《他們應當行走：美國往事之小兒麻痹症》是2015年清華大學出版社出版的圖書，作者是戴維. M. 奧辛斯基。
本書講述了美國小兒麻痹症（脊髓灰質炎）肆虐時期的故事，以及為了治癒這種疾病而展開的競爭，重頭戲是索爾克和薩賓關於率先研製出疫苗的比賽。 書中詳述了20世紀30年代美國國家小兒麻痹症基金會成立的過程，這個基金會徹底改變了美國人募集科研資金的方式和對疾病的看法。脊髓灰質炎的研究顛覆了美國政府在允許新藥上市前對新藥的審批與檢驗方法，也改變了法律體系對藥廠責任與不安全產品的認定方式。 是扣人心弦的科學懸疑故事，也是社會與文化史，是認識戰後美國的一個視窗。非虛構寫作的典範，用人物的故事串起科學、社會、政治、金融各方面的變革。雖然是上個世紀美國的故事，對於今天的中國讀者依然極具吸引力。
基本介紹
- 書名：他們應當行走：美國往事之小兒麻痹症
- 作者：（美）戴維. M. 奧辛斯基 David M. Oshinsky
- 譯者：陽曦
- ISBN：9787302393900
- 定價：52
- 出版社：清華大學出版社
- 出版時間：2015.08.01
引言,目錄,
引言
1949年的聖安吉洛是典型的德克薩斯西部城市，它是郡政府所在地，擁有50000人口，北望阿比林市，南邊毗鄰與墨西哥接壤的邊境城市德爾里奧。這裡有大片的農田和油井，也有不少圍著鐵絲網的牧場。第二次世界大戰期間，聖安吉洛和當時別的許多城市一樣迎來了生命的春天；隨著古德費洛場空軍基地的擴張，這座城市的人口幾乎翻了一番。大批人口蜂擁而至，然後又有更多人口從戰場上歸來，聖安吉洛發現自己和外面的廣闊世界建立了生死攸關的新聯繫，這樣的聯繫有時候非常危險。
20世紀40年代末期是美國的黃金時代。飛速增長的經濟鼓勵美國人結婚、建立家庭、購買房屋、大肆消費。和別的地方一樣，在聖安吉洛，大蕭條和二戰帶來的痛苦與犧牲漸漸被遺忘，對物質享受和經濟成長的樂觀期待盛行一時，城市越來越繁榮，不斷向外擴張。
5月20日，這幅明媚的畫卷中出現了一個小小的污點。報紙披露，一位當地兒童罹患脊髓灰質炎。聖安吉洛以前也曾小規模爆發過這種疾病，它一般出現在暮春，就像冰雹和颶風一樣，但從未真正擴散。人們有一點點擔心，不過也僅此而已。
短短几天內，擔心變成了驚恐。父母開始趕往，“懷裡抱著發燒、渾身疼痛的孩子”。醫療組確診了25例脊髓灰質炎，喪鐘接連敲響：埃斯佩蘭薩?拉米雷斯，10個月；比利?多伊爾?克勒格霍恩，7歲；蘇珊?巴爾，4歲；還有唐納德?希普利，7歲。
時任聖安吉洛衛生官員的R.E.埃爾文斯博士能告訴人們的也只有一些眾所周知的訊息：脊髓灰質炎“流行率達到頂峰”。對於這種既不知道病源、又缺乏有效防治手段的疾病，他只好籠統地建議聖安吉洛的兒童避免擁擠，定期洗手，充分休息，遠離池塘和游泳池。“你不可能揮揮魔杖就幹掉脊髓灰質炎，”他說，“對抗這種疾病很大程度上要靠每一個家庭的努力。”2
埃爾文斯還有一個建議。由於我們常在人類糞便里和家蠅腿上發現脊髓灰質炎病毒，所以他呼籲全社會大量噴灑DDT，特別是“拉丁裔美國人”和“黑鬼”聚居區的露天廁所。其他人可沒有埃爾文斯這么含蓄，他們大肆抨擊偷渡來的墨西哥人，每年都有偷渡者北上聖安吉洛去農場裡扛活，現在人們認為是他們帶來了瘟疫。3
