基本介紹
- 作品名稱：優生學的倫理反思：人類遺傳學的歷史教訓
- 作者：張迪
- 類別：人類學著作
- 字數：310千字
- 首版時間：2018年12月
內容簡介,作品目錄,創作背景,作品思想,出版信息,作者簡介,
內容簡介
該書從生命倫理學視角出發，深入分析優生學中的倫理問題，試圖澄清優生學這一概念，並通過構建具有針對性的倫理學評價框架，為確保遺傳學在促進人類福祉中發揮重要的作用進行嘗試。在此基礎上，該書對“優生學”一詞的使用提出建議，對中國現有法律法規的存在的倫理問題提出政策建議，指出中國生命倫理學和遺傳學教材中優生學部分的問題並提出修改建議。
作品目錄
第一章 導論 | 第二章 評價優生學的倫理框架 | 第三章 優生學的問題所在 | 第四章 遺傳學套用的倫理問題 | 第五章 政策和治理建議 |
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優生學的概念和定義 優生學的歷史 優生學在西方簡史 納粹的優生理論和實踐 中國的優生學 對優生學歷史的倫理反思 中國的優生學法規 生殖遺傳學技術的倫理問題 | 生命倫理學的性質、內容和特點 研究徑路 事實判斷與價值判斷 倫理學框架的理論基礎 倫理學框架 | 對“優生學”的解讀 優生學可能的錯誤 公共衛生模式與個人服務模式 生殖遺傳學干預的社會維度 | 生殖自由與後代的利益 生殖自由的限制 殘疾，傷害與非同一性問題 生育健康孩子的義務 遺傳諮詢中的非指令性原則 健康權與遺傳干預 生殖健康中的分配公正 公共衛生中的生殖遺傳學干預 基因歧視和污名化 殘障人權利 | “優生學”術語的使用 婚姻與生育的捆綁 非自願絕育與流產 遺傳病基因攜帶者及患者的權利 教科書的審查與修改 |
創作背景
20世紀初期興起的優生學運動被視為人類首次運用遺傳學知識對自身後代進行大規模干預的嘗試，但最終卻以剝奪個體自由、種族歧視和納粹的暴行收場。進入21世紀，人們不僅可以通過低廉的價格獲得個體遺傳信息，還能通過輔助生殖技術篩選出健康的後代，而基因編輯技術的突破使得“設計嬰兒”似乎近在咫尺。這些技術的套用既可增加人類的福祉，也可能走向優生學運動的老路。基於此，《優生學的倫理反思：人類遺傳學的歷史教訓》對這一主題展開了研究。
作品思想
該書明確優生學在中英文語境下的含義，指出“優生學”一詞的使用必須謹慎。“優生學”一詞的核心是使用遺傳學知識提升人類的質量。但是，由於19世紀末及20世紀前半葉世界各國以優生學為名實施的非自願絕育、種族隔離、限制性移民政策、歧視，以及納粹在優生學之下所犯下的罪行，最終使得“優生學”具有了複雜的含義。所以，為了避免不必要的誤解，人們必須謹慎使用“優生學”一詞，無論是在中文語境或是在英文語境下。尤其是在英文語境下，應避免使用“eugenics”一詞，而改用“生殖遺傳學”，如果必須使用則應當明確其定義及所指。同時，建議使用healthy birth、“well-bear，well-rear”等來描述中文語境下的優生，以便與“eugenics”一詞進行明確的區分，避免在討論優生學和遺傳學時引發不必要的誤解。
該書建議對中國現有法律法規中出現的婚姻與生育捆綁、強制絕育與人工流產、殘疾人歧視等相關條目進行修改。這些法律法規不但是對個人生殖自由的剝奪，同時也是一種不公正和歧視的表現。制定這些法律法規的初衷——促進後代健康本身是好的，但必須謹慎考慮實現這一目的的方式。人們應當在遺傳學家、法學家、倫理學家、社群代表等多方參與下對相應條文進行修改，糾正法規中在科學上的問題外，避免對殘疾人和遺傳性疾病的個體造成污名化和歧視，並在一定程度上尊重他們的生殖自由。
該書發現，部分教科書稱出生有缺陷的人為“劣生”，並建議制定限制、防止“劣生”的法律法規，甚至還列出“沒有生育價值”的人。這些教科書中的觀點可能會對學生產生不良影響，並在未來產生負面效用，加深社會對殘疾人的歧視，甚至降低對遺傳差異的容忍度。該書建議針對相關教材中呈現的問題，教材的作者和相關領域的學者應儘快組織有針對性的研究和討論，如優生學的定義，優生學是否應當被視為一門學科等。其次，對於教材中較為明顯的錯誤應及時修正，如禁止出現對殘疾人和存在遺傳差異者構成歧視的言語，修改對優生學這一概念和歷史的錯誤解讀。此外，更重要的是加強學者們對於優生學相關問題的學術交流，促進學者們對該領域問題的了解，從而提升對生命倫理學和遺傳學教科書中相關問題的解讀。同時，教育部門還應加強對專業教科書的評審制度，建議設立類似於學術論文的專家盲評制，儘可能地確保此類書籍的質量。
出版信息
書名 | 出版時間 | 出版社 | ISBN |
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《優生學的倫理反思：人類遺傳學的歷史教訓》 | 2018年12月 | 中國社會科學出版社 | 978-7-5203-1964-5 |
作者簡介
張迪，男，北京協和醫學院人文學院講師，北京協和醫學院/中國醫學科學院生命倫理學研究中心研究員。從事新興技術和衛生政策的倫理學研究，主要研究方向為遺傳倫理學。
