守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告

守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告

《守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告》是當代作家聶昱冰創作的報告文學,首次出版於2016年12月。

該書全面介紹了孤獨症、孤獨症患者群體及家屬、孤獨症康復訓練機構工作內容、社會相關救助組織等信息,為公眾揭示了一個特殊群體的生存現狀。全書以社會大愛為出發點,講述了孤獨症群體的情況,展示了社會各界對這一群體的關愛,鼓勵更多的善心人士加入到幫助孤獨症群體的事業中來,讓孤獨症群體感受到更多溫暖。

基本介紹

  • 作品名稱:守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告
  • 作者:聶昱冰
  • 文學體裁:報告文學
  • 首版時間:2016年12月
  • 字數:200000
內容簡介,作品目錄,作品鑑賞,作品影響,出版信息,作者簡介,

內容簡介

《守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告》以報告文學的形式,通過全方位、多角度對孤獨症兒童這一群體進行集中大面積深度報導,引發社會對這一特殊群體的關注,呼籲更多的善心人士加入到救助孤獨症兒童的事業中來。該書力求全面,採訪對象包括:國家殘聯、北京孤獨症協會、孤獨症患兒家庭、孤獨症家長互助組織、康復學校以及這一領域的專家學者、教師、義工、志願者。該書結構為“前言+四卷+後記”,每個章節分別呈現了比較典型的案例。

作品目錄

前言
第一卷:天上落下一顆星
女人,你的名字叫“堅韌”
1.黑夜,在那天突然降臨
2.最艱難的四世同堂
3.一聲呼喊
走出“黑屋子”
1.突變,絕望
2.“他降生在了一間黑屋子裡”
3.“我們離婚吧”
4.家中的舞台
5.進步就是驚喜,不退步就算是勝利
“孩子,我要帶你走到陽光之下”
1.剛滿二十八歲的年輕母親
2.“他不認識我”,母親艱澀地說出這句話
3.這一生,究竟會有多悲涼
4.走到聚光燈之下
第二卷:點燃滿天星光
此生伴你前行——哈爾濱市啟迪學校
上篇
因為女兒,她選擇了去幫助更多的孤獨症孩子
1.給女兒唱歌
2.一個康復訓練班的誕生
3.“身兼四職”
中篇
孤獨症康復事業,就仿佛是執著行進在群山峻岭之中的一群人,如果想往前走,就要堅定信念:逢山開路,遇水搭橋
4.驚人的數字
下篇
未來,她希望能夠開一個農場,讓長大後的孤獨症孩子們,在農場裡一起生活,互相幫助,相依為命,過上有價值的人生
5.開農場的夢想
6.爸爸的眼淚
7.“請你接受我”
8.未來,繼續風雨同舟
一所學校,六位老師,十五位學生
——石家莊瑞智兒童康復中心
1.身兼數職的校長
2.“什麼樣的社會才是最好的社會?”
3.當孤獨症孩子長大之後
4.他終於學會了“拍手”
5.從幼教到特教
6.他們不是特殊兒童,他們是有特殊需要的孩子
7.我們是一個團隊
8.做“用心的老師”
9.目標,仍舊是“融合教育”
讓每個人都能有尊嚴地生活
——燕京陽光社區之家
1.我們是一個“家”
2.是家長們讓他留在了北京
3.把“洗碗”分成八個步驟,“洗衣服”分成十九步
4.以人為本
5.困境
我聽到了“花開的聲音”
——西安市蓮湖區孤獨症兒童康復訓練中心(藍海豚特殊教育)
1.理想之花,永不凋謝
2.既然選擇遠方,就勇往直前
3.善良人行善良事
4.讓星星的孩子不再孤獨
5.後記
第三卷:始信人間,真有天使
溫柔的堅持
1.一個真實的故事
2.行過萬里路,仍不改初衷
3.裝在籠子裡的孩子
4.星星的孩子,未來在何方
5.後記
一個年輕女孩的絢麗夢想
1.一次又一次抉擇
2.我選擇“留下”
3.帶著學生一起回家
她們,是希望,是未來
1.手語很美,孩子的友誼很簡單
2.這條路,很難
3.一起成長
第四卷:我們在行動
中國從未放棄,所以明天會更好
1.彭麗媛女士看望孤獨症兒童,慰問孤獨症家庭
2.2014年1月8日國務院下發通知
3.2015年國務院7號檔案
4.第二十五次全國助殘日活動的主題:
“關注孤獨症兒童,走向美好未來”
5.來自醫學專家的聲音
6.來自主流媒體的關注
7.來自創業者的訊息
8.中國孤獨症大事記
9.自閉症調研報告摘錄
關於孤獨症,我們需要做的還有很多很多
——專家訪談錄
1.“如果你真的想知道,我就給你說說吧”
2.這些孩子需要我們,可我們無能為力
3.被鐵門和鐵窗關住的孩子
4.中國的孤獨症研究者們是“一邊開路一邊朝前走”
5.孤獨症孩子的家庭,至關重要
6.目前,這是一個無解的難題
7.我們的行為,能夠改寫他們的命運
一位父親的悲劇
1.新聞回放
2.爸爸、媽媽、女兒,無一不悲傷
3.“你,也有過這樣的想法嗎?”
4.能堅持下去的父母都是英雄
星星義賣
——央視中最美的身影
1.我們必須要履行作為媒體人的社會責任
2.“星星義賣”引發了網友對孤獨症群體的爭議與關注
3.“他們需要的不是同情,我們也不會販賣痛苦”
4.只有真正“了解”了,才能避免傷害
5.你願意讓你的孩子和孤獨症孩子在同一個課堂里學習嗎?
6.冰山之巔
7.孤獨症孩子的未來,路漫漫,且求索
我們,從這裡出發(代後記)

