《自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步》內容簡介:在媽媽的幫助下,自閉兒齊齊學會了自己上街購物、自己乘公車、自己去游泳,學會了在不同的場合結交不同的朋友。他的世界被打開了,他生活得很快樂。作為齊齊的母親,在最初的疑惑、震驚、失望和痛心過後,作者陳婕從苦難與折磨中站了起來,伸出雙手,真正接納了自己自閉症的孩子,由一個迷茫無助的母親,成長為自閉症教育康復專家。在這十多年裡,作者陳婕接觸了很多有著共同遭遇的家庭和父母,看到在錯誤的養育理念下,許多自閉兒白白錯失接受特殊教育和康復訓練的良機,帶給家庭的只有一次次的失望。為了幫助自閉兒早日成為“普通人”,她積極分享自己豐富的育兒經歷和對自閉兒進行特殊教育的經驗——《自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步》,希望能讓更多的家庭找到康復的希望。家長是孩子一路成長起來的堅實後盾。我們對孩子的態度,為孩子做出的決定,會影響孩子每一點一滴的改變。與其說是我們帶著孩子成長,不如說我們和孩子一起成長。從孩子們的身上,我們可以獲得堅韌、豁達、樂觀、向上,從容面對人生。
基本介紹
- 中文名:自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步
- 類型:醫學
- 出版日期:2013年1月1日
- 語種:簡體中文
- ISBN:9787301216002, 7301216009
- 作者:陳婕
- 出版社:北京大學出版社
- 頁數:168頁
- 開本:16
基本介紹,內容簡介,作者簡介,圖書目錄,後記,序言,名人推薦,
基本介紹
內容簡介
《自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步》由上海交大醫學院附屬精神衛生中心主任杜亞松、華東師範大學自閉症研究中心主任醫師楊廣學、南開大學行為醫學中心主任王崇穎、《爸爸愛喜禾》作者蔡春豬聯袂誠意推薦。
每一個孩子來到這個世界上時,帶給父母的都是興奮、激動與快樂。在孩子一天一天成長的過程之中,我們慢慢發現,他為什麼總是和別的孩子不一樣?沒有目光的對視、對聲音沒有反應,似乎總是沉溺於自己的神秘世界裡,又似乎對父母沒有太多的依戀。在懷疑、猶豫與糾結之中,父母們彷徨而迷茫。在奔波於各家醫院、各個康復機構的過程中;在等待蝸牛緩慢前行的過程中,父母們曾經是那樣的苦惱,那樣的急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨鍊。然而,當我們能夠從苦難與折磨中站起來,當我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在別人面前出現行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時,於是,我們的內心變得強大了。為了能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望,作者陳婕將自己做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和成功經驗總結開來,濃縮成《自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步》。
每一個孩子來到這個世界上時,帶給父母的都是興奮、激動與快樂。在孩子一天一天成長的過程之中,我們慢慢發現,他為什麼總是和別的孩子不一樣?沒有目光的對視、對聲音沒有反應,似乎總是沉溺於自己的神秘世界裡,又似乎對父母沒有太多的依戀。在懷疑、猶豫與糾結之中,父母們彷徨而迷茫。在奔波於各家醫院、各個康復機構的過程中;在等待蝸牛緩慢前行的過程中,父母們曾經是那樣的苦惱,那樣的急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨鍊。然而,當我們能夠從苦難與折磨中站起來,當我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在別人面前出現行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時,於是,我們的內心變得強大了。為了能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望,作者陳婕將自己做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和成功經驗總結開來,濃縮成《自閉症專家媽媽的育兒經:蝸牛牽我去散步》。
作者簡介
