血友之家

血友之家 是在2000年12月28日正式在北京工商管理總局註冊的網站名稱（請見下面介紹中網站註冊信息），其多年來一直致力於中國的血友病相關知識、治療方法等的宣傳和改善。所有工作人員均為義務為血友病關懷事業工作，無任何薪金。希望血友之家網站能為中國的血友病患者更好的服務，幫助血友病患者了解最新的血友病診療知識，宣傳正能量。讓更多人認識血友病、知道血友病、從而了解血友病患者，並幫助到他們。

基本介紹

• 中文名：血友之家
• 原名：血友之家
• 成立時間：2000年12月
• 基本任務：全方位幫助血友病患者

介紹

血友之家 網站是2000年12月28日在北京工商管理局註冊。網站所有工作人員均為義務為血友病關懷事業工作，無任何薪金。他們以宣傳血友病知識、傳遞溫暖為己任，任勞任怨，志願服務。

網站已於2010年按國家工商總局要求更名為血友之家。

宗旨

1、血友之家宗旨，為提高全國血友病病人的生活質量而努力！

2、宣教血友病知識；

3、協助醫院開展血友病防治工作；

4、媒體宣傳；

5、呼籲政府關注血友病及相關問題的解決。

6、多年裡在積極征取醫保政策改善、敦促政府解決藥品短缺、開展患者教育、媒體宣傳以及自身建設等方面都做了大量的工作，也取得了輝煌的成績。

工作

血友之家為了更好的服務血友病患者，多次改版、更新。以適應最新的患者讀取感受和體驗。

與各方關係

（1） 媒體。血友之家一直致力於媒體宣傳工作，尤其在缺藥階段與中央電視台、新華社、《中國醫藥報》、《南都周刊》、搜狐網、人民網等多家媒體建立了聯繫，為以後宣傳工作打下了良好基礎。

（2） 國內民間組織。通過加強與國內民間組織的交流與合作，提高了血友之家網站自身能力的同時，擴大了血友病在相關群體的影響。

（3）企業。在缺藥期間，血友之家多次與華蘭、綠十字等企業進行溝通，使製藥企業更多地了解了病人的處境和心聲。自拜科奇進入中國市場以來，拜耳公司加強了對中國血友病關懷事業的支持力度，開展了一系列支持血友病治療中心和病人組織的活動。在這些活動中，血友之家始終站在維護病人利益的立場下，與廠家保持有原則地合作，共同促進血友病關懷事業的發展。

（4） 醫療機構。血友之家與全國各地血友病治療中心的專家形成了良好的合作關係。4.17世界血友病日的活動，衛生部會發文支持和鼓勵血友病的宣傳工作。

參加會議

血友之家積極參加各種血友病相關會議，利用一切可以利用的機會向大眾傳播、宣傳血友病知識，提高血友病在國內外的影響。2007 年至2008 年，主要參加以下會議和活動：

07.01 參加第三屆血友病護理關懷研討會

07.05 參加北京WFH 中國會議

07.05 參加第二屆全國血友病理療會議

07.05 參加第一屆中國兒童血友病學術研討會

07.05 參加北京大學NGO 文化節

08.04 參加中國社會工作協會兒童社會救助工作委員會第二屆代表大會

08.05 參加WFH 土耳其世界血友病大會

08.09 參加WFH 在馬來西來舉辦的國際血液安全會議

08.10 參加香港血友病協會教育講座

08.11 參加天津世界血友病聯盟研討會，並與WFH 代表會談

組織的活動

幫助病友

2007 年12 月底，血友之家因缺藥問題向世界血友病聯盟求助，為廣大病友爭取到10 萬單位基因重組凝血因子，並將藥品發放到十四個省，救助了近百名困難的病友。

2008 年4 月，河南血友病患者因鼻部息肉和咽喉部兩個血管瘤出血不止，生命垂危，急需手術，在手術費勉強湊齊的情況下又缺乏足量的凝血因子。中國血友之家在接到求救信之後，主動聯繫國家藥監局和三個主要生產廠家，最終三家藥廠都為他捐贈了藥品，使該病友手術得以順利進行，保全了生命。

攝影大賽

2008 年8 月至2008 年10 月，血友之家在網上組織了以“夏日傾情”為主題的網路攝影大賽，參賽人員限定在血友病患者或家屬。本次大賽通過網站論壇共收到90 幅攝影作品，其中77 幅為參賽作品，13 幅為非參賽作品。這些作品內容豐富，涵蓋了生活百態、精神風貌、自然風情等，展現了血友病患者和家屬們熱愛生活，熱愛自然，積極向上的生活態度。

徵文比賽

2007 年11 月-2008 年1 月，組織了關於血友病的網路有獎徵文活動。通過血友之家網上論壇的“文學殿堂”版塊，共收到來自全國各地的55 篇徵文。這些徵文全部為病人或家屬原創作品，更多的反映了血友患者的真實生活狀況，讀來催人淚下，感人至深。通過這些活動使更多人關注血友病這個弱勢群體的困難，增加廣大病友的凝聚力。

網站

網站一直是血友之家和病友溝通和交流的重要平台。在NNHF 項目支持下，血友之家網站自2008 年開始得以從借用私人伺服器空間，改為租用商業虛擬伺服器空間（萬網）b，順利完成了網站的遷移工作。網站空間由1G 升為5G。統一了血友之家網站域名，使南方電信用戶和北方網通用戶具有同樣快速的訪問速度。修復了新聞論論後台程式，整理了資料庫，多次解決了垃圾留言的問題。同時與友聯網合作，網站內容變得更加豐富多彩。兩年來網站統計數據如下：首頁新增131 篇文章（包括血友新聞、血友知識、血友人生、血友心得）。網站留言1782條，絕大部分都給予了及時回復。新增4 位“座堂醫生”，2 年為病友線上回復問題1757個。2年內通過網站新登記註冊病人612人。

血友之家網站

血友之家網站名稱在2010年，按照國家規定，更名為血友之家網站。並進行了全方位的改版。