《罕見病社會工作實務研究》是2019年中國社會科學出版社出版的圖書，作者是楊晶。
基本介紹
- 書名：罕見病社會工作實務研究
- 作者：楊晶
- 出版社：中國社會科學出版社
- ISBN：9787520347518
內容簡介,圖書目錄,
內容簡介
《罕見病社會工作實務研究》介紹了社會工作團隊與血友病患者及其家庭同行的四個行動階段：第一階段——“我們”的聲音，描述專業社會工作者如何在實務中落地生根；第二階段——“她們的聲音”，介紹了以血友病患兒母親為主體的沙龍服務；第三階段——“他們的聲音”，隱而不見的患兒父親和手足加入社會工作服務行動；第四階段——“我們的聲音”，社會工作團隊與血友病患者及其家庭成為同行者，共同致力於通過服務改善罕見病群體的狀況，並在行動中進行社會倡導。
圖書目錄
第一章 讓罕見被看見：為什麼社會工作要關注罕見病患者及其家庭？
第一節 罕見病患者及其家庭的需要
一 罕見病的定義及特徵
二 罕見病患者及其家庭的需求
第二節 我國罕見病領域社會工作實務及研究現狀
一 罕見病領域社會工作服務現狀
二 罕見病領域社會工作實務研究現狀
第三節 血友病患者及其家庭社會工作行動研究項目
一 項目背景簡介
二 行動研究法
第二章 血友病患者及其家庭社會工作實務的理論基礎
第一節 抗逆力及家庭抗逆力理論
一 抗逆力理論（resilience theory）
二 家庭抗逆力理論（family resilience）
三 家庭抗逆力視角下血友病家庭社會工作服務
第二節 增權理論（empowerment）
一 增權的概念
二 增權操作性框架
三 增權視野下的社會工作服務
第三節 女性主義理論
一 女性主義社會工作（feminist social work）
二 罕見病社會工作服務中的性別議題
第三章 “我們”的聲音：落地生根的專業社會工作
第一節 初人罕見病領域社會工作實務：艱難的實習抉擇
一 進入罕見病領域的實習動機及心理過程
二 實習風險及實習生的流失
第二節 專業身份的困惑：理想與現實的差距
一 “志願化”的社會工作服務
二 社會工作者“志願者化”原因分析
第三節 反觀社會工作之課堂教育：脫節的理論與實務
一 專業價值觀與專業倫理的困境
二 專業理論和實務的斷裂
三 社會工作者需要抗逆力嗎？
四 第一階段的挑戰及行動轉變
第四章 她們的聲音：血友病患兒母親沙龍服務
第一節 血友病患兒母親的問題及其應對策略
一 患兒母親的壓力
二 患兒母親的應對策略
第二節 血友病患兒母親社會工作沙龍服務
一 “同在一條船”：患兒母親經驗共享
二 感同身受：患兒母親之間的情感交流
第三節 行動反思：增權視野下的社會工作服務
一 社會工作實習團隊的增權：從無力感到與服務對象產生聯結
二 患兒母親層面的增權：從“我們被服務”到“我們的服務”
三 行動轉折：服務中的“視而不見”
第五章 他們的聲音：血友病患兒家庭社會工作服務
第一節 隱而不見的服務對象
一 “消失了”的患者
二 失聲的父親
三 負重的手足之情
第二節 增權及抗逆力視野下的社會工作服務
一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龍服務：家庭系統視角下的社會工作服務
第三節 行動轉折：服務如何得以持續？
第六章 我們的聲音：一起行動在路上
第一節 行動中的轉變：血友病患者及其家庭的能力建設
一 個人及家庭層面：自我服務能力建設
二 社會組織建設層面：註冊困境與參與障礙
三 社會層面：社會倡導
第二節 行動中的成長：社會工作專業實習生的增能
一 實習生的自我增能
二 從技術理性到同情性理解（sympathetic understanding）
三 對社會工作專業的再認識
第三節 行動反思：三位一體的社會工作教育反思
一 社會工作教育：亦師亦友的多元主體
二 社會工作實務：作為道德實踐和政治實踐的社會工作
三 社會工作研究：艱難的專業增權道路
結語
附錄 我們的蛻變：血友病患者及其家庭社會工作服務行動研究項目實習生感悟節選
參考文獻
後記
