中國小腦萎縮症病友會

“中國小腦萎縮症病友會”（China Ataxia Association, 以下簡稱CAA）是一個患者自發成立的民間慈善組織。

基本介紹

• 中文名：中國小腦萎縮症病友會
• 外文名：China Ataxia Association
• 成立時間：2010年9月
• 性質：民間慈善組織

中國小腦萎縮症病友會簡介

她依託中日友好醫院運動障礙與神經遺傳病研究中心的醫學專家，在核心團隊的帶領下，於2010年9月28日在中日友好醫院成功召開了成立大會，於2010年12月27日成功開通了自己的官方網站。網站以傳播小腦萎縮的醫學知識，展示病友群體的生活現狀和精神風貌，建立與社會溝通的橋樑為己任。另外，CAA還將建立中國大陸小腦萎縮症患者的資料庫並不斷完善之，提高社會公眾對小腦萎縮症患者及其生活狀態的認知度，為依法註冊並匯聚社會愛心創造條件。 歡迎熱心公益事業的醫師、研究者和社會各界人士與我們聯繫，謝謝！

中國小腦萎縮症病友會成立意義

為廣大病友建立一個溫暖的家，改善病友群體所面對的社會環境，真正提高他們的生活質量，並推動相關醫學研究的發展。

中國小腦萎縮症病友會（CAA）就是為了使這群人活得有尊嚴，活得有希望而成立的。我們呼籲全社會都來關心愛護這些天生就束縛於上帝枷鎖的一群人！

小腦萎縮症簡介

小腦萎縮症（醫學上稱為脊髓小腦共濟失調）是由多種原因引起的一組以共濟失調為主要表現的神經退行性疾病，具有高度的遺傳異質性和臨床變異性，表現為運動系統的協調障礙，包括步態失衡，容易跌倒；持物不穩，精細動作差；言語不清，飲水嗆咳；視物成雙等等。隨著病情加重，運動功能逐步退化。患者依次從輔助行走、坐輪椅、直到臥床不起，完全喪失生活自理能力。

醫學研究表明，遺傳性共濟失調由不同致病基因突變所致，大多在中青年期起病，嚴重影響患者的身心健康和家庭生活。在中國，大多數患者因病而喪失勞動能力，以至於失去工作，被社會遺忘，孤獨地承受著病痛的折磨。這類疾病所引發的社會問題，包括就業、醫療醫保、退休養老和子女婚戀等，還沒有得到應有的社會關注。那些生活在邊遠貧困地區的患者，生活更加困難，他們徘徊在社會的邊緣，常常面臨著生與死的困惑。

全世界的醫生和科研人員從未間斷過對於這類疾病的研究，一直在不懈地探索各種可能的治療方法。對於廣大病友來講，掌握更多的真實可靠的醫學知識和信息很重要，在理性面對疾病的基礎上，平和心態、積極鍛鍊、根據最新的科研進展服用一些神經保護藥物和對症治療藥物以延緩疾病發展，同時病友之間以及病友與社會之間建立相互理解、相互支持的關係，也將對提高生活質量很有幫助。