陳婕,一個自閉症孩子的媽媽,同時也是自閉症教育康復領域的專家和社會活動家。上海奇翔兒童發展研究中心創始人。8年來,中心為2000多名自閉症等發育障礙兒童進行學習能力的諮詢評估,為1000多名兒童進行提升學習能力的訓練,70%的兒童進入了普通教育體系學習。學術論文《重點關注提升家長意識 意在整合挖掘家長資源》發表在2009年6月《孤獨症》雜誌創刊號上。
曾被上海電視台《七分之一》、東方衛視《人在東方》、香港鳳凰衛視《魯豫有約》、《時尚健康》雜誌等多家媒體報導。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”,2012年獲選美國舍恩菲爾德基金會易社國際學者。經由英國大使館文化教育處推薦,為自閉症兒童提供免費繪畫課程的“慢飛天使的指痕”項目獲得騰訊BC微愛獎。
曾被上海電視台《七分之一》、東方衛視《人在東方》、香港鳳凰衛視《魯豫有約》、《時尚健康》雜誌等多家媒體報導。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”,2012年獲選美國舍恩菲爾德基金會易社國際學者。經由英國大使館文化教育處推薦,為自閉症兒童提供免費繪畫課程的“慢飛天使的指痕”項目獲得騰訊BC微愛獎。
圖書目錄
推薦序一
推薦序二
引子
第1章 最初的困惑
第1節 艱難的診斷
第2節 干預莫遲疑
第2章 自閉兒教育的希望
第1節 自閉症孩子,首先是孩子
第2節 遵循孩子成長的節拍
第3節 在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長軌跡
第3章 孩子,你慢慢來
第1節 掌握自閉兒的律動
第2節 教會孩子“仿說”
第4章 自閉兒也有不同類型
第1節 “用”眼睛多的自閉兒
第2節 耳朵總是比眼睛強的孩子
第5章 視知覺提升很重要
第1節 視知覺能力對於自閉兒的作用
第2節 提升視覺功能有方法
第6章 讓人苦惱的行為問題
第1節 行為問題有幾多
第2節 把行為問題扼殺在搖籃中
第7章 社交、社交、社交
第1節 讓孩子學會玩
第2節 主動語言是什麼
第8章 要去上學了
第1節 上學前的準備
第2節 我一樣可以學得好
第9章 必須躲開的教育誤區
第1節 沒有什麼特效藥
第2節 媽媽、爸爸,請扮演好你的角色
第10章 自閉兒真正的渴望
後記
推薦序二
引子
第1章 最初的困惑
第1節 艱難的診斷
第2節 干預莫遲疑
第2章 自閉兒教育的希望
第1節 自閉症孩子,首先是孩子
第2節 遵循孩子成長的節拍
第3節 在普通與特殊之間尋找自閉兒的成長軌跡
第3章 孩子,你慢慢來
第1節 掌握自閉兒的律動
第2節 教會孩子“仿說”
第4章 自閉兒也有不同類型
第1節 “用”眼睛多的自閉兒
第2節 耳朵總是比眼睛強的孩子
第5章 視知覺提升很重要
第1節 視知覺能力對於自閉兒的作用
第2節 提升視覺功能有方法
第6章 讓人苦惱的行為問題
第1節 行為問題有幾多
第2節 把行為問題扼殺在搖籃中
第7章 社交、社交、社交
第1節 讓孩子學會玩
第2節 主動語言是什麼
第8章 要去上學了
第1節 上學前的準備
第2節 我一樣可以學得好
第9章 必須躲開的教育誤區
第1節 沒有什麼特效藥
第2節 媽媽、爸爸,請扮演好你的角色
第10章 自閉兒真正的渴望
後記
後記
八月正是炎炎夏日,我很有幸去旁聽了華東師範大學特教學院楊廣學教授的博士生課程,內容正好和自閉症相關。
楊教授向我提出了一個非常嚴峻的問題:“你現在有一個誤區,對於孩子的青春期,你有沒有考慮過呢?”這讓我心頭一震!隨著齊齊的慢慢成長,不僅是青春期,之後孩子的職業訓練、就業,以及那些無法就業孩子的養護,等等,都是我近年來比較關心的問題。
自閉症真的是一個社會問題,不僅涉及醫學、心理學、教育學,還包括基因研究、社會倫理、家庭關係、社會福利等。在自閉症發病率日漸增高的今天,各種問題也越來越明顯。
自閉兒身處的外部環境對他們來說非常重要。雖然他們和別人不一樣,但有一點,他們和我們一樣是“人”:他們一樣要有“人”的尊嚴,也需要和我們一樣享受生活、享受受教育的權利。但就目前的情況來看,要實現這些似乎非常艱難。從最初對於自閉兒的早期篩查、康復訓練開始,到之後的特殊教育、入園、入學,以及未來的職業培訓、就業安置、生活養護等,我們都才剛剛起步。而已開發國家已經在這條路上探索了多年,並且建立了全面的保障系統。同時,國內社會大眾對於自閉症的認識,仍然處於懵懂、一知半解,甚至是誤解的狀態。
所以,這條道路仍然很艱難,也很漫長……希望我的愚見能給開始在這條道路上摸索的家長以希望和幫助。
我只是一位母親和一位特殊教育的實踐者,雖然有著較為豐富的操作經驗和心靈感悟,但是在理論方面仍然有所欠缺。如書中某些方面出現錯誤,敬請讀者諒解,同時也歡迎各位專家老師批評指正。
在此,特別感謝劉弘白博士,他的教育理念給了我很大啟發,對齊齊的成長非常有幫助。同時也要感謝我的同事孫涌老師,在我寫作期間替我承擔了大量的工作,以及我的家人在我工作和生活上給予的協助。
其實,我最想感謝的是我的孩子,可愛的齊齊,若沒有他,我怎么會具備這樣的智慧和力量與自閉症作戰?
