復旦中山罕見病診療中心由復旦大學附屬中山醫院於2022年成立、2023年2月28日正式揭幕。為了加快探索罕見病診療與保障的“中國方案”，將罕見病診療及科研、科普工作納為國家醫學中心建設的重要組成部分。
基本介紹
- 中文名：復旦中山罕見病診療中心
- 成立時間：2022年
- 機構地址：復旦大學附屬中山醫院
- 主管部門：復旦大學附屬中山醫院
成立背景,研究方向,科研條件,機構領導,
成立背景
罕見病是當今最複雜的健康科學難題之一，由於中國人口基數眾多，罕見病患者在中國“罕見而不少見”。罕見病又稱“孤兒病”，是指患病率低於五十萬分之一，或新生兒發病率低於萬分之一的疾病。是當今最複雜的健康科學難題之一，發病率低，病種多，治療難度大。
截至 2022年2月，全球已知的罕見病有7000多種。國家衛健委等機構此前公布的數據顯示，中國現有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。
2023年2月28日，在第16個國際罕見病日到來之際，復旦大學附屬中山醫院發起“2023國際罕見病日復旦中山特別活動”，與此同時，“復旦中山罕見病診療中心”也於當日正式揭幕。
“復旦中山罕見病診療中心”正式揭幕
研究方向
復旦大學附屬中山醫院作為全國及上海市罕見病協作網醫院，充分發揮多學科協作的優勢，以mdt診療模式為罕見病診治保駕護航。為了加快探索罕見病診療與保障的“中國方案”，該院於2022年成立了“復旦中山罕見病診療中心”，將罕見病診療及科研、科普工作納為國家醫學中心建設的重要組成部分。未來中山醫院還將聯合復旦附屬的兄弟醫院，在罕見病診療領域進一步探索。
科研條件
復旦中山罕見病診療中心整合了中山醫院各個優勢學科、精準醫學中心、大數據及信息智慧型化研究平台、新建中的上海國際醫學科創中心等力量，集臨床診療、基礎研究、新藥及新技術研發、ai智慧型化賦能資料庫管理等於一體，合力破解罕見病患。
機構領導
中心主任：復旦大學附屬中山醫院副院長錢菊英教授