6月初，氣溫直逼100華氏度，脊髓灰質炎病例上升至61例，市議會投票決定將所有室內聚會場所關閉一周。“星期四的夜晚，聖安吉洛劇院門口的遮篷漆黑一片，”所有教堂的周日禮拜也取消了。”封鎖很快完成了。酒吧和保齡球場大門緊閉，高中職業摔跤比賽宣布取消，“討厭鬼史密斯”和“鼻煙勺”之類的鄉村樂隊也銷聲匿跡。
所有人都深居簡出。再也看不到旅遊者的蹤影，流言甚囂塵上，聽說有人打噴嚏的時候沒捂嘴巴，於是把脊髓灰質炎傳染給了別人，又聽說鈔票也會傳染病毒，甚至還聽說打電話都會傳染。“恐慌達到了不可理喻的地步，”一位當地的兒科醫生表示，“人們甚至不敢握手。”4
美國其他地方也曾流行過脊髓灰質炎，他們的經驗被聖安吉洛居民奉為圭臬：遠離污穢，保持清潔。一些措施如果在幾周前看來肯定很荒謬，現在卻很快獲得了公眾的支持，譬如監控流動工人的健康狀況、市內禁售家畜。“情況很糟糕，”對於聖安吉洛的困境，一位州衛生官員評論說，“我唯一能做的事情就是一再發出警告——請務必保持清潔，注意打掃容易滋生蒼蠅和昆蟲的地方。打掃，打掃，不停的打掃。”5
聖安吉洛市買回了兩台大型噴霧器，整個城市沐浴在DDT的水霧中。平板卡車每天兩次轆轆駛過大街小巷，粗大的水管噴出DDT藥霧，不知憂愁的孩子追逐著卡車在水霧中打鬧嬉戲。為了樹立口碑，當地的宣偉商店免費供應DDT，鼓勵消費者把自家的牆壁和家具泡在DDT里。（“請自備容器！”該商店宣傳。）一家五金店推出了自有品牌的殺蟲劑——“皇后城殺蟲劑……效果比DDT強5倍”。另一家商店則宣稱自家的“超活性殺蟲藥”效果更好。6
對脊髓灰質炎的恐懼成了最棒的促銷工具。海棠洗衣店信誓旦旦地宣稱他們每次洗衣之前都會消毒設備。桑尼牌潔廁淨的本地廣告催促人們“在脊髓灰質炎肆虐期間”更細緻地擦洗馬桶。高樂氏公司發出警告：“你看不見的塵土會損害健康。”有公司開始兜售“脊髓灰質炎保險”，脊椎按摩師宣稱推拿可預防脊髓灰質炎。“好好調理你家孩子的身體，”羅伊?克勞德醫生表示，“脊髓灰質炎就不可能找到他頭上。”7
可是這些措施似乎都沒什麼用。到6月中旬，聖安吉洛160張醫院床位里的一多半都被脊髓灰質炎患者占據，幾乎所有患者都是15歲以下的兒童。醫生和護士人數嚴重不足，他們分成兩班，夜以繼日地辛勤工作；志願者克服了對傳染的恐懼前來幫忙，他們幫助患者熱敷四肢，照顧那些佩戴鐵肺的病人。最可怕的噩夢來自一場雷暴，臨時隔離病房裡所有的人工呼吸器隨時可能陷入停頓。一位醫生回憶道：“空中烏雲密布，警報聲在醫院裡迴蕩……哪怕是最強壯的人搖上一小會兒（鐵肺的）手柄也會累得不行，不過一旦有人累了，馬上就有人上去接手。雷暴期間，沒有一個病人因呼吸器失效而死去。”8
美國國家小兒麻痹基金會派來了半打脊髓灰質炎專家。他們從患者身上取了一些組織樣本和糞便樣本，據說是用於協助研究者開發疫苗。他們還帶來了病後調養所需的物資和人員，包括輪椅、理療師和清償醫療費用的鈔票。後遺症最嚴重的患者乘著配有專用設備的飛機前往地區性康復中心——這一切都是免費的。
7月，這場大爆發達到頂峰。隨後入院人數穩定下降，到8月底時已經絕跡。聖安吉洛的學校按時開學了，但教室里空蕩蕩的課桌椅不斷提醒我們剛剛過去的這場悲劇。
1949年的這場脊髓灰質炎爆發相當嚴重，但更糟糕的還在後面。全美報告病例近40000例，發病率為1/3775。聖安吉洛市共確診420例，發病率高達1/124，其中84位患者永久性癱瘓，28位患者死亡。這是有記錄以來最嚴重的脊髓灰質炎爆發之一，但它展現出的特質我們並不陌生。9
