再生障礙貧血標準數據集2020版

內容簡介

再生障礙性貧血，簡稱再障，是由多種原因導致的骨髓衰竭綜合徵，表現為患者造血乾祖細胞池萎縮、骨髓造血紅髓減少、脂肪化、外周血呈全血細胞減少的綜合徵。臨床主要表現為進行性貧血、感染和出血。再障較為罕見，在我國年發病率約為0.74/10萬，在歐美國家的發病率低於亞洲地區，僅約為0.2/10萬。研究表明，該病以15~25歲人群及60歲以上人群發病率為高，其中非重型再障病程遷延，難以治癒，嚴重影響患者生活質量，而重型再障臨床表現為嚴重貧血、危及生命的感染和出血致死風險較高。目前我們尚未能掌握再障的流行規律，也沒有明確有效的防控策略。隨著信息技術的飛速發展，醫學大數據技術已經在許多疾病的診斷和治療中發揮了重要作用，通過強大的信息整合和數據挖掘能力，從真實世界數據中探索學科規律。目前，國外已有包括SEER多瘤病種資料庫、TCGA癌症基因信息資料庫、歐洲ACCENT結直腸癌數據中心、歐洲EBMT Registries血液與骨髓移植協會註冊資料庫等全球性的腫瘤大數據中心，這些醫學大數據平台可以幫助醫生總結經驗，提升疾病的診治水平，達到精準治療的目的。但尚未有可檢索的全國性的腫瘤學科單一病種的大數據中心。

臨床學者在開展真實世界研究的過程中，會面臨諸多困難和挑戰。例如，數據散落在醫療各個系統中，數據可及性和質量堪憂，查找困難，人工錄入過程煩瑣且錯誤率高，且不同醫院使用的醫療信息系統提供者達300多家，數據結構和標準尚待統一，不同醫療單位之間難以實現真正有效的數據共享和復用，形成一個個“信息孤島”，導致這些寶貴的醫學資料無法有效地整合利用，無法發揮其潛在的巨大醫療價值。

在術語體系方面，雖然我國自2002年開始已採用了國際疾病編碼和國際手術編碼，但這兩大術語還不足以覆蓋醫療記錄中所有臨床信息，且目前較為廣泛採用的醫學系統命名法——臨床術語（SNOMED CT），統一醫學語言系統（UMLS），以及醫學語言、百科全書與術語命名通用架構（GALEN）等在中國並不適用。在如今精準醫學飛速發展的年代，建立規範統一的標準術語體系、打破大數據時代的壁壘迫在眉睫。

將分散於不同信息系統中的臨床信息通過數據採集、清洗、重構、存儲、整合形成可利用的資料庫，有利於數據的深度挖掘、綜合利用。在我國藥品臨床試驗管理規範（GCP）平台課題的支持下，中國醫學科學院血液病醫院依託國家血液臨床研究中心和中國血液病專科聯盟，並基於相關術語規範、再障相關指南文獻及專家共識等，建立基於中國的再生障礙性貧血標準數據集，為後續建立可利用的資料庫開展多項真實世界多中心研究奠定了基礎。

圖書目錄

前言 ▇

1. 患者人口學信息 1

2. 就診信息 4

3. 一訴五史 6

4. 體格檢查 12

5. 診斷 15

6. 再障診斷基本血液學檢查 17

7. 基因和分子生物學檢查 26

8. 實驗室檢驗 29

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