曾因外界的妄斷而讓你心碎,如果你曾經經歷過心靈的重建,那么這本《凱麗的心聲》就是為你而寫。‘聰明’曾經離凱麗非常遙遠,她帶領我們走近了她的內心世界——一個不能說話的年輕女孩兒,卻比任何人都想要表達。這是用勇氣和真誠所精心撰寫的一本書,當然,這其中蘊含最多的還是愛。我從未讀過像《凱麗的心聲》這樣的書。
——莫妮卡·霍洛威,著有《牛仔和威爾斯,與死人同行》
——田惠萍,北京星星雨教育研究所創辦人
沒有人比我更了解這個家庭的痛苦,但是亞瑟是幸福的,因為他有凱麗,就像我是幸福的,因為我有喜禾一樣。
——蔡春豬,《爸爸愛喜禾》作者、知名編劇
孤獨症者,一個人一個世界,凱麗的故事給了我們啟迪和動力!也許,凱麗的“自我修復”是長期以來父母堅持不懈教導加自身“完善”以及眾人幫助的結果。但無論如何,努力創造,就會有令我們意想不到的奇蹟發生!
——張彩虹,上海孤獨症家長聯誼會創始人、孤獨症家長
沒有誇張、沒有神化,有的只是對自閉症生活真切的體會,凱麗的幸運無疑是這個家庭的努力所贏得的結果。這是至今我看到有關自閉症主題的大眾讀物中最具里程碑意義的一本。
——于建嶸,知名學者
《凱麗的心聲》講述了一個不會說話的自閉症患者豐富的內心世界,凱麗能夠獨自用電腦打字,這讓她能夠將自己的才智以及感知問題表達出來,向世人展示她聰慧的大腦。
——坦普·葛蘭汀,動物學家、著名的自閉症患者
我從凱麗這裡了解到了更多的關於自閉症的知識,比醫生或是專家所告訴我的多多了,她還讓我更理解自己的兒子,並且通過一種以前從未想過的方式與他溝通。她的書推翻了關於自閉症患者沒有感知和智力的荒謬說法,將自閉症患者的對話帶到了一個新的層次。對我來說,凱麗是自閉症患者最富有激情、最寶貝的辯護人。
——霍莉·羅賓遜·皮提,女演員、作家、自閉症擁護者
《凱麗的心聲》是一個備受期待的前進標語。自閉症患者能夠說話了,一個新的階段已經來臨。凱麗的故事是成功的。
——理察·M·科恩,著有《在受傷的地方強大起來》
如果你深愛的孩子曾因外界的妄斷而讓你心碎,如果你曾經經歷過心靈的重建,那么這本《凱麗的心聲》就是為你而寫。‘聰明’曾經離凱麗非常遙遠,她帶領我們走近了她的內心世界——一個不能說話的年輕女孩兒,卻比任何人都想要表達。這是用勇氣和真誠所精心撰寫的一本書,當然,這其中蘊含最多的還是愛。我從未讀過像《凱麗的心聲》這樣的書。
——莫妮卡·霍洛威,著有《牛仔和威爾斯,與死人同行》
圖書目錄
推薦序(田惠萍)
推薦序(張彩虹)
譯者序
前言
第一章上天賜於我一枚硬幣
塔妮是正面,凱麗是反面
1.一再出現的夢境
2.屋漏偏逢連陰雨
3.掙扎在濕滑的泥濘中
4.安靜地睡吧,孩子
5.寶貝,對不起
6.一雙雙溫熱的手
7.生活再度淪陷
8.另一個夢
第二章沉默了多久
心靈才發出了這困獸般的呼喊
9.鍵盤上的奇蹟
10.為過去感到悔恨
11.追隨那一縷微弱的光
12.一勞永逸只是幻想
13.長大,分開
14.嘶吼不僅僅是嘶吼
第三章這是一輛緩慢前行的列車
只要有目的地,我們就應感到滿足
15.你快樂,所以我快樂
16.前所未有的欣慰和喜悅
17.期待已久的家庭旅行
18.敞開的心門
19.寶貝,回家
20.道別
21.直視惡魔
22.磨人的青春期
23.最後一場夢
24.那些忘不了的愛和關懷
25.我是凱麗
後記
馬的嘶鳴(作者:凱麗·弗萊希曼)
與凱麗聊天:論自閉症的真相與謬誤
那么美的未來
推薦序(張彩虹)
譯者序
前言
第一章上天賜於我一枚硬幣
塔妮是正面,凱麗是反面
1.一再出現的夢境
2.屋漏偏逢連陰雨
3.掙扎在濕滑的泥濘中