聖安吉洛市的大規模流行始於最炎熱的6月，受害者絕大部分是兒童。事發地近年內沒有經歷過大規模的脊髓灰質炎爆發，而且當地正在經歷爆炸式發展，接納了大量外來人口。比起那些貧窮骯髒的社區，整潔穩定的社區似乎更容易遭到脊髓灰質炎的侵襲，傳統上我們覺得整潔意味著健康，但這個觀察結果顯然與之相悖。而且，這么大規模的爆發居然出現在美國。
按照地理區域來看，雖然脊髓灰質炎（或者說小兒麻痹症）世界各地都有，但20世紀最嚴重的爆發卻出現在西歐、加拿大、澳大利亞和美國——尤其是美國。可怕的疾病面前人人平等，受害者下至不知名的兒童，上至富蘭克林?德拉諾?羅斯福總統，美國人把它看作本國的瘟疫，那么自然有本國特色的應對方式——它不過是一個亟待解決的問題，和其他問題沒什麼兩樣，只要美國人下定決心、不畏艱難，投入足夠的金錢和聰明才智，那它必將迎刃而解。在二戰後的那個年代，募捐者、政治家、廣告主和記者常把一句話掛在嘴邊，“我們一定會征服脊髓灰質炎。”這句大膽的承諾最後成真了。
冷戰頂峰時期，脊髓灰質炎也走到了巔峰，那時國家性危機常以“運動”的方式出現，脊髓灰質炎危機也引發了一場運動。當時的美國社會越來越以家庭為導向，主流人群遷往郊區，保護兒童的標準越來越高，在這樣的背景下，以柔弱的兒童為目標的流行病發病率居然達到了如此高度。多么諷刺，太不公平了。脊髓灰質炎似乎瞄準了世界上最先進的國家，在這個國家，青黴素之類的仙丹已經投入市場，而消費者（主要是家庭主婦）勤勤懇懇逾時工作，只求消滅異味和微生物。
沒有任何一種疾病像脊髓灰質炎這樣萬眾矚目，也沒有任何疾病帶來過這么多恐慌。公眾的恐慌事出有因。脊髓灰質炎發作前沒有任何預兆，沒有任何辦法可以判斷誰會患病、誰會幸免於難。一部分患者會失去生命，一部分患者身上會留下永遠的印記，所有人都能輕而易舉地看到：輪椅、拐杖、腿部支架、呼吸器和畸形的肢體。事實上，脊髓灰質炎的流行程度遠沒有媒體渲染的那么可怕，哪怕是發病率最高的20世紀40年代和50年代，死於脊髓灰質炎的兒童也只有意外死亡兒童人數的十分之一，癌症死亡兒童人數的三分之一。脊髓灰質炎的名氣很大程度上應該歸功於美國國家小兒麻痹基金會，他們採用最新的技術推送廣告、募集資金、激勵研究，以各種方式把一種可怕但相對罕見的疾病變成了當時最耳熟能詳的惡魔。10
但公眾心中的畏懼並非始於基金會的宣傳。在那之前，已經有媒體零星報導稱，五花八門的流行病越來越多，最糟糕的一次爆發出現在1916年。基金會的天才們只是發揮聰明才智，將脊髓灰質炎放到了聚光燈下，讓它看起來更加可怕，而且更容易找到解決方案。他們的策略徹底改革了慈善組織處理事務的諸多方式，例如募集資金、招募志願者、組織當地分會照料當地民眾、進入醫學研究的神秘領域。通過這些措施，基金會開闢了現代美國全新的慈善之路，慈善變成了一種消費，捐獻者個人會得到最終的獎賞：免遭脊髓灰質炎之苦。
相應地，這些慈善活動資助的疫苗研發工作競爭激烈。基金會撒出募來的大把美元，在全美各地資助病毒學研究項目，創建脊髓灰質炎研究中心。這個過程中也有一些新的力量加入，比如說，投向大學的科研資金也間接地促進了脊髓灰質炎的研究，還有一部分資金來自長期基金。在約翰?霍普金斯大學、耶魯大學、密西根大學、匹茲堡大學和辛辛那提大學，科學家們殫精竭慮，探索脊髓灰質炎之謎。它如何進入人體，如何在人體內擴散？病毒到底有幾種？為什麼患病的主要是兒童，爆發期主要在夏天？為什麼近年來它愈演愈烈？為什麼美國的情況特別嚴重？
