廖艷暉

廖艷暉，深圳市自閉症研究會秘書長。

基本介紹

• 中文名：廖艷暉
• 國籍：中國
• 民族：漢
• 職業：深圳市自閉症研究會秘書長

草根英雄

因為患有自閉症的兒子,廖艷暉感受到人們對自閉症不了解和不接受,她在陪伴孩子的過程中,組織起一幫自閉症兒童的家長,成立深圳自閉症家長資源中心,發展成深圳自閉症研究會。做這件事,寄託了她的希望:大家自助互助,研究自閉症,宣傳關於自閉症的知識。15年來,她付出了無數的心血和艱辛,用愛來感染著身邊的人,讓這個草根公益組織不斷發展壯大。

堅決不放棄孩子

廖艷暉的兒子叫凱文,今年16歲。凱文一二歲時,他的一些異常表現並未引起廖艷暉和家人的重視,例如總是將家中的拖鞋擺回原位,將散落的畫筆按照原來的順序排好。直到3歲,他仍不能講話、情緒難以平復、經常發脾氣,廖艷暉和家人才覺得有些反常。到醫院檢查後,廖艷暉得知兒子患上了自閉症。
那段時光是痛苦的,孩子很亢奮,無法進行正常的睡眠,每天能睡兩三個小時已經最多了,廖艷暉要一直陪著照顧著；孩子不能去陌生的地方,去陌生的地方他就緊張,連在外面去公廁都成問題；學校基本上都不收這樣的學生,深圳的學校廖艷暉幾乎都跑遍了,仍然沒有解決凱文的學習問題。
廖艷暉曾經想過要放棄,想把孩子送去寄宿或者請一個專職保姆,可是她最終放棄這些想法,因為她想陪伴著孩子,用自己的愛換來孩子最純真的笑容。現在凱文變了很多,比如會叫媽媽,有時媽媽傷心,他也會安慰,高興時也會親吻媽媽。

同心協力辦公益

廖艷暉與特教老師慶祝教師節。 　“開啟孩子的自閉,開啟社會的封閉。”一語道盡廖艷暉的心聲。
得知孩子的病情後,廖艷暉不斷往返於台灣、香港、內地尋求各種幫助,她了解到香港是怎么幫助自閉症患者的,了解了他們的服務模式,萌生了把深圳的自閉症兒童的家長組織在一起的想法。2001年,廖艷暉便組織了十二個自閉症兒童的家長,秉著“自助互助、幫助自閉症兒童”的理念,共同成立了深圳自閉症家長資源中心。後來深圳自閉症家長資源中心發展,形成深圳市自閉症研究會。研究會從2004年開辦康復服務中心致力於服務0-13歲的自閉症孩子,7年時間隨著服務需求而不斷擴展。
活動場地由丈夫公司提供,經費是這些參與家庭湊起來的。當時的工作就是挖空心思去搞宣傳,為人講解,自我學習,從家長服務到社區宣傳,又從社區宣傳到社工服務,深圳自閉症家長資源中心,一個公益組織誕生了。
在組織創辦期間,廖艷暉也曾經遇到過很多問題。由於團隊壓力較大,缺乏適用的管理模式,甚至出現過近半數員工跳槽到其他民間組織的情況,可她卻不認為這是一件壞事,因為這些員工已經成為了很多民間公益組織的骨幹,將仁愛的理念傳播開來。2008年12月5日,廖艷暉還在人民大會堂中被授予“中華慈善獎”。在今年,研究會提出了更新穎的行業服務措施,幫助其他的民間自閉症服務組織等。
廖艷暉介紹,目前,深圳市自閉症研究會仍然存在著一些問題,缺乏系統的從業人員資格認證和機構評估、購買機制,缺乏後續專業人才,沒有職業經理人等。但她相信她的發心和大家十年來的經驗會讓更多的自閉症兒童和他們的家庭得到關注、關愛。

圖片

相關資料

孤獨症

孤獨症又稱自閉症，是一種廣泛性發育障礙，通常發病於3歲以前，以明顯的社會交往障礙、言語溝通障礙和狹窄的興趣、刻板怪異的行為方式為主要特徵。孤獨症患兒往往有以下表現：莫名其妙地笑、模仿說話、不怕危險、對疼痛感覺遲鈍、哭鬧、沒有原因發脾氣、轉動物體、持續奇特的遊戲方式、不合群、目光不對視、態度冷漠、以動作表示要求、不喜歡被擁抱或疼愛、有明顯的多動、自言自語等。 此病患兒長大後往往殘留行為障礙，不能獨立生活。少數病人成年後能融入社會生活。智慧型好的患兒比智慧型差的患兒預後好。