夢想，在路上：帶著腦癱去生活

《夢想,在路上:帶著腦癱去生活》由史蒂芬·丹齊格所著，《夢想,在路上:帶著腦癱去生活》的作者和譯者均為腦癱患者：作者史蒂芬·丹齊格是一位美國心理學博士和知名的攝影大師，出生時就患有腦癱，行動不便；譯者胡婧也從小患有重度腦癱。

但他們沒有向命運妥協，而是在追逐夢想的路上活出了精彩的人生。決定“能”與“不能”的，不是身體的殘障程度，而是勇敢生活的心態。

基本介紹

• 中文名：夢想,在路上:帶著腦癱去生活
• 作者：史蒂芬·丹齊格
• 譯者：胡婧
• 出版社：華夏出版社
• 出版時間：2014年1月1日
• 頁數：242 頁
• 開本：32 開
• ISBN：7508078187, 9787508078182
• 外文名：Get up,your bus is here
• 語種：簡體中文

內容簡介

《夢想,在路上:帶著腦癱去生活》鼓舞了全美國五千多萬人，它不僅僅用一個美國殘疾人在大洋彼岸的成長經歷去激勵其他殘疾人樂觀面對生活，更重要的是向全社會、每一個正常人傳播一個永恆不變的人生哲理——只要敢於轉變觀念，一切皆有可能。

作者簡介

作者：（美國）史蒂芬·丹齊格 譯者：胡婧

圖書目錄

PARTⅠ我的生活

引言

第一章童年記憶

學前教育

國小教育

中學時光

第二章經歷成長

高中時代

大學生涯

第三章步入青年

研究生院

黑暗時光

走進社會

第四章洛杉磯的生活

地震啦！

遭遇病痛

第五章夏威夷，我來了！

大跨越

爸爸，安息吧

後記

寫在最後的話

附言

PARTⅡ從個人和專業角度談談腦癱及相關問題

什麼是腦癱？

如何對待殘疾人？

淺談腦癱患兒智力評估方法

從各個智力發育階段特點認識弱智

PARTⅢ不完美也要精彩——作者訪談

作者簡介

後記

讀者朋友，這就是我從出生到現在的經歷。我的生活充滿了艱辛和苦難，可人的一生不就是這樣嗎？如今隨著年齡的增長，我發現自己面對的麻煩事越來越多。我曾研究過腦癱和衰老之間的關係，但始終沒有找到肯定的答案，想必我自己就是一個有研究價值的對象，能夠為年輕的腦癱患者提供參照。我知道腦癱不是退行性疾病，可我感到自己的運動能力在下降，身體不如以前靈活。我在書的開始部分提到，早年我拄一根手杖就能走路，而現在我走路需要兩根手杖，時不時還會跌倒。兩年前，我買了一個帶輪子的助步器，和手杖換著用。讓我最難受的也許要數我背部出現的肌肉痙攣現象了，有時嚴重到讓我難以行走或站立。讀到這裡，你知道疼痛對我來說是家常便飯。以前我總能找到緩解疼痛的辦法，一向敢於嘗試最極端的治療方法，包括手術。然而，我現在經受的這種背部疼痛，是由於我的腦部受損產生肌肉痙攣所致，除了服用抗感染藥物和繼續接受針灸療法外，沒有其他更有效的治療辦法。我對很多藥物都過敏，因此不能服用抗痙攣藥物，而我個人對肉毒素不感興趣。我會因此而停住腳步嗎？當然不會——儘管我很苦惱！

在我的生命里，還有一件曾經讓我很苦惱的事，那就是愛情。我談了幾次戀愛，感受過溫情浪漫的時光，但每次都是無疾而終。就像唐·亨利歌里唱的那樣：“有時你瞅見愛的花蕊，但它從未綻放。”在感情方面，我受過三次深深的傷害，在本書里，我提到了其中一次，其餘的要等下一本書了！經歷這么多，我已經覺得無所謂了。不過，我的心沒有死，說不定我這輩子還能找到意中人呢。等著吧。

在我50年的生命歷程中，我也悟出了一些道理，有些是積極向上的，有些是引發思考的。第一個道理就是，地球上的生命不是永恆的，不論大人還是小孩，都會面對死亡。生命的長短並不重要，重要的是在有限的生命里我們能做些什麼。我們可以選擇生活的方式，決定如何看待成功和奮鬥，也可以找個理由，趴在枕邊哭泣。我這樣哭過一次，結果不一會兒就覺得無聊了。我們要學會站起來，迎接生活，不要錯過機遇這輛“校車”。