4.安靜地睡吧,孩子
5.寶貝,對不起
6.一雙雙溫熱的手
7.生活再度淪陷
8.另一個夢
第二章沉默了多久
心靈才發出了這困獸般的呼喊
9.鍵盤上的奇蹟
10.為過去感到悔恨
11.追隨那一縷微弱的光
12.一勞永逸只是幻想
13.長大,分開
14.嘶吼不僅僅是嘶吼
第三章這是一輛緩慢前行的列車
只要有目的地,我們就應感到滿足
15.你快樂,所以我快樂
16.前所未有的欣慰和喜悅
17.期待已久的家庭旅行
18.敞開的心門
19.寶貝,回家
20.道別
21.直視惡魔
22.磨人的青春期
23.最後一場夢
24.那些忘不了的愛和關懷
25.我是凱麗
後記
馬的嘶鳴(作者:凱麗·弗萊希曼)
與凱麗聊天:論自閉症的真相與謬誤
那么美的未來
後記
哇,我簡直不敢相信你居然能把全書看完並且讀到我寫的這個章節來!還是跟我說實話吧,你並沒有把我爸爸寫的內容全部看一遍,是吧?你翻到這個章節來,只有三個可能。
第一種可能是,你買來了這本書,正看著呢,結果書掉到地上了,撿起來的時候,書翻到了這一頁。你的運氣真是太好了。
第二種可能是,你開始看這本書,但是前面的內容開始讓你覺得無聊了,你只想看看這個故事的結局怎樣,於是你翻到最後一個章節,想看一看作者是誰。不看不打緊,一看了不得,你太喜歡本章的內容了,不看完這章的內容不願意撒手。
第三種可能是,你在書套上看到我爸爸打的廣告了,如果你從頭到尾讀完全書並且完成網上的測試題,他就支付你100加幣。
哈哈,看到這裡,你一定偷偷瞄了書套一眼。
不說笑了,我愛我的父親,他願意寫這本書與你這個讀者分享我的經歷,我感到很榮幸。人們經常說我是一個奇蹟,但事實上,你讀完本書就會發現,我學會打字的這個過程並非一蹴而就的。我花費了很多時間、精力,付出了很大的代價才達到現在這種程度。我的爸媽也一直在身邊支持我,多虧了他們的付出與堅持,我才有機會把內心的想法說出來。
那么,我為什麼把內心的想法稱為“內在的聲音”呢?實際上,我小時候就一直在說話。只是我腦海中的想法從來沒有從嘴裡說出來過,沒有與外界分享過,但是我在腦子裡與自己交談。我記得自己第一次在腦子裡對話並且想要與外界交流是我5歲還是6歲的時候,我的保姆正在廚房裡為我的哥哥馬修以及我的妹妹塔妮做東西吃。她問他們想吃點兒什麼。我記得哥哥搶先回答,接著妹妹也大叫著說出自己想吃的東西。我記得自己在腦海里告訴她我想吃卡夫通心麵和芝士。當時我保姆複述了一遍我哥哥和我妹妹的要求,但是從來不複述我的要求。我覺得那是我第一次意識到我說出來的話跟馬修和塔妮說的話不一樣。我記得當時我開始意識到自己與眾不同。我估計自己心裡隱隱約約知道自己與眾不同,但是直到那一天我才真正意識到這個問題。
你應該也看出來了,內在的聲音始終存在,我只是表達不出來。我經常自言自語,即便別人聽不懂我說什麼,我也會回答他們的問題。對於我本人而言,我的聲音始終很特別,即便只有我自己能聽到。我記得自己想過如果我能夠把內在的聲音像馬修或者塔妮那樣說出來,或許我就跟大家一樣了。然而,有超過10年的時間,我內在的聲音被封鎖在體內。我相信我們所有人都擁有內在的聲音,我們需要做的不過是尋找方法表達出來。
我意識到自己與眾不同之後,就開始留意到我妹妹與我不同的其他細節。她可以坐在電視機前面看幾個小時的電視,我不明白她是怎么做到的,因為我試圖這么做的時候就承受不了電視提供的信息量。
用梳子梳頭髮給我的感覺是有人揪著我的一撮頭髮想要把它扯下來。但是我妹妹可以坐在鏡子前面若無其事地用梳子梳頭。我媽媽或者爸爸也會嚷嚷著讓她去梳頭,但是她還是可以毫無困難地做這件事。