楊教授向我提出了一個非常嚴峻的問題:“你現在有一個誤區,對於孩子的青春期,你有沒有考慮過呢?”這讓我心頭一震!隨著齊齊的慢慢成長,不僅是青春期,之後孩子的職業訓練、就業,以及那些無法就業孩子的養護,等等,都是我近年來比較關心的問題。
自閉症真的是一個社會問題,不僅涉及醫學、心理學、教育學,還包括基因研究、社會倫理、家庭關係、社會福利等。在自閉症發病率日漸增高的今天,各種問題也越來越明顯。
自閉兒身處的外部環境對他們來說非常重要。雖然他們和別人不一樣,但有一點,他們和我們一樣是“人”:他們一樣要有“人”的尊嚴,也需要和我們一樣享受生活、享受受教育的權利。但就目前的情況來看,要實現這些似乎非常艱難。從最初對於自閉兒的早期篩查、康復訓練開始,到之後的特殊教育、入園、入學,以及未來的職業培訓、就業安置、生活養護等,我們都才剛剛起步。而已開發國家已經在這條路上探索了多年,並且建立了全面的保障系統。同時,國內社會大眾對於自閉症的認識,仍然處於懵懂、一知半解,甚至是誤解的狀態。
所以,這條道路仍然很艱難,也很漫長……希望我的愚見能給開始在這條道路上摸索的家長以希望和幫助。
我只是一位母親和一位特殊教育的實踐者,雖然有著較為豐富的操作經驗和心靈感悟,但是在理論方面仍然有所欠缺。如書中某些方面出現錯誤,敬請讀者諒解,同時也歡迎各位專家老師批評指正。
在此,特別感謝劉弘白博士,他的教育理念給了我很大啟發,對齊齊的成長非常有幫助。同時也要感謝我的同事孫涌老師,在我寫作期間替我承擔了大量的工作,以及我的家人在我工作和生活上給予的協助。
其實,我最想感謝的是我的孩子,可愛的齊齊,若沒有他,我怎么會具備這樣的智慧和力量與自閉症作戰?
序言
推薦序一
2012年10月,我在美國參加第59屆AACAP(美國兒童和青少年精神病學會)會議期間,收到了本書作者陳婕女士發來的郵件,邀請我為她的書《蝸牛牽我去散步——自閉症專家媽媽的育兒經》寫個序言,我欣然接受該任務。
看了書稿後,我非常感動和震驚。感動的是,她作為一個自閉症兒童的母親、家長,能夠在照顧孩子、經營訓練機構的同時,把自己的視角從患兒家長和訓練機構經營者身上抽出來,對廣大的自閉症患兒家長說出自己的親身體會和感受,避免孩子在接受教育和訓練中走彎路。震驚的是,她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點、做法,尤其是對其他家長的建議是那么真實、真情和專業。
自閉症或自閉症譜系障礙(ASD)自1943年首次被利奧·坎納(Leo Kanner)報導以後,尤其是近10年來,研究結果顯示患病率逐年增加已經成為不爭的事實。
罹患ASD的孩子和他們的家庭飽受疾病帶來的歧視、經濟壓力、干預手段、入托入學就業等之苦。家長們面對孩子的疾病,會經歷茫然、困惑、否認、情緒低落、接受和面對現實、積極應對等心路歷程。早期,他們為了幫助孩子,四處求醫問藥,期望不同醫生對孩子的疾病進行診斷後,能夠否定曾經給出的自己不能接受的診斷,茫然、困惑、否認、情緒低落伴隨著他們生活的日日夜夜。在經歷痛苦的掙扎以後,家長們才會認識到自閉症的本質和患病孩子的真正需求,這個時候,他們才能夠接受和面對現實,積極應對困難,尋找一切資源去幫助孩子。
從2008年開始,每年的4月2日被定為“世界自閉症日”,這對推進專業的醫療與康復機構、研究人員、家長及社會各界認識自閉症起到了積極作用。不同領域對自閉症的研究、康復和干預越來越受到重視,在全國範圍內,從政府出台的政策到具體幫助孩子的機構越來越多,種種跡象凸顯出對自閉症兒童的重視在不斷加強,給自閉症兒童發放康復津貼、設立自閉症研究基金、增加特殊教師的培養量、醫療資源和教育資源密切結合等措施,則是具體體現。
所以,對於自閉症兒童的家長,我想說的與陳婕女士在書中所寫的非常一致。我很贊同陳婕女士給家長們寫的一句話,“孩子自閉了,父母不能自閉,我們是孩子和外界溝通的橋樑”,家長更應該積極地和專業人員一起理解和幫助孩子。從理論上講,個別化教育方案(IEP)、套用行為分析法(ABA)、結構化教學、地板時光等訓練方法層出不窮,對於自閉症孩子來說確實有效,但家長對待孩子的態度和做法則是重中之重。我相信,只有家長和專業人員、專業機構密切配合才能真正幫助孩子,孩子才會有希望。
