張海連

張海連，男，北京人，重症肌無力患者，現為北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心理事長。致力於為重症肌無力病友群體開展救助和關懷服務；幫助病友提高生存質量；倡導病友自助互助、自立自強，以堅強、感恩的心面對生活的精神，倡導與疾病和平相處的理念。

基本介紹

• 中文名：：張海連
• 籍貫：：北京海淀
• 性別：：男
• 國籍：：中國
• 職業：：愛力關愛中心理事長

人物簡介

張海連　　張海連，男，北京海淀人，重症肌無力患者，現為北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心凶探喇理事長。　　身高1.8米，板寸，走路說話鏗鏘有力，很難聯想到他是重症肌無力患者。 　　張海連 - 主要經歷 張海連（中）1996年，張海連被確診為重症肌無廈虹精格力患者。重症肌無力患者初期表現為視覺雙影，常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來的幾天病情加重。一個月後病情向全身蔓延：聽力下降，說話吞咽和呼吸苦難，四肢無力僵硬。三個月後被確診為重症肌無力患者時，張海連只能靠呼吸機維持生命，醫院下了病危通知書，經過手術，張海連躲過一劫。滲設譽遙　　生病前，張海連熱愛運動，生病後只能在家上網，和病友聊天時話題十分消極。張海連決定到家門口的紫竹公園遛彎。半個月後，他已經能繞著湖走一圈，後來，他繞湖走一圈只用25分鐘。　　2009年11月開始，張海連每周去爬香山，爬山30次之後，他用9個小時就能爬到好漢坡頂。他的行為感染了病友們，大家的語氣不再沉重。　　重症肌無力是一種神經末梢導體乙醯膽鹼出現抗體，造成自身免疫系統疾病，目前尚無藥物徹底根治。張海蓮說，正是由於疾病無法根治，他不主張“戰勝病魔”或“消極避退”，他總在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態：戰勝自己，與疾病和平相處。　　由於需要救助的病友越來越多，張海連認為鬆散的民間組織已經無法符合市場需求，2012年2月，在北京另一位重症肌無力患者清昭的共同發起下，決定成立重症肌無力罕見病關愛中心，以民非的形式合法有序、專業地做好對病友的服務工作，包括醫療基金的支持、心理援助、就業援助以及社會倡導工作。　　一年裡，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會，機構成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志於在文字寫作方面發展的病友提供工作和培訓機會。截至2012年12月，培養十餘名具有文字工作專長的病友，已經完成四大系列書稿，合計31本。工作室跨駝簽同時承接校對、審稿、排版、設計等工作，以圖書撰寫為基點，不斷拓展其他業務。　　張海連說，為了讓社會更匙盛仔多的人知道“重症肌無力”，更好地從發病初期進行正確治療，他們編寫了《愛麗系列手冊》，目前已經完成洗衣篇。參與編寫的成員均為北京三甲醫院的醫生。手冊為義務編寫，沒有稿酬，但同樣要求表述嚴謹，且通俗易懂。 　　張海連 - 相關信息 2014年2月28日，第六個國際罕見病日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱關愛中心）副理事長張海連出席現場，張海連很高興，因為這次他們可以以民辦非企業單位的身份合法地舉辦活動。2014年2月18日，他收到北京市民政局同意成立民辦非企業公益機構的批覆，原先在病友間成立的松榆龍散組織“重症肌無力關愛協會”正式更名為“北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心”。 　　2014年3月16日下院影禁午，愛力重症肌無力關愛中心在機構會議室召開《愛力手冊》專家編委會會議。國內神經內科泰斗級專家、重症肌無力權威專家許賢豪教授、北大醫學院第一醫院神經內科高楓主任、天壇醫院神經內科張星虎主任、北京醫院神經內科殷劍副主任、愛力中心理事長張海連先生、監事黃昱先生(北京大學醫學院講師)以及3位重症肌無力病友代表、愛力中心全體工作人員參加了本次會議。會議圍繞《愛力手冊》項目中系列手冊的架構、內容編寫、手冊發放，以及重症肌無力患者支持性網路的建設和愛力中心的疾病知識宣傳等工作進行了詳細討論和工作梳理，會議高效並富有建設性、實操性。會後，愛力關愛中心向與會專家頒發了愛力手冊編委會委員及愛心醫學顧問聘書，並聘請許賢豪教授擔任名譽理事。本次編委會是由美國福特基金會資助的病人健康教育項目內容之一。 　　張海連致辭2014年6月14-16日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦、中國社會福利基金會愛力基金聯合主辦的第一屆全國重症肌無力患者大會暨海峽兩岸病友交流會在京成功舉辦。