不同食物的氣味和口味對於我來說總是一件麻煩事兒。然而,我哥哥和我妹妹似乎從來沒有這方面的困擾。我還留意到一個非常奇怪的現象,他們總是願意相互觸碰、擁抱或者打鬧。然而,當他們試圖與我觸碰、擁抱或者打鬧的時候,我就產生約束感,並且難以承受,我希望他們能夠走開。我一直弄不明白為什麼他們能夠做到我無法做到的事情。
自那個時間點開始,我的生活和我兄弟姐妹的生活開始產生更大的差異。……
第一種可能是,你買來了這本書,正看著呢,結果書掉到地上了,撿起來的時候,書翻到了這一頁。你的運氣真是太好了。
第二種可能是,你開始看這本書,但是前面的內容開始讓你覺得無聊了,你只想看看這個故事的結局怎樣,於是你翻到最後一個章節,想看一看作者是誰。不看不打緊,一看了不得,你太喜歡本章的內容了,不看完這章的內容不願意撒手。
第三種可能是,你在書套上看到我爸爸打的廣告了,如果你從頭到尾讀完全書並且完成網上的測試題,他就支付你100加幣。
哈哈,看到這裡,你一定偷偷瞄了書套一眼。
不說笑了,我愛我的父親,他願意寫這本書與你這個讀者分享我的經歷,我感到很榮幸。人們經常說我是一個奇蹟,但事實上,你讀完本書就會發現,我學會打字的這個過程並非一蹴而就的。我花費了很多時間、精力,付出了很大的代價才達到現在這種程度。我的爸媽也一直在身邊支持我,多虧了他們的付出與堅持,我才有機會把內心的想法說出來。
那么,我為什麼把內心的想法稱為“內在的聲音”呢?實際上,我小時候就一直在說話。只是我腦海中的想法從來沒有從嘴裡說出來過,沒有與外界分享過,但是我在腦子裡與自己交談。我記得自己第一次在腦子裡對話並且想要與外界交流是我5歲還是6歲的時候,我的保姆正在廚房裡為我的哥哥馬修以及我的妹妹塔妮做東西吃。她問他們想吃點兒什麼。我記得哥哥搶先回答,接著妹妹也大叫著說出自己想吃的東西。我記得自己在腦海里告訴她我想吃卡夫通心麵和芝士。當時我保姆複述了一遍我哥哥和我妹妹的要求,但是從來不複述我的要求。我覺得那是我第一次意識到我說出來的話跟馬修和塔妮說的話不一樣。我記得當時我開始意識到自己與眾不同。我估計自己心裡隱隱約約知道自己與眾不同,但是直到那一天我才真正意識到這個問題。
你應該也看出來了,內在的聲音始終存在,我只是表達不出來。我經常自言自語,即便別人聽不懂我說什麼,我也會回答他們的問題。對於我本人而言,我的聲音始終很特別,即便只有我自己能聽到。我記得自己想過如果我能夠把內在的聲音像馬修或者塔妮那樣說出來,或許我就跟大家一樣了。然而,有超過10年的時間,我內在的聲音被封鎖在體內。我相信我們所有人都擁有內在的聲音,我們需要做的不過是尋找方法表達出來。
我意識到自己與眾不同之後,就開始留意到我妹妹與我不同的其他細節。她可以坐在電視機前面看幾個小時的電視,我不明白她是怎么做到的,因為我試圖這么做的時候就承受不了電視提供的信息量。
用梳子梳頭髮給我的感覺是有人揪著我的一撮頭髮想要把它扯下來。但是我妹妹可以坐在鏡子前面若無其事地用梳子梳頭。我媽媽或者爸爸也會嚷嚷著讓她去梳頭,但是她還是可以毫無困難地做這件事。
不同食物的氣味和口味對於我來說總是一件麻煩事兒。然而,我哥哥和我妹妹似乎從來沒有這方面的困擾。我還留意到一個非常奇怪的現象,他們總是願意相互觸碰、擁抱或者打鬧。然而,當他們試圖與我觸碰、擁抱或者打鬧的時候,我就產生約束感,並且難以承受,我希望他們能夠走開。我一直弄不明白為什麼他們能夠做到我無法做到的事情。
自那個時間點開始,我的生活和我兄弟姐妹的生活開始產生更大的差異。……
序言
推薦序1
我的聲音你聽到了嗎?
