中國SMA患者生活質量研究

第四屆中國SMA大會開幕式暨《中國SMA患者生活質量研究》新聞發布會於2022年8月5日在京正式召開。

基本介紹

• 中文名：中國SMA患者生活質量研究
• 活動時間：2022年8月

主辦單位

本次大會由美兒SMA關愛中心主辦，中國罕見病聯盟、中國SMA診治中心聯盟共同指導，並得到了人民日報健康客戶端、人民日報社健康時報、醫師報的支持。

活動內容

以“煥新生 共前行”為主題，社會各界齊聚一堂，共同探討新時代下如何幫助更多SMA患者群體建立規範化診療及疾病管理意識，改善長期生活質量，助力罕見病防治事業發展。