作品鑑賞

《守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告》回響中國夢這一時代主旋律,表現要讓所有人包括殘障者生有尊嚴、人生出彩的主題。作者將孤獨症群體作為中國社會的普通成員來對待,用一種平等的、平視的眼光來寫這本書,而不是取一種俯視的、心懷“我是來幫助你”的姿態。這種寫作態度更多了一份感同身受,作者懷揣著一種同情心、同理心去接近、走入、采寫孤獨症群體及其家人等,如此才會寫出孤獨症孩子的天真爛漫、寫出孤獨症家庭父母的大愛與疼痛、寫出教育工作者等社會各界對這一群體的極大耐性和無私幫助。
一部好的文學作品要以人性打動人心。這是一部呼喚人間大愛、互助、奉獻和犧牲精神的作品。它呼喚社會各個方面包括政府部門、相關機構、學校、媒體、個人等都來向這個群體伸出援手,奉獻愛心。因此這是一部正能量充沛的作品,中國夢應該包括這些特殊群體,讓他們過上有尊嚴的生活,並在社會各界的幫助下努力去實現自己的夢想。
這本書傳遞了一些新的理念,尤其是針對特殊人群的一些新穎的教育理念能給人以啟發。正如書中一位孤獨症兒童的教師所言:孤獨症孩子不是特殊人群,而是一群有特殊需要的人。這種理念是先進的、有益的,只有建立在對孤獨症兒童正確定位基礎上的教育方法、目的,才有可能更為科學。而對於有孤獨症子女的家庭而言,在如何養育殘障孩子方面,亦可將該書作為藍本或借鑑。書中還寫到全納教育隨班就讀等,這些可能都代表了當下針對孤獨症等殘障人群的比較先進的教學理念,無疑都具有積極的社會意義。
作為一名女作家,聶昱凍的觀察和描寫都比較細膩。她細膩地描述一個個孤獨症家庭感人的故事,讓人們聽見了花開的聲音,見證了在漫長的時間長河裡,那些可敬的家長和老師以及其他相關工作者對孤獨症群體不離不棄的陪伴,用心傾聽他們心靈的聲音。這些描述令人動容,也引發了人們對於生命的意義、人與人的關係、和諧社會的構建等的深切思考。

作品影響

榮譽表彰
2018年2月5日,《守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告》入選2017年度“大眾喜愛的50種圖書”。

出版信息

書名
出版時間
出版社
ISBN
《守望星星的孩子:來自中國孤獨症群體的報告》
2016年12月
黑龍江教育出版社
978-7-5316-8471-8

作者簡介

聶昱冰,中國作協會員,河北作協簽約作家,新浪網金牌簽約作者,魯迅文學院第二十五屆中青年作家高研班學員。作為青年作家代表參加2013年全國青創會。作品曾分別獲得中國作協重點扶持和中國作協網路聯席園地重點扶持、曾獲全國網際網路長篇小說大賽一等獎、新浪網雙傑出貢獻獎、太湖文學獎入圍獎。已由省級以上出版社正式出版了十幾部長篇小說,其中多部作品被改編為電視劇、廣播劇、小說聯播。在國內多家報紙開設散文專欄,並出版散文集。曾多次進行紀實小說、報告文學創作,如河北省《中國夢,趕考行》系列;《江蘇公安禁毒紀實》等。

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