——寫給《凱麗的心聲》
北京星星雨教育研究所創辦人田惠萍
最近兩年,關於自閉症/孤獨症的書籍開始多了起來,我應該為此感到欣慰,因為這是我和我的兒子楊弢——中國大陸第一代獲診斷的自閉症人——所為之努力和奮鬥的。但實際情況是,我常常感到更加的絕望和悲傷——當我看到很多出版物把焦點放在對自閉症人所謂的天賦、康復奇蹟及治癒方法等的“忽悠”上。
《凱麗的心聲》是一部讓我能夠一氣呵成地看完,並為之深深吸引的好書,是因為它全篇都是在為自閉症人發出聲音,告訴人們只要我們努力地“傾聽”,我們身邊的自閉症人就能夠“說話”。希望讀者能夠從凱麗和她的家人的生活歷程中多了一份對自閉症人的理解,而不是多了一個竅門讓他們變成“非自閉症人”。所以本書與其說是講述了一個令人震驚的自閉症人從沉默到發出“聲音”的故事,不如說是在告訴我們如何成為自閉症患者身邊合格的親人、教師、照料者……
我們這個世界從20世紀40年代初開始關注“自閉症”這個群體,科學家及臨床工作者們一直在努力地探索,期望能夠走進他們的世界,但所有的觀察和研究都是從“我們”這個非自閉症世界出發的,這種努力雖然一直都有進展,也不乏有突破性的進展,但都無法改變人們在面對自閉症人時的困惑——從書中我們可以看到在凱麗的周圍從一開始就圍繞著專業人士的努力和忙碌。因此,對這個群體的介紹和描述總是從將其冠以“迷一般”的自閉症開始的。
直到20世紀90年代,來自自閉症人本身的著述開始出現。他們都是各個國家第一代被診斷為自閉症的人,他們長大了,成熟了,他們當中的幸運者能夠敘述自己的感受。從此,世界對自閉症的認識資料中多了一個不可忽視的資源——自閉症患者本身,多了一個視角。非自閉症世界的人一開始真是被震驚了,因為源自於他們的描述與我們自以為是的理解太不相同了,它顛覆了我們的邏輯,讓我們發現原來我們自己何嘗不是因為深陷在一個世界中而自我封閉著呢!讓我們知道原來我們以為是在“為他們好”而付出的努力只是增加了他們的精神痛苦和生活負擔!
