輪椅上的公路之旅

輪椅上的公路之旅

輪椅上的公路之旅是由一個患了“企鵝病”坐著輪椅的姑娘,一輛騎腳踏車的男孩和一條奔跑著的忠犬一起進行的一段生命最後的旅行。廣西武宣,209國道上,三個影子在路上拉出了長長的線。排頭是一隻叫“阿寶”的犬,小伙丁一舟騎著腳踏車在中間,“阿寶”和腳踏車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有“企鵝病”的賴敏就坐在這個輪椅上面。

基本介紹

  • 中文名:輪椅上的公路之旅
  • 發生地點:廣西武宣209國道
簡介,事發過程,

簡介

廣西武宣,209國道上,三個影子在路上拉出了長長的線。排頭是一隻叫“阿寶”的犬,小伙丁一舟騎著腳踏車在中間,“阿寶”和腳踏車上都拴著一根繩子,拉著走在最後的一輛輪椅,患有“企鵝病”的賴敏就坐在這個輪椅上面。一輛腳踏車、一輛輪椅、一隻犬,這樣的一個組合已經在路上走了7天,為了在賴敏剩餘的生命里能到處看看,他們準備在全國的地圖上,走出一個心形來。如果到時候賴敏還在,他們準備將終點,刻在西藏。

事發過程

“賴敏樂觀向上的心態感染著我,剛開始只是出於同情,後來慢慢地對她產生了感情,賴敏也喜歡上了我,最後,我把她接回了家。”
丁一舟今年27歲,柳州人,大專畢業後,他在柳州一家理髮店工作,每月工資三四千元,日子還算過得去。2012年,父親去世後,只剩他和母親相依為命,直到再次遇見賴敏。
賴敏是丁一舟國小時的同桌,比他大一歲,也是柳州人。兩人長大工作後雖很少聯繫,但相互間一直保留著對方的QQ號碼。
“我不懼怕以後,我擔心的是我的朋友們,如果有一天我死去了,你們會怎么辦?”丁一舟回憶,去年4月的一天,他上網時無意間看到了賴敏的這條簽名,心不由得一緊:多年不見的老同學,究竟發生了什麼,竟然如此悲觀。
“可以幫忙嗎?”丁一舟聯繫上了賴敏。
丁一舟得知,賴敏從小就患有遺傳性小腦性共濟失調,俗稱“企鵝病”。遺傳性共濟失調屬於罕見病的範疇,在醫學上的解釋症狀為:走路搖晃,語言不清,吞咽困難;一旦發病,很快就會走向生命的終點。
比一般的“企鵝病”人幸運的是,賴敏21歲時才感覺出來。賴敏介紹說,有的患者很小就失去了生命,沒能好好地享受生活,就走了。她一直瞞著父母,自己到南寧303醫院醫治,卻始終不見好轉。後來,賴敏拖著病體,在南寧找了一份金融投資顧問的工作。等待宣判的痛苦中,她堅持著,一乾就是6年。
2009年8月13日,賴敏的父親車禍身亡,禍不單行,同樣是“企鵝病”患者的母親也於9天后去世,他們至死也不知道女兒患病的訊息。這期間,和她相戀7年的男友也離她而去。連串沉重的打擊,讓賴敏喘不過氣來,流過淚後,一個人仍在堅強面對。
丁一舟說:“賴敏樂觀向上的心態感染著我,剛開始只是出於同情,後來慢慢地對她產生了感情,賴敏也喜歡上了我,最後,我把她接回了家。”
“我媽很反對。”丁一舟坦言,把賴敏接回柳州時還能正常行走,在一家私人機構當英文老師,可是不到半年時間,賴敏的病情逐漸加重,不能站立,只能坐輪椅活動。丁一舟成了賴敏唯一的依靠。

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