湖南省醫院協會罕見病管理專業委員會

湖南省醫院協會罕見病管理專業委員會，2023年2月25日正式成立並掛靠中南大學湘雅醫院。

基本介紹

• 中文名：湖南省醫院協會罕見病管理專業委員會
• 成立時間：2023年2月25日

研究方向

湖南省醫院協會罕見病管理專業委員會是該省首個罕見病管理的專業學術組織，將致力於開展罕見病管理方面的學術交流、人員培訓等工作，承擔醫務有關學術諮詢、規範制定、管理標準、評審評價等學術性、技術性、規範性工作任務，推進罕見病管理同質化建設，最佳化罕見病患者看病就醫流程，積極推動形成湖南特色的罕見病管理體系。

發展歷史

2023年2月25日，湖南省醫院協會罕見病管理專業委員會正式成立並掛靠中南大學湘雅醫院，該院同時成為湖南省罕見病診療協作聯盟主席單位。

成立背景

罕見病是對患病率極低、患者總數少的一類疾病的統稱，又稱“孤兒病”。中國有各類罕見病患者約2000萬餘人，做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。

近年來，湖南省逐漸形成了良好的罕見病生態氛圍，罕見病診療與研究協作體系初步形成，患者的就醫條件、藥物研發、醫療保障、慈善救助等工作得到長足的發展和進步，但仍面臨罕見病專業醫生少、診療資源分布不均衡等困難。

湘雅醫院作為全國罕見病診療協作網省級牽頭單位，已牽頭成立了國內首個罕見病移植和細胞治療組，首創湖南省罕見病全病程管理服務。