可喜的是,據我所知,上海市政府從2012年開始實施的針對殘疾兒童(包括自閉症兒童)的醫教結合康復計畫,已經初步解決了他們的入學等問題。當然,面對自閉症兒童,我們、家長、政府及社會各界都有諸多困難要解決,有諸多事情要去做。
作為一位從業近30年的兒童精神科醫生,我認為,本書不僅僅適合自閉症兒童的家長閱讀,還適合與自閉症有關的專業人員例如醫生、醫學生、特殊教育領域的教師和學生、醫學和教育管理部門的人員去閱讀。閱讀後,您一定會有一份別樣的感受。
是為序。
上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博士生導師 杜亞松
推薦序二
我和陳婕女士第一次接觸是在2012年年初,我國農曆新年的前幾天。那時,我負責幫助舍恩菲爾德(Schoenfeld)基金會的易社計畫電話面試一些社會企業的創辦者,陳婕便是其中一位。
我現在還清晰地記得我們的談話,陳婕很坦誠地介紹了自己是一位自閉症患兒的母親,也是出於對兒子深深的愛,她義無反顧地投身到特殊需要兒童的發展教育工作中。如今,她兒子在上海一所普通學校讀書,健康快樂地成長。
後來,陳婕去美國參加社會企業的系統培訓,和來自不同領域的社會企業家們一同學習、交流。在這期間,我們一起交流、學習了一周,探討如何更好地服務這一群體,幫助他們應對未來獨自生活的挑戰,以及如何建立非營利民辦機構的可持續發展模式。陳婕甜美的微笑、她的爽朗、認真、責任感,以及成熟的職業觀給我留下了深刻印象。
收到陳婕發來的書稿,我一口氣讀完,後來又細細品味。也許是出於職業習慣,看到這樣一本由家長撰寫的書,我心情總是有些沉重,因為我知道她們陪伴孩子成長需要付出比其他家長多很多倍的努力。但是,這次卻不同。陳婕向我們描繪出一幅充滿甜美與希望的自閉兒育兒畫面。她用豐富的經歷與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想像中那樣絕望,恰恰相反,如果您是有心人,這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。
《蝸牛牽我去散步——自閉症專家媽媽的育兒經》為我們講述了這樣一個激揚著光明與進步的故事——散步是一件舒心愜意的事情,而被慢吞吞的蝸牛牽引著會是怎樣一番令人浮想聯翩的情形。在書中,陳婕女士簡明扼要地講述了自己多年的育兒經歷與機構教學體驗,科學準確地闡述了自閉兒以及所有孩子的共性與個性,深入淺出地講解了許多卓有成效的自閉症教育干預和培訓方法及理論,重點剖析了家長在養育孩子中的疑問與誤區,別具啟發性地點出對待不同類型自閉兒行為的應對策略;同時穿插大量親身經歷,將抽象的培訓方法化為一個個鮮活的例子,顯得溫情畢現、生動活潑、妙趣橫生,可讀性極強,是廣大家長了解自閉兒並制定出個性化養育策略不可多得的操作指南。
我們應該感謝陳婕女士,她是一位專家媽媽,幫助自己的孩子在普通學校健康快樂地讀書、生活、成長,並積極分享自己豐富的育兒經歷;作為一名自閉兒老師,為父母們如何甄別機構提供了寶貴意見與獨特視角;作為機構的創辦人,她也總結了自閉兒進行特殊教育的一些經驗。我們相信,通過閱讀這本書,家長們一定能更好地了解孩子,並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全面的認識,為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。
南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授、自閉症關愛行動發起人、“五月鈴蘭”孤獨症志願服務團隊創始人 王崇穎
引子
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次總是挪那么一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經盡了全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……
真奇怪,為什麼上帝要我牽一隻蝸牛去散步?
