基本介紹
介紹
《兒童罕見病調查》一書區別於以往的調查報告，以15名身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材，用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社會保障和醫療救助等方面的境況。兒童罕見病救助基金秘書長范笑天表示，此書的出版旨在引起全社會的廣泛關注，讓更多的愛心人士客觀的、比較全面的了解我國兒童罕見病患者的現狀，從而為推動兒童罕見病救助政策的出台提供基礎性材料。
中國兒童罕見病救助基金將聯合中國兒童中心等相關機構在上海、重慶、廣東、深圳、黑龍江、吉林、青島、西安等城市開展“與善同行 愛不罕見”系列公益活動和《兒童罕見病調查》一書的簽售。
《兒童罕見病調查》新書活動現場圖
