“雲朵天使”，是對患有先天脊柱裂兒童的一種形象的暱稱，是神經管畸形出生缺陷中最常見的一種，由於在胚胎髮育過程中，脊椎管閉合不全，背部常會有一包塊，就象身上有一朵特殊的“雲彩”。
基本介紹
- 別名：雲朵天使
- 常見發病部位：脊椎管
在美國，殘疾人的第一位致殘原因是脊柱裂，患有先天性脊柱裂的病人大多終身下肢癱瘓，併合並有腦積水、大小便失禁等病症，美國每年為脊柱裂患者所花費的各種費用的總和約為2億美元。出生缺陷給社會和家庭都帶來了沉重的精神壓力和經濟負擔。
在中國，先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的發病率是0.2%-0.4%，（尤其在中國北方地區），發病率為美國的10倍，居世界首位，同時也是我國排行第一位的新生兒先天性遺傳病，目前據估計，有約400萬個患此病的孩子、青少年未獲得有效的救治，因此有幾百萬個家庭生活、工作受到嚴重地生理、心理影響。
雖然中國的先天性脊柱裂兒童出生率一直呈攀升態勢，但由於其特殊性，卻不為中國社會大眾所了解，對脊柱裂兒童和成人的援助基本處於真空狀態，這一急需關注和救援的人群已經被嚴重的邊緣化。
這不是罕見病，這是一種導致嬰兒死亡和高致殘率的常見的、嚴重的出生缺陷疾病。我國是脊柱裂發病率最高的國家之一，出生率高於1‰，目前約有400萬脊柱裂兒童及青少年，主要分布在中國的北方地區。
可以被預防：70%以上的神經管畸形出生缺陷，比如先天性脊柱裂，可以通過在孕前服用葉酸得到預防。
早期干預，改變一個孩子的一生，是導致患病兒童致殘率高的主要原因。“雲朵天使”早期干預效果明顯，而且費用低廉，不同程度情況的兒童可以通過2~3千元一雙矯形鞋，2~3萬元一次神經外科手術，3~5萬的矯形手術，就可以避免或減輕殘障，給孩子一個完全不同的未來。