2014年6月15日上午在國家體育場鳥巢(國際旅遊匯多功能展廳)舉行的開幕式上，主辦方發起國際上第一個“6·15重症肌無力關愛日”，希望匯集各方力量，同心協力，倡導社會公眾認知重症肌無力疾病，了解重症肌無力患者群體，促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。主辦方代表愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連先生致歡迎辭。鏗鏘有力，很難聯想到他是重症肌無力患者。　　張海連 - 主要經歷 張海連（中）1996年，張海連被確診為重症肌無力患者。重症肌無力患者初期表現為視覺雙影，常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來的幾天病情加重。一個月後病情向全身蔓延：聽力下降，說話吞咽和呼吸苦難，四肢無力僵硬。三個月後被確診為重症肌無力患者時，張海連只能靠呼吸機維持生命，醫院下了病危通知書，經過手術，張海連躲過一劫。　　生病前，張海連熱愛運動，生病後只能在家上網，和病友聊天時話題十分消極。張海連決定到家門口的紫竹公園遛彎。半個月後，他已經能繞著湖走一圈，後來，他繞湖走一圈只用25分鐘。　　2009年11月開始，張海連每周去爬香山，爬山30次之後，他用9個小時就能爬到好漢坡頂。他的行為感染了病友們，大家的語氣不再沉重。　　重症肌無力是一種神經末梢導體乙醯膽鹼出現抗體，造成自身免疫系統疾病，目前尚無藥物徹底根治。張海蓮說，正是由於疾病無法根治，他不主張“戰勝病魔”或“消極避退”，他總在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態：戰勝自己，與疾病和平相處。　　由於需要救助的病友越來越多，張海連認為鬆散的民間組織已經無法符合市場需求，2012年2月，在北京另一位重症肌無力患者清昭的共同發起下，決定成立重症肌無力罕見病關愛中心，以民非的形式合法有序、專業地做好對病友的服務工作，包括醫療基金的支持、心理援助、就業援助以及社會倡導工作。　　一年裡，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會，機構成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志於在文字寫作方面發展的病友提供工作和培訓機會。截至2012年12月，培養十餘名具有文字工作專長的病友，已經完成四大系列書稿，合計31本。工作室同時承接校對、審稿、排版、設計等工作，以圖書撰寫為基點，不斷拓展其他業務。　　張海連說，為了讓社會更多的人知道“重症肌無力”，更好地從發病初期進行正確治療，他們編寫了《愛麗系列手冊》，目前已經完成洗衣篇。參與編寫的成員均為北京三甲醫院的醫生。手冊為義務編寫，沒有稿酬，但同樣要求表述嚴謹，且通俗易懂。 　　張海連 - 相關信息 2014年2月28日，第六個國際罕見病日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱關愛中心）副理事長張海連出席現場，張海連很高興，因為這次他們可以以民辦非企業單位的身份合法地舉辦活動。2014年2月18日，他收到北京市民政局同意成立民辦非企業公益機構的批覆，原先在病友間成立的鬆散組織“重症肌無力關愛協會”正式更名為“北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心”。 　　2014年3月16日下午，愛力重症肌無力關愛中心在機構會議室召開《愛力手冊》專家編委會會議。國內神經內科泰斗級專家、重症肌無力權威專家許賢豪教授、北大醫學院第一醫院神經內科高楓主任、天壇醫院神經內科張星虎主任、北京醫院神經內科殷劍副主任、愛力中心理事長張海連先生、監事黃昱先生(北京大學醫學院講師)以及3位重症肌無力病友代表、愛力中心全體工作人員參加了本次會議。會議圍繞《愛力手冊》項目中系列手冊的架構、內容編寫、手冊發放，以及重症肌無力患者支持性網路的建設和愛力中心的疾病知識宣傳等工作進行了詳細討論和工作梳理，會議高效並富有建設性、實操性。會後，愛力關愛中心向與會專家頒發了愛力手冊編委會委員及愛心醫學顧問聘書，並聘請許賢豪教授擔任名譽理事。本次編委會是由美國福特基金會資助的病人健康教育項目內容之一。 　　張海連致辭2014年6月14-16日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦、中國社會福利基金會愛力基金聯合主辦的第一屆全國重症肌無力患者大會暨海峽兩岸病友交流會在京成功舉辦。2014年6月15日上午在國家體育場鳥巢(國際旅遊匯多功能展廳)舉行的開幕式上，主辦方發起國際上第一個“6·15重症肌無力關愛日”，希望匯集各方力量，同心協力，倡導社會公眾認知重症肌無力疾病，了解重症肌無力患者群體，促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。主辦方代表愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連先生致歡迎辭。