“上帝啊!為什麼?”天上一片安靜。
“唉!也許上帝去抓蝸牛了!”
好吧!鬆手吧!
反正上帝都不管了,我還管什麼?
任蝸牛往前爬,我在後面生悶氣。
咦?我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,原來夜裡的風這么溫柔。
慢著!我聽到鳥聲,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
咦?以前怎么沒有這些體會?
我忽然想起來,莫非是我弄錯了!
原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。
——台灣大學生物環境系統工程學系教授張文亮博士
初冬的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上!我坐在會所的游泳池邊上,享受著這一刻的閒暇。
一個矯健的身影在泳池裡來來回回,偶爾還會探出一個笑臉,叫一聲“媽媽”。我望著他,心裡溫暖而幸福。
這一切似乎是那樣的平常,讓人很難想像十年前,醫生曾經告訴我,這是一個連生活自理都成問題的孩子!我的小蝸牛,雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節奏成長,但我們已經可以看到他的變化、他的騰飛!
直到最近,我才漸漸感悟到:並不是我們改變了孩子,而是孩子改變了我們。在奔波於各家醫院、各個康復機構的過程中,在等待蝸牛緩慢前行的過程中,我們曾經是那樣地苦惱,那樣地急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨鍊。然而,當我們能夠從苦難與折磨中站起來,當我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在別人面前出現行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時,我們的內心變得強大了。
置之死地而後生。我要感謝我的孩子!因為我的孩子有自閉症,所以我才可以發揮我所有的聰明才智去幫助他;正因為我的孩子有自閉症,所以我才會有更多的憐憫與善良,用所有的力量去幫助和他一樣的孩子;也正因為我有這樣一個自閉症的孩子,在遭受了所有的冷眼與不解之後,我才對一切都充滿感激之心,對擁有的一切滿懷感恩。“自閉”雖然不治,但是愛孩子的心,讓我擁有了極大的能量。
一路走來,似乎每一個像我這樣的媽媽,都在探索如何去幫助她患自閉症的孩子。也許有人會認為我是成功的,也常常會有三五個家長坐在我辦公室里,迫切地詢問我孩子的成長曆程,也希望如此複製,有的甚至會用自己孩子的狀況來比對我孩子當年的狀況。但從教育的角度而言,似乎所有的成功和成長都是不能複製的。或許這也適用在自閉兒身上,雖然那些媽媽、家長們津津樂道於此,但孩子是不一樣的,而且每一個家庭的環境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們,哪些是合適的,哪些是不正確的。
兩三年前,一些心理學界、相關教育界甚至做生意的朋友,常常會建議我:做了這么多年的特殊教育,又教了那么多的孩子,這些經驗應該總結一下,也給別的媽媽一些啟發。我卻總是猶豫著,沒有動筆,總覺得還要再等一等,也許我需要積累更多的經驗,並用更專業的知識去解釋,畢竟孩子對於每一個家庭都是100%的,作為一個專業人士,必須要用謹慎的態度對待自己的每一句話。所以,我更願意踏踏實實地教好每一個孩子,在他們的身上去驗證成功,繼而看到每一個家庭的希望與未來。
當越來越多的家庭帶著孩子找到我希望尋求幫助,可因為中心容納程度有限,不得不讓孩子們等待名額的時候;當外地來的孩子因為地域原因,短期訓練以後不得不回到原住地的時候;當家長們離開中心後不知道怎樣在家中繼續教育自己孩子的時候……我想,也許我有必要來寫一些什麼,以便最大程度地幫助這些人,畢竟孩子是等不起的!於是便有了以下這些文字。不管怎樣,這些都是我做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和經驗總結,希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望!
