潘龍飛(卡爾曼綜合徵患者)

潘龍飛，罕見病-卡爾曼綜合徵患者，公益組織“老K之家”發起人。罕見病公益人，曾作客暨南大學珠海校區真人圖書館做罕見病分享。

基本介紹

• 中文名：潘龍飛
• 國籍：中國

人物簡介

2012潘龍飛與卡爾曼綜合徵患者發起成立的病友互助公益組織--“老K之家”。

潘龍飛是“罕行中國”活動的發起人。從2014年起，潘龍飛每年都會在不同地方進行一次徒步活動，讓更多人了解卡爾曼氏綜合徵

2014年，卡爾曼氏綜合徵所用的藥物「注射用絨促性素」停產，潘龍飛發起倡導行動“我是老K，我需要性激素HCG”，獲得大量關注。

2021年2月28日是第14個‘國際罕見病日’，我們希望讓更多的患者能夠認識到卡爾曼綜合徵這種罕見病，讓患者能夠儘早治療，改善生活質量潘龍飛與罕見病群體一起發聲倡導。