全球漸凍人日，是ALS/MND國際聯盟組織，為了喚起世人對肌萎縮側索硬化症（ALS）這一嚴重疾病的重視而提出的，定於每年6月21日為全球漸凍人日。
基本介紹
- 中文名：全球漸凍人日
- 創立組織：ALS/MND國際聯盟組織
- 日期：每年6月21日
- 由來：肌萎縮側索硬化症（ALS）
由來,疾病特徵,國內外的組織,紀念郵票,中國協作組,
由來
“漸凍人症”（肌萎縮側索硬化症）是一種少見病，"漸凍人"對很多人甚至是醫務工作者來說都是一個非常陌生的名詞，然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和愛滋病齊名。由於缺乏認識，很多"漸凍人" 處於"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治。
1997年,"漸凍人"協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。
疾病特徵
“漸凍人症”是世界衛生組織開列的五大絕症之一，“漸凍人症”醫學名為肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 簡稱“ALS”)，是運動神經元病（Motor Neuron Disease，簡稱 M.N.D）的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。
ALS的發病和早期進展通常是隱匿的。患者一般會找一系列不同專業的醫學專家就診，甚至神經病學家也可能無法在病程早期識別ALS。在有臨床力弱跡象出現時已有80%運動神經元消失，值得注意的是ALS病程進展速度個體間差異很大。儘管影響生存的有些因素已明確，但仍無法預測每個個體病人的病程和壽命。
國內外的組織
國外有美國ALS組織，加拿大ALS組織，國內有ALS協作組。
紀念郵票
美國ALS協會將在全球漸凍人日發行紀念郵票， 美國ALS協會每年為“漸凍人”舉辦關懷月活動，將和“漸凍人症”作鬥爭為口號，美國約有3萬人患“漸凍人症”，中國的患者有10～20萬。美國ALS為紀念“漸凍人”關懷月活動發行了下列郵票：
中國協作組
中國ALS協作組成立於2004年12月10日。最初是在原有五家醫院ALS臨床中心的基礎上組成的。
成立協作組的目的是為了加強各醫院ALS研究的交流與合作，有效統合中國ALS資源優勢，儘快實現與國際ALS研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協作組將是以項目帶動研究的互相協作體系，採用首倡原則、權重原則和協商共享原則。協作組將採用秘書輪流制度，定期召開會議，加強各家醫院在ALS領域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協作，以協作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在ALS領域的研究水平和學術地位。
協作組隊伍已經發展到了8家。並有數家合作單位。目前國內擁有治療ALS藥物比較齊全，信息比較到位的有百濟新特藥房，擁有專門的網站和神經肌肉類專業人員。
協作組醫院有以下8家：
中國醫學科學院、中國協和醫科大學附屬北京協和醫院神經科；
北京大學附屬第三醫院神經科
中國人民解放軍總醫院神經科
首都醫科大學宣武醫院神經科
復旦大學華山醫院神經科
中山大學附屬第一醫院神經內科
四川大學華西醫院神經內科
第二軍醫大學長海醫院神經內科