張海連

主要經歷

重症肌無力患者。重症肌無力患者初期表現為視覺雙影，常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來的幾天病情加重。一個月後病情向全身蔓延：聽力下降，說話吞咽和呼吸苦難，四肢無力僵硬。三個月後被確診為重症肌無力患者時，張海連只能靠呼吸機維持生命，醫院下了病危通知書，經過手術，張海連躲過一劫。　　生病前，張海連熱愛運動，生病後只能在家上網，和病友聊天時話題十分消極。張海連決定到家門口的紫竹公園遛彎。半個月後，他已經能繞著湖走一圈，後來，他繞湖走一圈只用25分鐘。　　2009年11月開始，張海連每周去爬香山，爬山30次之後，他用9個小時就能爬到好漢坡頂。他的行為感染了病友們，大家的語氣不再沉重。　　重症肌無力是一種神經末梢導體乙醯膽鹼出現抗體，造成自身免疫系統疾病，目前尚無藥物徹底根治。張海蓮說，正是由於疾病無法根治，他不主張“戰勝病魔”或“消極避退”，他總在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態：戰勝自己，與疾病和平相處。　　由於需要救助的病友越來越多，張海連認為鬆散的民間組織已經無法符合市場需求，2012年2月，在北京另一位重症肌無力患者清昭的共同發起下，決定成立重症肌無力罕見病關愛中心，以民非的形式合法有序、專業地做好對病友的服務工作，包括醫療基金的支持、心理援助、就業援助以及社會倡導工作。　　一年裡，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會，機構成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志於在文字寫作方面發展的病友提供工作和培訓機會。截至2012年12月，培養十餘名具有文字工作專長的病友，已經完成四大系列書稿，合計31本。工作室同時承接校對、審稿、排版、設計等工作，以圖書撰寫為基點，不斷拓展其他業務。　　張海連說，為了讓社會更多的人知道“重症肌無力”，更好地從發病初期進行正確治療，他們編寫了《愛麗系列手冊》，目前已經完成洗衣篇。參與編寫的成員均為北京三甲醫院的醫生。手冊為義務編寫，沒有稿酬，但同樣要求表述嚴謹，且通俗易懂。

張海連（中）

相關信息

2014年2月28日，第六個國際罕見病日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱關愛中心）副理事長張海連出席現場，張海連很高興，因為這次他們可以以民辦非企業單位的身份合法地舉辦活動。2014年2月18日，他收到北京市民政局同意成立民辦非企業公益機構的批覆，原先在病友間成立的鬆散組織“重症肌無力關愛協會”正式更名為“北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心”。　　2014年3月16日下午，愛力重症肌無力關愛中心在機構會議室召開《愛力手冊》專家編委會會議。國內神經內科泰斗級專家、重症肌無力權威專家許賢豪教授、北大醫學院第一醫院神經內科高楓主任、天壇醫院神經內科張星虎主任、北京醫院神經內科殷劍副主任、愛力中心理事長張海連先生、監事黃昱先生(北京大學醫學院講師)以及3位重症肌無力病友代表、愛力中心全體工作人員參加了本次會議。會議圍繞《愛力手冊》項目中系列手冊的架構、內容編寫、手冊發放，以及重症肌無力患者支持性網路的建設和愛力中心的疾病知識宣傳等工作進行了詳細討論和工作梳理，會議高效並富有建設性、實操性。會後，愛力關愛中心向與會專家頒發了愛力手冊編委會委員及愛心醫學顧問聘書，並聘請許賢豪教授擔任名譽理事。本次編委會是由美國福特基金會資助的病人健康教育項目內容之一。　　張海連致辭2014年6月14-16日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦、中國社會福利基金會愛力基金聯合主辦的第一屆全國重症肌無力患者大會暨海峽兩岸病友交流會在京成功舉辦。2014年6月15日上午在國家體育場鳥巢(國際旅遊匯多功能展廳)舉行的開幕式上，主辦方發起國際上第一個“6·15重症肌無力關愛日”，希望匯集各方力量，同心協力，倡導社會公眾認知重症肌無力疾病，了解重症肌無力患者群體，促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。主辦方代表愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連先生致歡迎辭。　　

