“有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的願望相違……”這就是“星星的孩子”——他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。煊煊,就是這無數星星的孩子之一。杜佳楣,一位孤獨症孩子的母親,從女兒煊煊被篩查出患有孤獨症後陷入絕望、無助,到成功走出絕境開始學習孤獨症康復專業技術及知識,並利用煊煊作為個案進行專業的康復研究與實踐;創辦“北京市星希望孤獨症康復中心”;舉辦“天使的微笑”孤獨症兒童公益音樂會;“融化”公益活動;成立“蝸牛的夢想”孤獨症兒童藝術團等一系列的公益活動。她的事跡受到來自社會各方面的關注,新華社、中央電視台、《中國青年報》《大公報》《北京青年報》《新京報》《北京晚報》等媒體紛紛報導。2013年,杜佳楣被評選為“感動海淀文明人物”。《當愛遇上孤獨》是杜佳楣十多年艱苦努力心路歷程的真實寫照,讀來感人肺腑、叩人魂魄,“聽懂星星的心聲,就會擁有整個世界”;《當愛遇上孤獨》是當今世界真正的強音,他們是當今世界真正的強者!
基本介紹
- 書名:當愛遇上孤獨
- 出版社:陝西師範大學出版總社有限公司
- 頁數:274頁
- 開本:16
- 品牌:陝西師範大學出版社
- 作者:杜佳楣
- 出版日期:2014年1月1日
- 語種:簡體中文
- ISBN:9787561375679
基本介紹
內容簡介
作者簡介
2011年1月,杜佳楣創辦了“北京市星希望孤獨症康復中心”,對孤獨症兒童進行專業的康復訓練,對其家長進行系統的培訓。為了讓社會真正了解和幫助孤獨症孩子及其家庭,星希望先後成功舉辦“天使的微笑”孤獨症兒童公益音樂會;“融化”公益活動;成立“蝸牛的夢想”孤獨症兒童藝術團等一系列的公益活動。2013年,杜佳楣被評選為“感動海淀文明人物”。
近年來,杜佳楣的事跡受到來自社會各方面的關注,新華社、中央電視台、《中國青年報》《大公報》《北京青年報》《新京報》《北京晚報》等媒體紛紛報導。
專業推薦
媒體推薦
孤獨離天才從來只有一步,唯有理解和愛,可以扶持他們跨出生命中這燦爛的一步。在《當愛遇上孤獨》這本書中,我看到了愛與孤獨、母親與孩子是如何相攜著步入輝煌的。
——肖雲儒(文化學者)
一個家族用了幾代、甚至是幾十代的等待和期待,然後等來,一位天才人物的降生。他不同於你我、不同於芸芸眾生,他是個異類。大家都為之驚駭,要把他糾正成一個和你我一樣的人。這樣做好嗎?我不知道!!二戰時期德國有一位優秀的小說家叫茨威格,他自殺前的最後一部小說叫《象棋的故事》,寫一位天才兒童打敗西洋棋冠軍的故事(那個天才兒童正是我們俗人所說的智障兒童、自閉兒童、孤獨兒童)。另外,還有一個著名童話,是寫同一窩出生的一隻天鵝和一群小雞的故事。閱讀《當愛遇上孤獨》的同時,聯想這些,也許會給我們許多啟發。人的身體,是一種大神秘。人類的足跡,已經抵達遙遠的月球了,但對自身的認識,還處在初級階段。
——高建群(當代著名作家)
絕望有如將滅的星火,如果在瞬間重新燃燒,將會爆發出常人完全想像不到的光亮。聽懂星星的心聲,就會擁有整個世界。只聽杜佳楣老師的故事,覺得她們是這個世界的弱者;看到《當愛遇上孤獨》,我發現:她們的生活並不孤獨,她們的未來充滿希望,她們是這個世界真正的強者!
——于丹(文化學者)
我第一次見到杜佳楣老師,就很喜歡她,她不僅是個好媽媽,更是個將愛放大,讓愛發光的女人。這世上,有人愛你,什麼都會越來越好的。煊煊每天都有父母的愛陪伴,她是幸福的。《當愛遇上孤獨》,人生有愛就不孤獨!