我相信,閱讀凱麗的故事,能夠幫助中國的讀者對自閉症在以下幾點上有更加清晰的認識:
1。自閉症是一個譜系的概念,每個自閉症患者都不相同,因為致病原因是多樣性的,因此,面對每一個自閉症個案時,都需要專業人士為他制定個別化的干預方案,不能僅憑想當然和熱情。
2。這種個別化的干預方案不是“一揮而就”,而是一定要具有連續性、延續性和長期性,需要在實行中不斷地修訂和更新;不是打“殲滅戰”,而是找到適合這一個自閉症人的生活方式和方法。即:我們要做的不是把自閉症消滅掉,而是如何讓自閉症人和我們一起共享這個世界。這裡就涉及到一個命題——對待有特殊需求的人,即我們通常稱之的“殘疾人”,我們是拒絕和排斥,還是尊重和接納。
3。每個自閉症人都有發出聲音的可能和需求,但需要找到適合他們的表達方式。凱麗是幸運的,她最終在身邊人(專業工作者和家長)的探索和努力下,學會了用打字來表達,這就是她的“說話”方式。相信每個看到凱麗敘述的人都會深深地被感動和被震驚。
4。凱麗的敘述,讓我們知道她不能說話;但凱麗的故事讓我們知道她能夠表達。這就是當今世界上面對自閉症人所遵循的(干預、教學、訓練)基本原則:找到適合他(這一個自閉症人)的溝通方式。
5。我們通常理解的“說話”即是有聲語言。有聲語言是語言的一種,但不是唯一的語言形式;使用有聲語言可以幫助人類達成溝通,但溝通不僅僅只有有聲語言一種。臨床實踐和研究發現,良好的視覺支援體系能夠更好地幫助自閉症人理解周圍的世界,並表達他們自己的需求和願望,順利完成日常生活流程中的基本溝通與交往。從書中可以看到把圖片溝通體系引進凱麗的生活中所帶來的變化,而正是這種變化為後來凱麗找到自己的“表達”方式奠定了路徑和方向。
凱麗是幸福的,雖然她的成長伴隨著艱辛和誤解,但從不缺少尊重和真愛;凱麗的父母是幸福的,雖然他們面對挑戰,有著常人難以承受的坎坷,但他們的努力最終走上正確的方向,並得到了豐厚的回報——聽到了凱麗的聲音。
合上此書的最後一頁,我因沉浸在凱麗的幸福生活中而掛在臉上的笑容很快就消失了……我笑不出來,每當我想到在中國大陸的大多數自閉症人的家長:他們離鄉背井,妻離子散,四處奔波,砸鍋賣鐵,放棄家庭生活,職業和個人愛好都成為奢望,為的是找一個地方讓孩子說話,以為會說話就不是自閉症了……我只想流淚;每當我想到那些被壓上各種“訓練方法”刑台的自閉症孩子,他們身邊沒有人理解,他們需要表達其它的表達方式,因為“說話”對於他們當中的大多數是不可能的事情……我更感到一種無奈;每當我想到現在到處都是所謂的“自閉症訓練中心”,因為缺少正確的專業知識和認識,將自閉症簡單地理解為“言語障礙”,費盡心機地逼孩子說話,在不知不覺中成為自閉症兒童健康成長的扼殺者……
由李連杰和文章在2010年傾情主演的電影“海洋天堂”,讓自閉症在中國被大眾所認識,這應該是中國自閉症人的幸運;但我知道,真正的幸運是那一天來臨時:每個自閉症人的身邊都有為他們而傾聽的耳朵。我會繼續努力,為的是讓我們聽到自閉症人的聲音,享受他們是我們生活中的一份子。 2013年2月
我的聲音你聽到了嗎?
——寫給《凱麗的心聲》
北京星星雨教育研究所創辦人田惠萍
最近兩年,關於自閉症/孤獨症的書籍開始多了起來,我應該為此感到欣慰,因為這是我和我的兒子楊弢——中國大陸第一代獲診斷的自閉症人——所為之努力和奮鬥的。但實際情況是,我常常感到更加的絕望和悲傷——當我看到很多出版物把焦點放在對自閉症人所謂的天賦、康復奇蹟及治癒方法等的“忽悠”上。
《凱麗的心聲》是一部讓我能夠一氣呵成地看完,並為之深深吸引的好書,是因為它全篇都是在為自閉症人發出聲音,告訴人們只要我們努力地“傾聽”,我們身邊的自閉症人就能夠“說話”。希望讀者能夠從凱麗和她的家人的生活歷程中多了一份對自閉症人的理解,而不是多了一個竅門讓他們變成“非自閉症人”。所以本書與其說是講述了一個令人震驚的自閉症人從沉默到發出“聲音”的故事,不如說是在告訴我們如何成為自閉症患者身邊合格的親人、教師、照料者……
我們這個世界從20世紀40年代初開始關注“自閉症”這個群體,科學家及臨床工作者們一直在努力地探索,期望能夠走進他們的世界,但所有的觀察和研究都是從“我們”這個非自閉症世界出發的,這種努力雖然一直都有進展,也不乏有突破性的進展,但都無法改變人們在面對自閉症人時的困惑——從書中我們可以看到在凱麗的周圍從一開始就圍繞著專業人士的努力和忙碌。因此,對這個群體的介紹和描述總是從將其冠以“迷一般”的自閉症開始的。
直到20世紀90年代,來自自閉症人本身的著述開始出現。他們都是各個國家第一代被診斷為自閉症的人,他們長大了,成熟了,他們當中的幸運者能夠敘述自己的感受。從此,世界對自閉症的認識資料中多了一個不可忽視的資源——自閉症患者本身,多了一個視角。非自閉症世界的人一開始真是被震驚了,因為源自於他們的描述與我們自以為是的理解太不相同了,它顛覆了我們的邏輯,讓我們發現原來我們自己何嘗不是因為深陷在一個世界中而自我封閉著呢!讓我們知道原來我們以為是在“為他們好”而付出的努力只是增加了他們的精神痛苦和生活負擔!