2012年10月,我在美國參加第59屆AACAP(美國兒童和青少年精神病學會)會議期間,收到了本書作者陳婕女士發來的郵件,邀請我為她的書《蝸牛牽我去散步——自閉症專家媽媽的育兒經》寫個序言,我欣然接受該任務。
看了書稿後,我非常感動和震驚。感動的是,她作為一個自閉症兒童的母親、家長,能夠在照顧孩子、經營訓練機構的同時,把自己的視角從患兒家長和訓練機構經營者身上抽出來,對廣大的自閉症患兒家長說出自己的親身體會和感受,避免孩子在接受教育和訓練中走彎路。震驚的是,她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點、做法,尤其是對其他家長的建議是那么真實、真情和專業。
自閉症或自閉症譜系障礙(ASD)自1943年首次被利奧·坎納(Leo Kanner)報導以後,尤其是近10年來,研究結果顯示患病率逐年增加已經成為不爭的事實。
罹患ASD的孩子和他們的家庭飽受疾病帶來的歧視、經濟壓力、干預手段、入托入學就業等之苦。家長們面對孩子的疾病,會經歷茫然、困惑、否認、情緒低落、接受和面對現實、積極應對等心路歷程。早期,他們為了幫助孩子,四處求醫問藥,期望不同醫生對孩子的疾病進行診斷後,能夠否定曾經給出的自己不能接受的診斷,茫然、困惑、否認、情緒低落伴隨著他們生活的日日夜夜。在經歷痛苦的掙扎以後,家長們才會認識到自閉症的本質和患病孩子的真正需求,這個時候,他們才能夠接受和面對現實,積極應對困難,尋找一切資源去幫助孩子。
從2008年開始,每年的4月2日被定為“世界自閉症日”,這對推進專業的醫療與康復機構、研究人員、家長及社會各界認識自閉症起到了積極作用。不同領域對自閉症的研究、康復和干預越來越受到重視,在全國範圍內,從政府出台的政策到具體幫助孩子的機構越來越多,種種跡象凸顯出對自閉症兒童的重視在不斷加強,給自閉症兒童發放康復津貼、設立自閉症研究基金、增加特殊教師的培養量、醫療資源和教育資源密切結合等措施,則是具體體現。
所以,對於自閉症兒童的家長,我想說的與陳婕女士在書中所寫的非常一致。我很贊同陳婕女士給家長們寫的一句話,“孩子自閉了,父母不能自閉,我們是孩子和外界溝通的橋樑”,家長更應該積極地和專業人員一起理解和幫助孩子。從理論上講,個別化教育方案(IEP)、套用行為分析法(ABA)、結構化教學、地板時光等訓練方法層出不窮,對於自閉症孩子來說確實有效,但家長對待孩子的態度和做法則是重中之重。我相信,只有家長和專業人員、專業機構密切配合才能真正幫助孩子,孩子才會有希望。
可喜的是,據我所知,上海市政府從2012年開始實施的針對殘疾兒童(包括自閉症兒童)的醫教結合康復計畫,已經初步解決了他們的入學等問題。當然,面對自閉症兒童,我們、家長、政府及社會各界都有諸多困難要解決,有諸多事情要去做。
作為一位從業近30年的兒童精神科醫生,我認為,本書不僅僅適合自閉症兒童的家長閱讀,還適合與自閉症有關的專業人員例如醫生、醫學生、特殊教育領域的教師和學生、醫學和教育管理部門的人員去閱讀。閱讀後,您一定會有一份別樣的感受。
是為序。
上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博士生導師 杜亞松
推薦序二
我和陳婕女士第一次接觸是在2012年年初,我國農曆新年的前幾天。那時,我負責幫助舍恩菲爾德(Schoenfeld)基金會的易社計畫電話面試一些社會企業的創辦者,陳婕便是其中一位。
我現在還清晰地記得我們的談話,陳婕很坦誠地介紹了自己是一位自閉症患兒的母親,也是出於對兒子深深的愛,她義無反顧地投身到特殊需要兒童的發展教育工作中。如今,她兒子在上海一所普通學校讀書,健康快樂地成長。
後來,陳婕去美國參加社會企業的系統培訓,和來自不同領域的社會企業家們一同學習、交流。在這期間,我們一起交流、學習了一周,探討如何更好地服務這一群體,幫助他們應對未來獨自生活的挑戰,以及如何建立非營利民辦機構的可持續發展模式。陳婕甜美的微笑、她的爽朗、認真、責任感,以及成熟的職業觀給我留下了深刻印象。
