——因為銅，我們更加傳導愛！中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會（也稱銅娃娃罕見病關愛中心），Chinese Organization for Wilson Disease，簡稱COWD，發起於2012年12月，是由肝豆狀核變性罕見病患者及其家屬、志願者等自發組織的民間非營利性公益機構，是中國唯一一家專注於Wilson病群體關愛服務的全國性病友組織。
Wilson-China，中國肝豆狀核變性（Wilson病）病友和家屬交流分享戰“豆”經驗的精神家園，傳播wilson病的正確知識和治療進步，自助，助人，直面疾病，共同攜手推動肝豆罕見病的救助和政策進步，為Wilson罕見病患者爭取更多的尊重及平等的生存機會、生活質量!
基本介紹
- 中文名：肝豆狀核變性罕見病關愛協會
- 別名：銅娃娃罕見病關愛中心
協會信息,口號,願景,使命,我們的工作,
協會信息
肝豆狀核變性罕見病疾病簡介：
肝豆狀核變性（hepatolenticular degeneration，HLD）又稱威爾遜氏病（Wilson's Disease，簡稱WD），一種常染色體隱性遺傳的“銅”代謝障礙疾病。 由英國威爾遜醫生在1912年首先報導和描述。本病已明確屬常染色體隱性遺傳性銅代謝障礙，造成銅在體內各臟器尤以大腦豆狀核、肝臟 、腎臟及角膜大量沉著，因“肝臟”以及“腦豆狀核”常常受侵害故而得此病名。
因為Wilson病的發病相對稀少、罕見，離公眾多遙遠，並且“肝豆狀核變性”這一辭彙讀起來偏僻、拗口、難懂、歧義，甚至還因為一個“性”字很易使人誤解，大驚為曖昧、色情、隱秘，或傳染疾病類科屬，為使肝豆狀核變性這么一個醫學辭彙名更通俗、簡單、易懂、易記、形象、接近，為此我們銅娃娃罕見病關愛中心（中國肝豆狀核變性罕見病關愛協會）的發起人晨冰在2011年推出了“銅娃娃”這一概念，意企去賦予肝豆狀核變性一個識讀更流利、上口、多點時尚與能量的名字！也寓意肝豆狀核變性病友群體能夠朝氣、活力、動感、自立……
如今，銅娃娃這一概念也越來越多地被傳媒、醫學專家、醫護人士、藥企、病友、公眾等接受、傳播、宣傳。
口號
同病相連，不“銅”人生！ Same boat,no copper life!
願景
提高銅娃娃的尊重及平等的生存機會、生活質量，推動肝豆罕見病的救助和相關政策進步；銅娃娃機構成為中國卓越的、國際公認的非營利的Wilson罕見病NGO組織；
使命
推進中國wilson罕見病的時代變遷！
我們的工作
●建立患者和家屬的交流、互助網路，提供其醫療、照顧、學習、就業、生活與婚姻家庭等相關信息和經驗分享。
●開展各種宣傳、倡導及媒介傳播，促進社會公眾對銅娃娃的正確認知與平等對待。
●為銅娃娃患者提供醫療諮詢、心理疏導和慈善援助，幫助部分患者改善醫療困境，推動患者在醫療、教育、就業的可及性。
●開展、舉辦病友聯誼活動及形式多樣的心靈成長互動，擴大患者及其家屬的生活交際領域，促進其心理適應的提升，讓歸屬替代孤單。
●協助醫療、科研對銅娃娃及人群的預防、調查和研究，提高診斷及治療水平，推動醫療手段和藥物研發進展。
●推動相關社會救助政策的完善，為銅娃娃爭取更多的平等權益和社會福利。