——龔琳娜(女高音歌唱家)
名人推薦
孤獨離天才從來只有一步,唯有理解和愛,可以扶持他們跨出生命中這燦爛的一步。在《當愛遇上孤獨》這本書中,我看到了愛與孤獨、母親與孩子是如何相攜著步入輝煌的。
——肖雲儒(文化學者)
一個家族用了幾代、甚至是幾十代的等待和期待,然後等來,一位天才人物的降生。他不同於你我、不同於芸芸眾生,他是個異類。大家都為之驚駭,要把他糾正成一個和你我一樣的人。這樣做好嗎?我不知道!!二戰時期德國有一位優秀的小說家叫茨威格,他自殺前的最後一部小說叫《象棋的故事》,寫一位天才兒童打敗西洋棋冠軍的故事(那個天才兒童正是我們俗人所說的智障兒童、自閉兒童、孤獨兒童)。另外,還有一個著名童話,是寫同一窩出生的一隻天鵝和一群小雞的故事。閱讀《當愛遇上孤獨》的同時,聯想這些,也許會給我們許多啟發。人的身體,是一種大神秘。人類的足跡,已經抵達遙遠的月球了,但對自身的認識,還處在初級階段。
——高建群(當代著名作家)
絕望有如將滅的星火,如果在瞬間重新燃燒,將會爆發出常人完全想像不到的光亮。聽懂星星的心聲,就會擁有整個世界。只聽杜佳楣老師的故事,覺得她們是這個世界的弱者;看到《當愛遇上孤獨》,我發現:她們的生活並不孤獨,她們的未來充滿希望,她們是這個世界真正的強者!
——於 丹(文化學者)
我第一次見到杜佳楣老師,就很喜歡她,她不僅是個好媽媽,更是個將愛放大,讓愛發光的女人。這世上,有人愛你,什麼都會越來越好的。煊煊每天都有父母的愛陪伴,她是幸福的。《當愛遇上孤獨》,人生有愛就不孤獨!
——龔琳娜(女高音歌唱家)
圖書目錄
第2章天才的培養
第3章不一樣的孩子
第4章聽話的孩子
第5章背唐詩
第6童萍萍姐姐
第7章清華園的日子
第8章最笨的媽媽
第9章家庭聚會
第10章小天才
第11章識字篇
第12童背誦篇
第13章黃山之行
第14章聆聽風聲
第15章非典的日子
第16章藝術照
第17章仙女
第18章不合作
第19章避難
第20章幼稚園
第21章初診
第22章複診
第23章求證
第24章培訓班
第25章開始訓練
第26章溝通會
第27章ABA家長牆訓班
第28章專業訓練師
第29章吹蠟燭
第30童單腳站立
第31章生活與訓練
第32章噩夢
第33章北京的天空
第34童悼念大馬
第35章嬰一班
第36章醫務室
第37章評估
第38章托二班的老師們
第39章托二班的孩子們
第40章手語《晴天》
第41章心中的天堂
第42章清華園的媽媽們
第43章放生小青蛙
第44章秋秋
第45章軍軍
第46章牛牛
第47章腳踏車上的時光
第48章錢錢
第49童白人老師和黑人老師
第50章圖書館
第51章慢幾拍的孩子
第52章水痘
第53章艾瑪和娃娃
第54章我的媽媽
第55章睡覺
第56章走丟
第57章畢業典禮
第58章“奧運國小”
第59章業餘幼稚園
第60章學前班
第61章重返湖南
第62章周娟和奶奶
第63章說髒話
第64章一個康復的神話
第65章“賣菜大媽”
第66章“ABA專家們”
第67章鄧思文
第68章串門
第69章體育委員
第70章假想遊戲
第71章考試合格
第72章綠星
第73章教育細則
第74章“家庭國小”
第75章園園
第76章安化的阿姨們
第77章姑姑
第78章姐姐們
第79章面試
第80章開學伊始
第81章學數學
第82章考試
第83章思思媽媽
第84章學奧數
第85章小禾苗戲劇社