這就涉及另外一個道理了，即實際的困難與艱辛遠遠比頭腦中憑空想像出來的問題要容易解決得多。患上金伯克氏病需要手術？沒問題，我可以面對和應付，但我也要把自己的壞想法鎖進內心深處那個“衣櫥”里。問題是，“衣櫥”的門不可能永遠鎖著，裡面的那些“鬼怪”會出來騷擾我們的生活，這就要求我們必須學會無條件地接受自己，包括那些不好的想法。然而，說得輕鬆，做起來難。人無完人，我們要承認自己的缺點，別再和自己糾纏，問題就能迎刃而解了。

迄今為止，在我的生命中，有很多事從表面來看都是相互聯繫、自然天成的，比如說我開辦攝影學校這件事，一開始就起因於我的寫作經歷。“走好運”在字典里的解釋是“偶然發生或演變出讓你高興或對你有利的事情”。我的解釋更簡單：“在正確的時間到正確的地方”。不過，我的經驗是，遇上好運但不行動僅僅算得上一次偶遇，並不會產生任何好的結果，也不會帶來任何有利的改變。我的好友兼潛水夥伴馬克斯最喜歡這樣一句名言：“幸運就是機遇加準備(西尼加，公元前5年一公元65年)。”沒錯，是運氣讓我回到那屆行業展覽會，見到了快圖輝公司的人，可之後發生的所有事情都是因為我在正確的時間採取了行動。不僅如此，在打不定主意的時候，我們還應該大膽一點，放手一搏，這是我總結的另一個道理。有時風險越大，回報就越高。我們不應該害怕成功。

最後告訴大家一個我花了很長時間才學會的道理。生活對我們每一個人來說都不容易，所以我們不僅僅應該給予別人幫助，而且還要學會接受——甚至尋求別人的幫助。

序言

回顧往事，我發現從很多方面來看，貫穿我生活的是一個個共同的主題，它們環環相扣，隨著時間的推移不斷重複著。曾經有許多年，我不願接受自己身患殘疾這個事實(其實有時這也並不是件壞事)，但我的第一份正式工作恰恰和“殘疾”有關，在紐約的一所特殊教育學校擔任心理諮詢師。如今，幾十年過去了，我把家搬到了夏威夷，轉行辦起了攝影學校，可我還是決定加人夏威夷聯合腦癱協會，成為那裡的一名理事，協助組織向百萬名患有腦癱的兒童和成人提供服務。對我來說，生活就像一個圓環，轉了一圈又回到原點，收穫的不是結果，而是過程。下面我簡單介紹一下本書各章節的主要內容。

本書由三部分組成。第一部分共有六章，記錄了我一生的經歷和感悟，其中有歡樂，有痛苦，有美麗，有醜陋。第一章講述了我的童年，分學前、國小、國中三個成長階段。早教學校離家很遠，要坐一個小時的車。有一次，校車來了，可我沒走穩，面朝下摔在雪地上，正是那次經歷讓我明白了一個受益終生的道理。由於我行動不便，我上學時遇到了一些困難，那時國家還沒出台《殘疾人教育法》，好在有學校照顧，我順利讀完了國小和國中。上國小時，我遇到一位體育老師，他想方設法幫助我參加體育活動，讓我體驗到了運動的快樂。也是從那時起，我迷上了攝影，它成為我生命中的一個主旋律。我升入國中後，父母為了解決我的肌張力過高的問題，決定帶我去華盛頓嘗試一種非傳統的治療方法——電針療法。這種療法很嚇人，不過對我比較有效。我缺乏平衡感，騎不成腳踏車，上國中後，父母給我買了一輛三輪車。我天天騎著它到處轉。直到現在，我還是會經常騎上三輪車出去玩呢。我第一次滑雪也是在上國中的時候。讀者朋友，這些特別的經歷，你都會在第一章中讀到。

第二章回顧了我的高中和大學生涯。雖然我身有殘疾，行動不便，但我在高中竟然獲得了九張體育活動獎狀。高中畢業後，我被羅格斯大學錄取，專攻心理學本科課程。對我來說，大學生活豐富多彩。學習之餘，我參加了各種各樣的課外活動，廣交朋友，還不忘攝影，期間一位教授的一番話奠定了我的攝影道路。在大學校園，我第一次經歷了失戀的痛苦，而且還差點把房子燒了！