疫苗的研發有三位主要的競爭者：阿爾伯特?薩賓，來自辛辛那提大學，長期研究脊髓灰質炎；喬納斯?索爾克，來自匹茲堡大學，資歷相對較淺；希拉蕊?科普羅夫斯基，來自私人企業萊德利實驗室。尋找疫苗的呼聲一浪高過一浪，這三個野心勃勃的男人迎浪而上，搏擊中流。他們三位都是猶太人，其中兩位是來自東歐的移民。三個人的資金都非常充裕：薩賓和索爾克有國家基金會的資助，科普羅夫斯基的資金則來自萊德利實驗室的母公司美國氰胺公司。他們也同樣面臨道德上的難題：疫苗是否安全，人體試驗是否可行，如果可行，應該控制在多大範圍。
薩賓和科普羅夫斯基的目標是研發出活體病毒疫苗，它能誘發感染，其強度足以產生持續性的脊髓灰質炎抗體，但又不足以引發嚴重的症狀。索爾克則希望利用滅活疫苗刺激免疫系統產生抗體，但不用誘發感染。大部分脊髓灰質炎研究者傾向於前一種方案，他們認為活體病毒會提供更強的免疫力，最終將徹底根除脊髓灰質炎。國家基金會保持中立的官方立場，但基金會的領導者私下裡卻支持更簡單的滅活病毒疫苗，他們相信這種疫苗能更快上市，帶給公眾的健康風險也更小。看起來，索爾克的研究方向兼具速度與安全。
在政府支持及監督幾乎完全缺位的情況下，國家基金會差不多獨力實施了美國歷史上規模最大的醫學試驗，也就是1954年的“索爾克疫苗試驗”，來自全國的近200萬名小學生參與了這次試驗。從沒有任何一項公眾健康試驗得到過這么多的媒體關注。結果，試驗大獲成功，喬納斯?索爾克的生活也永遠地改變了。他立刻成了英雄，這位明星科學家的白大褂和謙遜姿態最好地詮釋了醫學研究帶來的實實在在的好處。
索爾克的競爭者並未就此放棄，他們只是選擇了另一條道路。阿爾伯特?薩賓竭盡所能地詆毀1954年的索爾克試驗，隨後他在蘇聯完成了自己的疫苗試驗——這是冷戰期間科學合作和陰謀交織的一個精彩故事。希拉蕊?科普羅夫斯基在愛爾蘭、東歐和非洲繼續做實驗，其結果到今天仍有餘韻迴蕩。
索爾克試驗極大地影響了美國聯邦政府在未來的藥物及疫苗測試、批准過程中扮演的角色。全民免費接種疫苗的前景讓醫生們激烈地爭論“公費醫療”的危險性。從個人層面上說，巨大的公眾知名度嚴重損害了索爾克在修道院般的科研界的地位。有的同行指責他破壞了原則，竟然讓“門外漢”，也就是基金會的官僚，控制研究工作的步調和方向。另一些同行則質疑索爾克疫苗的真正價值。索爾克獲得了美國最高的兩項平民榮譽——1955年的國會金質獎章和1977年的總統自由獎章，但卻被高貴的國家科學院拒之門外，據說是因為他沒有做出“基礎的科學發現”。國家科學院資深會員阿爾伯特?薩賓嘲笑說：“他的那些成果找個廚房就能鼓搗出來。”11
索爾克與薩賓之間的夙怨持續時間比他們的壽命更長。直到今天人們仍在爭論，到底誰的疫苗更好，我們應該採用哪種。不過，有一點可以確定，在對抗脊髓灰質炎的鬥爭中，他們二位都奉獻了畢生精力，而這場鬥爭迄今仍是美國醫療史上最重大、最具文化特色的勝利之一
目錄
引言
1第一次大流行
2沃姆斯普林斯
3“瘸子的錢”
4“他們應當行走”
5孩子上海報，母親在行動
6喬納斯?索爾克的學徒生涯
7通往疫苗之路
8起跑線
9超越顯微鏡的視野
10“瘟疫季節”
11爭執
12“史上規模最大的公共衛生實驗”
13卡特慘劇
14莫斯科任務
15薩賓星期日
16大人物與倖存者
後記
致謝
注釋