收到陳婕發來的書稿,我一口氣讀完,後來又細細品味。也許是出於職業習慣,看到這樣一本由家長撰寫的書,我心情總是有些沉重,因為我知道她們陪伴孩子成長需要付出比其他家長多很多倍的努力。但是,這次卻不同。陳婕向我們描繪出一幅充滿甜美與希望的自閉兒育兒畫面。她用豐富的經歷與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想像中那樣絕望,恰恰相反,如果您是有心人,這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。
《蝸牛牽我去散步——自閉症專家媽媽的育兒經》為我們講述了這樣一個激揚著光明與進步的故事——散步是一件舒心愜意的事情,而被慢吞吞的蝸牛牽引著會是怎樣一番令人浮想聯翩的情形。在書中,陳婕女士簡明扼要地講述了自己多年的育兒經歷與機構教學體驗,科學準確地闡述了自閉兒以及所有孩子的共性與個性,深入淺出地講解了許多卓有成效的自閉症教育干預和培訓方法及理論,重點剖析了家長在養育孩子中的疑問與誤區,別具啟發性地點出對待不同類型自閉兒行為的應對策略;同時穿插大量親身經歷,將抽象的培訓方法化為一個個鮮活的例子,顯得溫情畢現、生動活潑、妙趣橫生,可讀性極強,是廣大家長了解自閉兒並制定出個性化養育策略不可多得的操作指南。
我們應該感謝陳婕女士,她是一位專家媽媽,幫助自己的孩子在普通學校健康快樂地讀書、生活、成長,並積極分享自己豐富的育兒經歷;作為一名自閉兒老師,為父母們如何甄別機構提供了寶貴意見與獨特視角;作為機構的創辦人,她也總結了自閉兒進行特殊教育的一些經驗。我們相信,通過閱讀這本書,家長們一定能更好地了解孩子,並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全面的認識,為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。
南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授、自閉症關愛行動發起人、“五月鈴蘭”孤獨症志願服務團隊創始人 王崇穎
引子
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次總是挪那么一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經盡了全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……
真奇怪,為什麼上帝要我牽一隻蝸牛去散步?
“上帝啊!為什麼?”天上一片安靜。
“唉!也許上帝去抓蝸牛了!”
好吧!鬆手吧!
反正上帝都不管了,我還管什麼?
任蝸牛往前爬,我在後面生悶氣。
咦?我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,原來夜裡的風這么溫柔。
慢著!我聽到鳥聲,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
咦?以前怎么沒有這些體會?
我忽然想起來,莫非是我弄錯了!
原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。
——台灣大學生物環境系統工程學系教授張文亮博士
初冬的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上!我坐在會所的游泳池邊上,享受著這一刻的閒暇。
一個矯健的身影在泳池裡來來回回,偶爾還會探出一個笑臉,叫一聲“媽媽”。我望著他,心裡溫暖而幸福。
這一切似乎是那樣的平常,讓人很難想像十年前,醫生曾經告訴我,這是一個連生活自理都成問題的孩子!我的小蝸牛,雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節奏成長,但我們已經可以看到他的變化、他的騰飛!
