2019年2月，國家衛生健康委宣布建立全國罕見病診療協作網，以加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平。
國家衛健委將在全國範圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建罕見病診療協作網，包括1家國家級牽頭醫院：中國醫學科學院北京協和醫院、32家省級牽頭醫院以及291家成員醫院。
國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療等工作；成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理等工作。今年3月底前各省份將出台協作網組建的實施方案。
