世界脊柱裂和腦積水病日

世界脊柱裂和腦積水日，為每年的10月25日，是由國際組織“全球脊柱裂和腦積水聯盟”發起倡導的，目的在於呼籲人們了解、重視、預防脊柱裂。2014年10月25日是第三個世界脊柱裂和腦積水日。

基本介紹

• 中文名稱：：世界脊柱裂和腦積水病日
• 別名：：世界脊柱裂日
• 公曆日期：：10月25日
• 起源時間：：2012年
• 地區：：全世界
• 節日活動：：普及預防脊柱裂知識，呼籲關注脊柱裂和腦積水病人。
• 設立機構：：世界脊柱裂和腦積水病人協會

簡介

世界脊柱裂和腦積水病人協會專家在中國

世界脊柱裂和腦積水病人協會

每年的10月25日，是世界脊柱裂和腦積水日，簡稱世界脊柱裂日，由國際組織“世界脊柱裂和腦積水病人協會”發起，目的在於讓社會公眾認識這種高發的先天出生缺陷，重視脊柱裂和腦積水兒童的搶救性救援，以及這部分殘障成人的生存狀態改善。

背景

脊柱裂和腦積水

脊柱裂

脊柱裂

脊柱裂是由於出生缺陷導致嚴重肢體殘疾或嬰兒死亡的一常見的先天畸形。它的發病率約為1/l000，並且多並發腦積水等疾病，並發率為85%。是世界上發病率最高的先天性疾病之一，先天性脊柱裂90%以上發生於腰骶處。脊柱裂有顯性脊柱裂和隱性脊柱裂之分。顯性脊柱裂有脊膜膨出，治療較困難。少數病人到成年後可產生遺尿、尿失禁等症狀，患有脊柱裂的病人，常伴有身體其他部位的先天性發育異常；如足內翻，足外翻，弓形足，先天性腦積水，脊柱側彎等。但完全可以通過孕婦的圍產期保健可以預防，但目前的初級預防的情況並不樂觀。

腦積水是由於顱腦疾患使得腦脊液分泌過多或循環、吸收障礙而致顱內腦脊液量增加，導致腦室系統擴大或蛛網膜下腔擴大的一種病症。嬰幼兒腦積水又稱先天性腦積水，發病率為0.3%~0.5%，發病原因很多，如畸形、蛛網膜顆粒缺損、大腦導水管阻塞或狹窄以及各種良性囊腫或者血管畸形等，造成腦積水患者神經功能障礙。未經治療的先天性腦積水，雖有20%可以停止發展，但是，約半數患兒一年半內死亡。

全球狀況

聯合國《殘疾人權利公約》和《兒童權利公約》中都有為患有脊柱裂與腦積水的兒童及成人提供醫療服務的特別規定。

在美國，殘疾人的第一位致殘原因是脊柱裂，患有先天性脊柱裂的病人大多終身下肢癱瘓，併合並有腦積水、大小便失禁等病症，美國每年為脊柱裂患者所花費的各種費用的總和約為2億美元。出生缺陷給社會和家庭都帶來了沉重的精神壓力和經濟負擔。美國在2010年共有28.6萬脊柱損傷病人（據CDC資料），以“世界脊柱裂和腦積水病人協會”提供的美國每年為脊柱裂患者所花費的各種費用的總和約為2億美元計算，每個病人每一年也僅僅分攤了約為700美金（每月約380元人民幣）費用。

在中國，先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的發病率是0.2%-0.4%（尤其在中國北方地區），發病率為美國的10倍，居世界首位，同時也是我國排行第一位的新生兒先天性遺傳病，據估計，有約400萬個患此病的孩子、青少年未獲得有效的救治，因此有幾百萬個家庭生活、工作受到嚴重地生理、心理影響。

組織

國際組織

中國肢殘人協會脊柱裂與腦積水委員會

中國肢殘人協會脊柱裂與腦積水委員會

世界脊柱裂和腦積水病人協會，或稱“全球脊柱裂和腦積水聯盟”，是國際著名的公益組織，總部位於比利時，擁有聯合國經濟及社會理事會諮詢地位、歐盟理事會參與地位，其成員來自於41個國家和地區。脊柱裂病人協會（IF）認為：“降低脊柱裂新生兒出生率，開展脊柱裂兒童早期治療，阻止兒童漸進性致殘的緊迫性”是全面解決“脊柱裂”的務實方案。“世界脊柱裂和腦積水病人協會”提供的解決方案就是導尿器械及如何使用抗菌素防止感染。
2012年1月10-11日，“世界脊柱裂和腦積水病人協會”（IF）主席PierreMertens來到中國成都訪問脊椎中國公益組織，並舉行了一系列面向脊柱裂群體的公益項目交流活動。

中國組織

2014年5月29日，中國肢殘人協會脊柱裂與腦積水委員會成立。中國肢協脊柱裂與腦積水委員會的成立，旨在喚起中國大眾對於脊柱裂者的關愛與幫助；降低脊柱裂者的發病率；阻止脊柱裂兒童漸進性致殘；促進成人脊柱裂者生存狀態的改善推進神經管畸形和脊柱裂的預防、康復體系建立。委員會發展規劃是推動脊柱裂兒童的早期干預和社會關愛項目；促進脊柱裂者群體的生存狀態改善和社會融入。

紀念活動

2012年10月25日是第一個世界脊柱裂日。脊椎中國公益平台通過網路，向人們宣傳預防脊柱裂，讓未孕“媽媽”在懷孕前注意飲食，以阻止脊柱裂的早發；幫助已經出生的脊柱裂病人獲得有尊嚴的人生。

2013年10月24日，“第二個世界脊柱裂日暨脊柱裂人群康復和就業大連研討會”在大連市殘疾人職業技能培訓中心舉辦，本次公益活動以“關愛脊柱裂，關注重度殘障人群”為主題，對脊柱裂兒童和脊柱裂成人的康復、護理與社會融入、就業等話題進行了深入探討。