直到最近,我才漸漸感悟到:並不是我們改變了孩子,而是孩子改變了我們。在奔波於各家醫院、各個康復機構的過程中,在等待蝸牛緩慢前行的過程中,我們曾經是那樣地苦惱,那樣地急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨鍊。然而,當我們能夠從苦難與折磨中站起來,當我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在別人面前出現行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時,我們的內心變得強大了。
置之死地而後生。我要感謝我的孩子!因為我的孩子有自閉症,所以我才可以發揮我所有的聰明才智去幫助他;正因為我的孩子有自閉症,所以我才會有更多的憐憫與善良,用所有的力量去幫助和他一樣的孩子;也正因為我有這樣一個自閉症的孩子,在遭受了所有的冷眼與不解之後,我才對一切都充滿感激之心,對擁有的一切滿懷感恩。“自閉”雖然不治,但是愛孩子的心,讓我擁有了極大的能量。
一路走來,似乎每一個像我這樣的媽媽,都在探索如何去幫助她患自閉症的孩子。也許有人會認為我是成功的,也常常會有三五個家長坐在我辦公室里,迫切地詢問我孩子的成長曆程,也希望如此複製,有的甚至會用自己孩子的狀況來比對我孩子當年的狀況。但從教育的角度而言,似乎所有的成功和成長都是不能複製的。或許這也適用在自閉兒身上,雖然那些媽媽、家長們津津樂道於此,但孩子是不一樣的,而且每一個家庭的環境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們,哪些是合適的,哪些是不正確的。
兩三年前,一些心理學界、相關教育界甚至做生意的朋友,常常會建議我:做了這么多年的特殊教育,又教了那么多的孩子,這些經驗應該總結一下,也給別的媽媽一些啟發。我卻總是猶豫著,沒有動筆,總覺得還要再等一等,也許我需要積累更多的經驗,並用更專業的知識去解釋,畢竟孩子對於每一個家庭都是100%的,作為一個專業人士,必須要用謹慎的態度對待自己的每一句話。所以,我更願意踏踏實實地教好每一個孩子,在他們的身上去驗證成功,繼而看到每一個家庭的希望與未來。
當越來越多的家庭帶著孩子找到我希望尋求幫助,可因為中心容納程度有限,不得不讓孩子們等待名額的時候;當外地來的孩子因為地域原因,短期訓練以後不得不回到原住地的時候;當家長們離開中心後不知道怎樣在家中繼續教育自己孩子的時候……我想,也許我有必要來寫一些什麼,以便最大程度地幫助這些人,畢竟孩子是等不起的!於是便有了以下這些文字。不管怎樣,這些都是我做自閉兒媽媽和辦機構以來的一些理論和經驗總結,希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望!
名人推薦
陳婕女士根據自己的切身經歷和實踐反思,講述了撫養、教育自閉兒的心路歷程,真實感人。我相信,自閉兒家長和專業工作者不僅可以從本書得到豐富的信息,還可以得到心靈的啟示。熱誠地向大家推薦這本好書。
——華東師範大學特殊教育系博導、教授,自閉症研究中心主任 楊廣學
看了《蝸牛牽我去散步》後,我非常感動和震驚。感動的是,她作為一個自閉症兒童的母親、家長,對廣大的自閉症患兒家長說出自己的親身體會和感受,避免孩子在接受教育和訓練中走彎路;震驚的是,她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點、做法,尤其是對其他家長的建議是那么真實、真情和專業。
——上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博導 杜亞松
《蝸牛牽我去散步》為我們講述了一個激揚著光明與進步的故事。她用豐富的經歷與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想像中那樣絕望,恰恰相反,如果您是有心人,這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書,家長們一定能更好地了解孩子,並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全面的認識,為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。
——南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授 王崇穎
同樣是母親如何培養教育孩子,這本書實在沒什麼噱頭,因為,這位母親沒能把兒子送進北大、清華、哈佛,也許,她兒子能順利從國小畢業就已經不錯了。不是每個人都能抓到一把好牌的,但我們可以儘量把手上的牌打好。我尊敬這位母親,敬佩她為兒子所做的一切。
——《爸爸愛喜禾》作者 蔡春豬
——華東師範大學特殊教育系博導、教授,自閉症研究中心主任 楊廣學
看了《蝸牛牽我去散步》後,我非常感動和震驚。感動的是,她作為一個自閉症兒童的母親、家長,對廣大的自閉症患兒家長說出自己的親身體會和感受,避免孩子在接受教育和訓練中走彎路;震驚的是,她在幫助自己孩子走出困境的過程中的觀點、做法,尤其是對其他家長的建議是那么真實、真情和專業。
——上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博導 杜亞松
《蝸牛牽我去散步》為我們講述了一個激揚著光明與進步的故事。她用豐富的經歷與科學的探索證明養育自閉兒並沒有想像中那樣絕望,恰恰相反,如果您是有心人,這個過程就會充滿令人激賞的希望與溫暖。通過閱讀這本書,家長們一定能更好地了解孩子,並對孩子的個性化訓練有更科學的把握與更全面的認識,為自閉兒的成長擺正方向、鋪平道路。
——南開大學行為醫學中心主任、醫學院副教授 王崇穎
同樣是母親如何培養教育孩子,這本書實在沒什麼噱頭,因為,這位母親沒能把兒子送進北大、清華、哈佛,也許,她兒子能順利從國小畢業就已經不錯了。不是每個人都能抓到一把好牌的,但我們可以儘量把手上的牌打好。我尊敬這位母親,敬佩她為兒子所做的一切。
——《爸爸愛喜禾》作者 蔡春豬