在第三章，我講述了自己讀研的經歷，同時向大家透露一個自己隱藏多年的秘密。在修完規定的研究生課程，剛走向職場的時候，我患上了一定程度的強迫症，因此丟了工作，還失去了一位好朋友。經過很長時間的痛苦掙扎，我學會了調整自己的心態，在一家特教學校找到了工作。在那裡，我接觸到許多患有重度殘疾的兒童和青年，從他們身上悟出了一些精彩的生活哲理。在那些年裡，雖然工作生活很忙，可我依然沒有放棄攝影，而這多虧了一位恩師的指點。除此之外，我還認識並結交了許多知名的攝影師，他們對我的攝影事業也起到了推波助瀾的作用。在學業方面，我讀的課程是全國最好的研究生課程之一，經過一番努力和奔波，我順利完成了博士論文，拿到博士學位。在體育健身方面，我組建了一隻特殊的壘球隊，自己也經常去健身館鍛鍊。在那裡，我認識了一個朋友，和他在紐約長島合租了一戶水上房屋。誰知剛搬進去不久，怪異的事情就接連不斷地出現了…… 紐約的冬天寒冷漫長，積雪期長達三個月。與之相比，位於美國西海岸的洛杉磯就不同了。那裡氣候溫和，陽光充沛，冬季很少下雪。每年夏天我都會去那裡看望朋友。終於，在1994年的一天，我決定把家搬到洛杉磯。可沒想到剛搬過去兩個禮拜，就遇上了北嶺地震！在洛杉磯，我的工作還是為殘疾孩子服務，而且還做了一段時間的諮詢師和培訓師，和別人合作撰寫了我平生的第一本書。我的攝影事業也非常順利。一個為期四天的攝影培訓班徹底轉變了我的視角。還有一次展會的經歷讓我從一名攝影師搖身一變，成了一名攝影寫手，為多家主流攝影雜誌和網站撰稿。然而，生活並不總是一帆風順的。我患上了一種叫金伯克氏病的骨病，經歷了兩次痛苦的腕關節融合術，期間我連相機都拿不住，更別說去體育館鍛鍊了。這些你都會在第四章中讀到。

在接下來的第五章，你將讀到我與夏威夷的不解情緣。手腕“康復”後，我前往夏威夷旅遊，立刻就愛上了那裡以及當地的歷史和滑弦吉他。隨後我又去了七趟，最終做出一個大膽的決定——定居夏威夷檀香山，計畫從事攝影或諮詢工作。然而，一開始就困難重重，周全的計畫遭遇現實的考驗。把家搬過去後，我沒有穩定的工作，人不敷出，幾乎到了走投無路的地步。就在我幾近絕望的時候，情況出現轉機，一切步入了正軌。我開始在檀香山的兩所大學擔任心理學客座教授。在攝影方面，我繼續撰寫書稿。隨後我獨闢蹊徑，在夏威夷建立起首家攝影學校。除了事業上的成功以外，我還利用業餘時間學習潛水和衝浪。體育方面，我從小就喜歡看紐約球隊的比賽，是巨人隊和大都會隊忠實的冬粉。我到夏威夷後，一支當地的彩虹女子排球隊深深吸引了我的心——還有我的鏡頭。不論是在場上還是場下，我都喜歡給球員拍照。有一次，我在大庭廣眾之下戴著一頂小鴨帽，樣子傻乎乎的，不巧被一位球員看到了。後果怎樣，請讀第五章。第五章的結尾部分獻給已經離世的父親，以示祭奠。’

本書第六章是後記，總結了我一生中的經驗和教訓。

一路走來，我覺得自己所做的一切都和教育有關，因此我決定在書中注入一些學術性的內容，向大家介紹腦癱及智力評估的相關知識。在第二部分中，我向讀者詳細介紹了腦癱及其相關的疾患，分析了正常人與殘障人士溝通需要注意的問題並介紹了我在多年工作中總結的智力評估經驗和成果，將智力和運動加以區分，從而準確判斷患兒的智力水平。最後，我結合自己的專業經驗，詳細說明了兒童不同發育階段的智力表現以及智力評估的新方法。

本書的第三部分原先是資訊連結，現改為訪談內容，回答譯者提出的十個問題，希望能對中國讀者有更多的幫助。

敬請讀者注意，除了公眾已知的姓名和個別姓氏以外，我決定不對外公布大多數朋友的全名，這樣做只是為了保護個人隱私，並不是有意削弱他們在我的生命中的意義。

我的更多照片，請登錄http：//dantzigphotography．com/bus—is—here/bus—images/

史蒂芬·丹齊格，心理學博士

2012年