我相信,閱讀凱麗的故事,能夠幫助中國的讀者對自閉症在以下幾點上有更加清晰的認識:
1。自閉症是一個譜系的概念,每個自閉症患者都不相同,因為致病原因是多樣性的,因此,面對每一個自閉症個案時,都需要專業人士為他制定個別化的干預方案,不能僅憑想當然和熱情。
2。這種個別化的干預方案不是“一揮而就”,而是一定要具有連續性、延續性和長期性,需要在實行中不斷地修訂和更新;不是打“殲滅戰”,而是找到適合這一個自閉症人的生活方式和方法。即:我們要做的不是把自閉症消滅掉,而是如何讓自閉症人和我們一起共享這個世界。這裡就涉及到一個命題——對待有特殊需求的人,即我們通常稱之的“殘疾人”,我們是拒絕和排斥,還是尊重和接納。
3。每個自閉症人都有發出聲音的可能和需求,但需要找到適合他們的表達方式。凱麗是幸運的,她最終在身邊人(專業工作者和家長)的探索和努力下,學會了用打字來表達,這就是她的“說話”方式。相信每個看到凱麗敘述的人都會深深地被感動和被震驚。
4。凱麗的敘述,讓我們知道她不能說話;但凱麗的故事讓我們知道她能夠表達。這就是當今世界上面對自閉症人所遵循的(干預、教學、訓練)基本原則:找到適合他(這一個自閉症人)的溝通方式。
5。我們通常理解的“說話”即是有聲語言。有聲語言是語言的一種,但不是唯一的語言形式;使用有聲語言可以幫助人類達成溝通,但溝通不僅僅只有有聲語言一種。臨床實踐和研究發現,良好的視覺支援體系能夠更好地幫助自閉症人理解周圍的世界,並表達他們自己的需求和願望,順利完成日常生活流程中的基本溝通與交往。從書中可以看到把圖片溝通體系引進凱麗的生活中所帶來的變化,而正是這種變化為後來凱麗找到自己的“表達”方式奠定了路徑和方向。
凱麗是幸福的,雖然她的成長伴隨著艱辛和誤解,但從不缺少尊重和真愛;凱麗的父母是幸福的,雖然他們面對挑戰,有著常人難以承受的坎坷,但他們的努力最終走上正確的方向,並得到了豐厚的回報——聽到了凱麗的聲音。
合上此書的最後一頁,我因沉浸在凱麗的幸福生活中而掛在臉上的笑容很快就消失了……我笑不出來,每當我想到在中國大陸的大多數自閉症人的家長:他們離鄉背井,妻離子散,四處奔波,砸鍋賣鐵,放棄家庭生活,職業和個人愛好都成為奢望,為的是找一個地方讓孩子說話,以為會說話就不是自閉症了……我只想流淚;每當我想到那些被壓上各種“訓練方法”刑台的自閉症孩子,他們身邊沒有人理解,他們需要表達其它的表達方式,因為“說話”對於他們當中的大多數是不可能的事情……我更感到一種無奈;每當我想到現在到處都是所謂的“自閉症訓練中心”,因為缺少正確的專業知識和認識,將自閉症簡單地理解為“言語障礙”,費盡心機地逼孩子說話,在不知不覺中成為自閉症兒童健康成長的扼殺者……
由李連杰和文章在2010年傾情主演的電影“海洋天堂”,讓自閉症在中國被大眾所認識,這應該是中國自閉症人的幸運;但我知道,真正的幸運是那一天來臨時:每個自閉症人的身邊都有為他們而傾聽的耳朵。我會繼續努力,為的是讓我們聽到自閉症人的聲音,享受他們是我們生活中的一份子。 2013年2月