第86章英語比賽
第87章印數學題
第88童跳繩
第89章戴紅領巾
第90章英語擂台賽
第91童煊煊學數學
第92章“中隊長”
今天的煊煊
出版感言
序言
偶然認識杜佳楣老師,是她們在拍攝《融化》那部關愛孤獨症兒童的公益宣傳片。那些孩子非常可愛,那些老師、家長讓人敬佩。
孤獨症的孩子被稱為是星星的孩子,其實他們有他們的世界,也許他們的內心跟自我交流更多,跟這個世界語言更少。他們有自己的理由,有自己的邏輯,有自己對待世界的態度。
不了解孤獨症的朋友們,不知道孤獨症孩子母親的艱辛,沒有接觸過孤獨症父母的人,不懂得這個特殊群體的偉大。我們常常以為,孤獨症孩子的父母,一定生活在絕望、封閉、傷心、委屈中。但我看到的杜老師和她的夥伴們,卻每天都充滿了激情、信任和希望,她們對社會有更多的包容和耐心,她們也在用自己的力量不斷創造奇蹟。
孤獨症的孩子給為人父母者一個啟發:某種意義上來講,每個孩子的內心都是孤獨的!但成年人就不會孤單,當你對事物的詮釋中不被別人理解又試圖去溝通,但溝通之後卻發現,被誤讀的成分遠遠大於被理解的成份時,我們還會有喜悅和成就感么。
誰的心裡沒有過蒼涼,誰的心裡沒有過脆弱,從這個意義上來講,世界上沒有絕對的強者與弱者的概念,也就是說,我們每個人在某一時刻都是脆弱的人,我們每個人也許都在夜半夢回或者失落的時候都感覺到自己也是一個孤獨症的患者,所以在都市的水泥叢林中,也許有孤獨感的人越來越多。
時常,我們覺得天空上的星星像地球上的人那么多,地球上人的心靈溝通像天上的星星那么遠。星星的孩子是星星和人間的代言者,他們傳遞給我們的那種脆弱、孤單和自我堅持,一切一切都是一面鏡子。怎么樣去呵護這些孤單的孩子,怎么樣去撫慰、肯定和支持他們的父母,怎么讓這些孩子融入社會,這個過程不僅僅只需要包容和接納,更多是我們對生命的反省和內容的健全和愛的融合。
當我們有力量去釋放自己愛的時候,我們愛他們,他們愛我們,世界上所有強者和弱者的邊界被模糊了。當世界上所有孤單的心靈打開了,所有的手臂相互攙扶在一起了,那這個世界就是一個最好的世界。
其實我們都有這種感覺,人在生病的時候,可能情感格外敏感,對他人給自己的一點點呵護也讓會格外的感恩,但是一個人健康匆忙的時候,感覺又會變得麻木遲鈍起來,就讓我們把孤獨症的患者這些孩子們看作自己生病時候的一個生命樣本。
杜佳楣老師是一個孤獨症的孩子的母親,也是北京市星希望孤獨症兒童康復中心的創辦人。她在繁忙的教學、管理、公益活動之餘,用激情和淚水寫出了《當愛遇上孤獨》這本書,書中記錄了她從發現自己的孩子是孤獨症的絕望,到重新調整心態、承擔起母親的責任,讓灰暗的生活充滿陽光的心路歷程。
讓我們以他們為鏡像,讓自己更細膩,更悲憫,讓自己有更多愛的能量,讓我們完成更好的融合,每時每刻,終其一生,我們應為孤單而融合,但應為融合而化解孤單。我想這是每一個人的使命,這也是我們期待的中國社會。
絕望有如將滅的星火,如果在瞬間重新燃燒,將會爆發出常人完全想像不到的光亮。聽懂星星的心聲,就會擁有整個世界。只聽杜佳楣老師的故事,覺得她們是這個世界的弱者;看到《當愛遇上孤獨》,我發現:她們的生活並不孤獨,她們的未來充滿希望,她們是這個世界真正的強者!
衷心希望更多的朋友能夠讀到這本書。
2013年12月
(本文作者系中國古代文學碩士,影視學博士,北京師範大學藝術與傳媒學院院長助理、影視傳媒系主任,碩士生導師)