血友病是由於遺傳性凝血因子VIII或IX基因缺陷，造成血漿VIII或IX 含量不足或功能缺陷，引起的一組終身出血的凝血障礙性疾病，包括血友病甲和血友病乙。目前中國的血友病發病率為10萬分之2.73。
該組織病友開展血友病患者教育活動，宣傳血友病防治知識，通過專家的解讀和媒體的報導讓更多的人了解血友病，消除公眾對他們的歧視。2014年7月，我們向鹽城市民政局遞交了成立非營利公益組織的申請，材料最終得到審批，“鹽城愛因子罕見病關愛中心”正式成立！
基本介紹
- 中文名：愛因子罕見病關愛中心
- 成立時間：2014年7月
- 目標宗旨：改善血友病罕見病患者生存環境
什麼是血友病,宗旨,目標,
什麼是血友病
血友病是由於遺傳性凝血因子VIII或IX基因缺陷，造成血漿VIII或IX 含量不足或功能缺陷，引起的一組終身出血的凝血障礙性疾病，包括血友病甲和血友病乙。目前中國的血友病發病率為10萬分之2.73，血友病甲和乙的比例為5：1。
典型血友病患者常自幼年發病，自發或輕度外傷後出現出血不易停止，或手術時出血延遲，嚴重者在較劇烈活動後也可出現自發性出血，特別是關節、肌肉等出血，導致嚴重的關節腫脹及肌肉缺血壞死，長期發作可以影響骨關節的生長發育，導致關節畸形及肌肉萎縮，以致四肢（主要為下肢）活動困難，嚴重者不能行走。這也是我們看到的血友病患者大多身體消瘦、殘疾的原因。因此血友病的防治原則是控制出血，減少併發症。
宗旨
我們的宗旨：宣傳血友病等罕見病相關知識，改善罕見病患者生存環境，消除公眾對他們的歧視，恢復他們應有的社會功能，維護該群體在醫療、教育、就業、社會保障等方面的平等權益。
中心的業務：蒐集整理罕見病患者信息，宣傳罕見病防治知識，提高公眾認知度，對血友病等罕見病患者進行關懷和救助，組織專家、病人開展醫療康復、技能培訓、心理諮詢等公益活動。
目標
罕見病是人類繁衍過程中的空難，雖只有0.65‰～1‰的發病機率，但只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能，如果遇到就是100%。關注罕見病，不光體現了現代社會文明進步，更是對弱勢群體生命權的尊重。目前血友病等罕見病患者面臨醫藥費用昂貴，甚至無藥可醫的困境，患者常年飽受病痛的折磨，因病致貧，因病致殘的現象很嚴重。
“愛因子”致力於開展罕見病群體關懷救助服務，提高患者的生活質量，科學宣傳罕見病的知識，向人們展現病友和家庭在面對疾病時的勇氣和信念，消除人們對疾病和殘障的偏見，讓病人有能力實現自己的價值，創造出應有的社會財富。