張海連致辭

主要經歷

重症肌無力患者。重症肌無力患者初期表現為視覺雙影，常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來的幾天病情加重。一個月後病情向全身蔓延：聽力下降，說話吞咽和呼吸苦難，四肢無力僵硬。三個月後被確診為重症肌無力患者時，張海連只能靠呼吸機維持生命，醫院下了病危通知書，經過手術，張海連躲過一劫。　　生病前，張海連熱愛運動，生病後只能在家上網，和病友聊天時話題十分消極。張海連決定到家門口的紫竹公園遛彎。半個月後，他已經能繞著湖走一圈，後來，他繞湖走一圈只用25分鐘。　　2009年11月開始，張海連每周去爬香山，爬山30次之後，他用9個小時就能爬到好漢坡頂。他的行為感染了病友們，大家的語氣不再沉重。　　重症肌無力是一種神經末梢導體乙醯膽鹼出現抗體，造成自身免疫系統疾病，目前尚無藥物徹底根治。張海蓮說，正是由於疾病無法根治，他不主張“戰勝病魔”或“消極避退”，他總在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態：戰勝自己，與疾病和平相處。　　由於需要救助的病友越來越多，張海連認為鬆散的民間組織已經無法符合市場需求，2012年2月，在北京另一位重症肌無力患者清昭的共同發起下，決定成立重症肌無力罕見病關愛中心，以民非的形式合法有序、專業地做好對病友的服務工作，包括醫療基金的支持、心理援助、就業援助以及社會倡導工作。　　一年裡，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會，機構成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志於在文字寫作方面發展的病友提供工作和培訓機會。截至2012年12月，培養十餘名具有文字工作專長的病友，已經完成四大系列書稿，合計31本。工作室同時承接校對、審稿、排版、設計等工作，以圖書撰寫為基點，不斷拓展其他業務。　　張海連說，為了讓社會更多的人知道“重症肌無力”，更好地從發病初期進行正確治療，他們編寫了《愛麗系列手冊》，目前已經完成洗衣篇。參與編寫的成員均為北京三甲醫院的醫生。手冊為義務編寫，沒有稿酬，但同樣要求表述嚴謹，且通俗易懂。

張海連（中）

相關信息

2014年2月28日，第六個國際罕見病日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱關愛中心）副理事長張海連出席現場，張海連很高興，因為這次他們可以以民辦非企業單位的身份合法地舉辦活動。2014年2月18日，他收到北京市民政局同意成立民辦非企業公益機構的批覆，原先在病友間成立的鬆散組織“重症肌無力關愛協會”正式更名為“北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心”。　　2014年3月16日下午，愛力重症肌無力關愛中心在機構會議室召開《愛力手冊》專家編委會會議。國內神經內科泰斗級專家、重症肌無力權威專家許賢豪教授、北大醫學院第一醫院神經內科高楓主任、天壇醫院神經內科張星虎主任、北京醫院神經內科殷劍副主任、愛力中心理事長張海連先生、監事黃昱先生(北京大學醫學院講師)以及3位重症肌無力病友代表、愛力中心全體工作人員參加了本次會議。會議圍繞《愛力手冊》項目中系列手冊的架構、內容編寫、手冊發放，以及重症肌無力患者支持性網路的建設和愛力中心的疾病知識宣傳等工作進行了詳細討論和工作梳理，會議高效並富有建設性、實操性。會後，愛力關愛中心向與會專家頒發了愛力手冊編委會委員及愛心醫學顧問聘書，並聘請許賢豪教授擔任名譽理事。本次編委會是由美國福特基金會資助的病人健康教育項目內容之一。　　張海連致辭2014年6月14-16日，北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心主辦、中國社會福利基金會愛力基金聯合主辦的第一屆全國重症肌無力患者大會暨海峽兩岸病友交流會在京成功舉辦。2014年6月15日上午在國家體育場鳥巢(國際旅遊匯多功能展廳)舉行的開幕式上，主辦方發起國際上第一個“6·15重症肌無力關愛日”，希望匯集各方力量，同心協力，倡導社會公眾認知重症肌無力疾病，了解重症肌無力患者群體，促進社會關注重症肌無力病人群體，促進患者群體與社會的進步。主辦方代表愛力重症肌無力關愛中心理事長張海連先生致歡迎辭。　　

張海連致辭